{"id":8599,"date":"2022-11-15T14:15:18","date_gmt":"2022-11-15T14:15:18","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=8599"},"modified":"2022-11-15T15:35:24","modified_gmt":"2022-11-15T15:35:24","slug":"2022-latin-american-hd-conference-testimonials-juan-carlos-angulo-calderon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/2022-latin-american-hd-conference-testimonials-juan-carlos-angulo-calderon","title":{"rendered":"Depoimentos da Confer\u00eancia Latino-Americana de DH 2022: Juan Carlos Angulo Calder\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Meu nome \u00e9 Juan Carlos Angulo Calder\u00f3n, moro na Costa Rica, tenho 32 anos e Sou filho de um paciente com doen\u00e7a de Huntington<\/mark> em fase avan\u00e7ada do processo atualmente, minha av\u00f3 materna faleceu h\u00e1 24 anos devido a este diagn\u00f3stico. Enfermeira de profiss\u00e3o, sou s\u00f3cia fundadora e presidente da FAHUCORI (Huntington Family Foundation Costa Rica)<\/mark>, <\/a>projeto que nasce do amor aos pacientes e seus familiares, e suas necessidades de acompanhamento e aconselhamento no processo de adoecimento, para tornar a doen\u00e7a vis\u00edvel e evitar o sentimento de solid\u00e3o, estigma e desesperan\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

O diagn\u00f3stico da doen\u00e7a de Huntington numa fam\u00edlia gera um forte impacto em m\u00faltiplos aspetos da sua vida: psicol\u00f3gico, econ\u00f3mico, familiar e religioso, associado \u00e0 incerteza do futuro, e tudo isto se acentua na era do s\u00e9culo XXI em que o acesso \u00e0 internet \u00e9 muito comum, permitindo a pr\u00f3pria pesquisa, gerando frustra\u00e7\u00f5es ao evidenciar a aus\u00eancia da cura e o avan\u00e7o irrefre\u00e1vel da doen\u00e7a, o que comumente leva a emo\u00e7\u00f5es associadas \u00e0 desesperan\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

A Confer\u00eancia Latino-Americana de Doen\u00e7a de Huntington 2022 foi uma experi\u00eancia \u00fanica e enriquecedora sob m\u00faltiplos pontos de vista: permitiu-nos conhecer os esfor\u00e7os em n\u00edvel internacional para aprofundar o processo de diagn\u00f3stico, bem como o compromisso do corpo cient\u00edfico em aplicar seus conhecimento em busca de contribui\u00e7\u00f5es para o estado de sa\u00fade e qualidade de vida das pessoas que sofrem de Huntington -o que atualmente \u00e9 um grande desafio-. A atividade n\u00e3o se concentrou apenas na terap\u00eautica; Os aspectos epidemiol\u00f3gicos, biol\u00f3gicos e diagn\u00f3sticos foram abordados e abordados a partir de uma compreens\u00e3o da interven\u00e7\u00e3o por equipes multidisciplinares.<\/p>\n\n\n\n

Um espa\u00e7o cheio de conhecimento, apresenta\u00e7\u00f5es com dados de primeira linha, especialistas de renome mundial que ilustram seu esfor\u00e7o di\u00e1rio -e amor pelo que fazem-, ensaios cl\u00ednicos que geram esperan\u00e7a para todos aqueles que compartilham este processo, pessoas maravilhosas que com sua empatia e o compromisso trazem esperan\u00e7a e amor aos seus pacientes e familiares com uma mensagem motivadora que come\u00e7a com um sorriso no rosto.<\/p>\n\n\n\n

\"\"
Juan Carlos Angulo, com Nacho y Manyee.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

A oportunidade de demonstrar o comprometimento e a uni\u00e3o de pessoas que, por voca\u00e7\u00e3o, carisma e empatia, unem for\u00e7as para levar alegria a pessoas que n\u00e3o enxergam al\u00e9m de sua condi\u00e7\u00e3o. O consolo de um abra\u00e7o e o gesto de amor da Funda\u00e7\u00e3o foram percebidos pelo corpo cl\u00ednico participante, pais, m\u00e3es e crian\u00e7as portadoras da doen\u00e7a ou pessoas com predisposi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica para desenvolv\u00ea-la, tudo isso por meio de uma partilha de saberes e experi\u00eancias, que permitiu a todos sentir a esperan\u00e7a de uma melhor qualidade de vida, sem se preocupar com o futuro, pois, cada passo e avan\u00e7o faz parte do processo do qual trabalham muitas pessoas de grande nobreza, dedica\u00e7\u00e3o e prepara\u00e7\u00e3o com um objetivo comum e est\u00e3o juntos para trabalhar para cada um dos pacientes e suas fam\u00edlias. <\/p>\n\n\n\n

Por todo o seu esfor\u00e7o e dedica\u00e7\u00e3o que transpareceu em cada detalhe desta enriquecedora atividade que nos permitiu unificar objetivos de todas as latitudes, o meu agradecimento \u00e0 Factor H pelo seu empenho, pelo seu trabalho e pelo amor que a Factor-h irradia por cada familiar e paciente .<\/p>\n\n\n\n

Juan Carlos \u00c2ngulo Calder\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

Presidente<\/p>\n\n\n\n

Huntington Family Foundation Costa Rica<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

My name is Juan Carlos Angulo Calder\u00f3n, I live in Costa Rica, I am 32 years old, and I am the son of a patient with Huntington’s disease in the advanced stage of the process currently, my maternal grandmother died 24 years ago due to this diagnosis. Nurse by profession, I\u00b4m founding member and president […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8602,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[251,253],"tags":[],"class_list":["post-8599","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-22hdlatam-congress","category-testimonial"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8599","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8599"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8599\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8608,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8599\/revisions\/8608"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8602"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8599"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8599"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8599"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}