{"id":8544,"date":"2022-11-02T14:49:35","date_gmt":"2022-11-02T14:49:35","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=8544"},"modified":"2023-03-03T03:37:34","modified_gmt":"2023-03-03T03:37:34","slug":"the-2022-latin-american-hd-conference-a-summary-day-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/the-2022-latin-american-hd-conference-a-summary-day-1","title":{"rendered":"Dia 1 da Confer\u00eancia Latino-Americana de DH de 2022: um resumo"},"content":{"rendered":"

19 de outubro\u00ba<\/sup>. Saul chegou com um dia de atraso do Panam\u00e1, depois de perder o voo, e n\u00e3o poder trazer a m\u00e3e, que sofre de DH, para a confer\u00eancia, infelizmente ela n\u00e3o tinha os documentos em ordem a tempo. Saul nunca tinha estado em um avi\u00e3o antes ou deixado seu pa\u00eds. H\u00e1 alguns meses, \u201cele me escreveu um e-mail pedindo ajuda\u201d, lembra Ignacio Mu\u00f1oz-Sanjuan (Nacho), presidente e fundador da Factor-h. Ele n\u00e3o conhecia ningu\u00e9m com DH fora de sua fam\u00edlia, e seu m\u00e9dico havia lhe dito que havia pouco que ele pudesse fazer por sua m\u00e3e. \u201cEu o coloquei em contato com o Dr. Pedro Chan\u00e1, um importante neurologista de dist\u00farbios do movimento do Chile - explica Nacho-, e depois o convidei para vir a Barranquilla, onde poderia conhecer o maior encontro de especialistas em DH da Am\u00e9rica Latina\u201d.<\/p>\n\n\n\n

A hist\u00f3ria de Saul exemplifica por que o trabalho da Factor-H \u00e9 t\u00e3o importante, mesmo em regi\u00f5es onde a organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o est\u00e1 presente no local. Saulo chegou na manh\u00e3 do dia 21st<\/sup>, e imediatamente o cumprimentei e o apresentei a pessoas que estavam ansiosas para ouvir sua hist\u00f3ria e ajudar. Saul ficou emocionado e em \u00eaxtase ao conhecer tantas pessoas que trabalham com e para as fam\u00edlias DH, e quando voltou para casa no Panam\u00e1, ele me disse: \u201cnada ser\u00e1 o mesmo para mim, para minha fam\u00edlia ou para meu pa\u00eds depois de vir para c\u00e1\u201d. Ele encontrou um sistema de apoio, pessoas treinadas que se importaram em ajud\u00e1-lo e se tornaram amigos instant\u00e2neos, e um desejo fortalecido de ajudar n\u00e3o apenas sua fam\u00edlia, mas qualquer pessoa no Panam\u00e1 com DH que precise de sua ajuda.<\/p>\n\n\n\n

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O presidente da Factor H, Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n, durante seu primeiro discurso na Confer\u00eancia.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

A confer\u00eancia latino-americana Factor-H HD 2022 foi realizada n\u00e3o apenas para trazer conhecimento dos principais cientistas da \u00e1rea, mas, em grande medida, para fornecer um f\u00f3rum para os tipos de conex\u00f5es - conex\u00f5es humanas - que podem se estender muito al\u00e9m do encontro. de especialistas durante alguns dias.<\/p>\n\n\n\n

Associa\u00e7\u00f5es<\/h2>\n\n\n\n

Em 19 de outubro\u00ba<\/sup>, pela manh\u00e3, iniciamos uma conversa entre representantes das associa\u00e7\u00f5es de v\u00e1rios pa\u00edses da Am\u00e9rica Latina, incluindo M\u00e9xico, Costa Rica, Panam\u00e1, Col\u00f4mbia, Venezuela, Peru, Brasil, Argentina e Chile. Passamos um dia inteiro discutindo o trabalho que as associa\u00e7\u00f5es realizam em seus pa\u00edses e definindo em conjunto \u00e1reas de colabora\u00e7\u00e3o. Na maioria dos pa\u00edses, os coment\u00e1rios dos representantes das associa\u00e7\u00f5es indicaram que temos muito trabalho a fazer e que pode ser necess\u00e1ria uma estrat\u00e9gia coletiva para melhorar o acesso aos cuidados, permitir o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o tanto para os profissionais de sa\u00fade como para as fam\u00edlias e apoiar as fam\u00edlias com DH de uma perspectiva social. V\u00e1rias \u00e1reas foram destacadas \u2013 educa\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, falta de acesso \u00e0 sa\u00fade, falta de guias educativos em espanhol para as fam\u00edlias, falta de coes\u00e3o dentro dos pa\u00edses, onde existem v\u00e1rias organiza\u00e7\u00f5es e n\u00e3o cooperam, e a incapacidade de chegar a muitas fam\u00edlias que vivem fora dos pa\u00edses capitais, que carecem de acesso a profissionais e apoio social.<\/p>\n\n\n\n

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Claudia Perandones falou sobre a contribui\u00e7\u00e3o das comunidades HD da Am\u00e9rica Latina para a compreens\u00e3o da doen\u00e7a.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Oficinas Educativas<\/h2>\n\n\n\n

Uma sess\u00e3o paralela, coordenada pelo Dr. Roger Cachope, da Factor-H, com profissionais da Metropolitan University of Barranquilla, University of Antioquia, University of Virginia, Center on Movement Disorders \u2013 Chile, e City University of New York realizou uma s\u00e9rie de oficinas educativas de um dia para cuidadores \u2013 com conselhos pr\u00e1ticos para cuidar de pacientes em todas as fases do processo da doen\u00e7a. T\u00e9cnicas para melhorar os cuidados em casa, alimenta\u00e7\u00e3o, evitar escaras e melhorar a comunica\u00e7\u00e3o entre cuidadores e pacientes e entre familiares. Houve tamb\u00e9m fonoaudiologia e exerc\u00edcios de mobilidade incluindo t\u00e9cnicas de dan\u00e7a, ministrados virtualmente pelo nosso amigo Dr. Greg Youdan de Nova York. Com a participa\u00e7\u00e3o de volunt\u00e1rios da Universidad Metropolitana, liderados por Carmen Verdano, e com a ajuda da Dra. Sonia Moreno, neuropsic\u00f3loga de Medell\u00edn, mais de 100 cuidadores e familiares participaram das oficinas e se beneficiaram dos cursos. Foi a primeira vez que realizamos esse tipo de oficina pr\u00e1tica, e vamos replic\u00e1-las em outros lugares.<\/p>\n\n\n\n

Principais m\u00e9dicos de HD da Am\u00e9rica Latina<\/h2>\n\n\n\n

Uma sess\u00e3o final incluiu uma reuni\u00e3o dos principais m\u00e9dicos de HD da Am\u00e9rica Latina, como parte dos esfor\u00e7os do Factor-H para gerar um consenso cl\u00ednico baseado em evid\u00eancias para o continente, seguindo a metodologia GRADE. A reuni\u00e3o foi presidida pela Dra. Claudia Perandones, uma importante geneticista cl\u00ednica da Argentina. O processo para gerar crit\u00e9rios baseados em evid\u00eancias para tratamentos sintom\u00e1ticos ideais para a DH, adequados para a Am\u00e9rica Latina, come\u00e7ou em dezembro de 2020, em um programa financiado pela Roche. A import\u00e2ncia deste trabalho n\u00e3o pode ser subestimada, pois falta acesso a tratamentos otimizados para os v\u00e1rios sintomas da DH. O resultado deste projeto incluir\u00e1 publica\u00e7\u00f5es importantes, que podem ser publicadas para recomendar mudan\u00e7as nos planos nacionais de sa\u00fade e melhorar o acesso, por meio dos planos nacionais de sa\u00fade de cada pa\u00eds, para melhor gerenciar os sintomas da DH.<\/p>\n\n\n\n

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Selene Capodaca, de Enroll-HD, falando sobre estudos com mais de 30.000 participantes.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n, Perandones e Capodaca<\/h2>\n\n\n\n

No final da tarde de 19 de outubro\u00ba<\/sup>, a confer\u00eancia abriu com tr\u00eas oradores \u2013 Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n falou sobre a vis\u00e3o da Factor-H, uma breve cronologia da evolu\u00e7\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o desde a sua cria\u00e7\u00e3o h\u00e1 10 anos, e uma descri\u00e7\u00e3o do trabalho que realizamos em quatro \u00e1reas de trabalho \u2013 gest\u00e3o de sa\u00fade, juventude, desenvolvimento comunit\u00e1rio e coleta de dados. Voc\u00ea pode ver uma grava\u00e7\u00e3o de sua apresenta\u00e7\u00e3o aqui<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Em seguida, Claudia Perandones falou sobre os v\u00e1rios grupos da doen\u00e7a na Am\u00e9rica Latina e resumiu as principais contribui\u00e7\u00f5es dessas comunidades para o avan\u00e7o da pesquisa em DH e compreens\u00e3o da doen\u00e7a. Voc\u00ea pode ver uma grava\u00e7\u00e3o de sua confer\u00eancia aqui<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Por fim, Selene Capodarca, da equipe do Enroll-HD,<\/a> descreveu a plataforma e os estudos longitudinais com mais de 30.000 participantes neste programa mundial administrado pela Funda\u00e7\u00e3o CHDI<\/a> . O Enroll-HD tamb\u00e9m come\u00e7ou h\u00e1 10 anos, e o encontro do Factor-H tornou-se uma celebra\u00e7\u00e3o das conquistas desse programa. V\u00e1rios centros cl\u00ednicos latino-americanos de excel\u00eancia em HD do Chile, Argentina, Col\u00f4mbia e Peru agora fazem parte desse esfor\u00e7o, o que facilitar\u00e1 a melhoria do atendimento aos pacientes e sua participa\u00e7\u00e3o em estudos cl\u00ednicos.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

October 19th. Saul arrived a day late from Panam\u00e1, after having missed his flight, and being unable to bring his mother, who suffers from HD to the conference, unfortunately, she did not have her papers in order on time. Saul had never been on a plane before or left his country. A few months ago, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8545,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[251,9],"tags":[99,252],"class_list":["post-8544","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-22hdlatam-congress","category-general-news","tag-claudia-perandones","tag-selene-apodaca"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8544","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8544"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8544\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8953,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8544\/revisions\/8953"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8545"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8544"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8544"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8544"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}