{"id":93,"date":"2015-05-07T04:16:17","date_gmt":"2015-05-07T04:16:17","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/brendas-story"},"modified":"2021-07-31T17:07:40","modified_gmt":"2021-07-31T17:07:40","slug":"brendas-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/brendas-story","title":{"rendered":"a hist\u00f3ria da Brenda"},"content":{"rendered":"

A Hist\u00f3ria de Brenda \u2013 contada por Claudia Perandones de Buenos Aires, Argentina<\/strong>
\n\"20150109_125809-2\" \"Brenda-con-Norma-1\"<\/p>\n

Tenho um paciente, chamado Daniel L., com doen\u00e7a de Huntington, que est\u00e1 em estado delicado porque n\u00e3o consegue mais se movimentar sozinho e tem que se alimentar por meio de uma sonda de gastrostomia. Daniel tem uma filha, chamada Brenda, de 13 anos, tamb\u00e9m acometida pela doen\u00e7a, que at\u00e9 hoje manifesta sintomas da S\u00edndrome de Tourette.<\/p>\n

Infelizmente, a esposa de Daniel (m\u00e3e de Brenda) decidiu abandon\u00e1-los h\u00e1 muitos anos, quando a doen\u00e7a de Daniel se manifestou.
\nOs dois, Daniel e Brenda, s\u00e3o cuidados pela irm\u00e3 de Daniel. O nome dela \u00e9 Norma e como podem imaginar ela \u00e9 uma mulher incr\u00edvel, cuidando da m\u00e3e doente, do irm\u00e3o e da sobrinha afetada pela DH.<\/p>\n

Nesse contexto, decidi iniciar os preparativos para que Norma recebesse apoio econ\u00f4mico, para que ela pudesse se dedicar a cuidar de seus tr\u00eas parentes enfermos com mais tranquilidade, sem passar por tantas dificuldades econ\u00f4micas para aliment\u00e1-los e comprar os rem\u00e9dios de que precisam. Vale ressaltar que Norma cuida deles com muito amor, e eles est\u00e3o sempre muito limpos, bem vestidos e alimentados.<\/p>\n

O governo decidiu enviar uma assistente social \u00e0 sua casa para verificar as condi\u00e7\u00f5es socioambientais em que vivem e proceder ao apoio financeiro.
\nPor\u00e9m, para minha total descren\u00e7a, em seu relato a assistente social decidiu que seria melhor transferir Brenda para uma institui\u00e7\u00e3o de menores, argumentando que assim a tia ter\u00e1 que cuidar de uma pessoa a menos.<\/p>\n

Tia Norma se op\u00f4s veementemente a essa recomenda\u00e7\u00e3o, e tamb\u00e9m apresentei uma rejei\u00e7\u00e3o por escrito, solicitando que o relat\u00f3rio da assistente social fosse anulado.
\nIgnacio e eu decidimos fazer uma campanha para ajudar a Brenda atrav\u00e9s da FACTOR-H, por isso estamos contando esta hist\u00f3ria. Brenda tem o sonho de ter um quarto s\u00f3 seu, j\u00e1 que atualmente divide um com a av\u00f3 e o pai, ambos doentes. Ela j\u00e1 sonha com um espa\u00e7o onde possa ter suas poucas bonecas, e as fotos de seus \u00eddolos; um lugar onde ela pode ouvir e dan\u00e7ar sua m\u00fasica favorita, esquecendo pelo menos por um tempo essa terr\u00edvel condi\u00e7\u00e3o que toda a sua fam\u00edlia est\u00e1 passando.<\/p>\n

Felizmente, n\u00e3o estamos sozinhos. As pessoas respons\u00e1veis por Funda\u00e7\u00e3o HD Lorena Scarafiocca<\/strong> expressaram sua solidariedade com esta hist\u00f3ria e decidiram colaborar conosco para ajudar Brenda. Eles decidiram fazer uma doa\u00e7\u00e3o para come\u00e7ar a construir seu pr\u00f3prio quarto, mas ainda precisamos de materiais e mais recursos econ\u00f4micos.<\/p>\n

Se voc\u00ea se comoveu com esta hist\u00f3ria e sente que pode ajudar, por favor, fa\u00e7a uma doa\u00e7\u00e3o para:<\/p>\n

Funda\u00e7\u00e3o HD Lorena Scarafiocca<\/strong>
\n E-mail: fundacionhdlorena@gmail.com<\/strong>
\n Site: www.fundacionhd.org.ar<\/strong>
\n Telefone: 011-4253-7120<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Brenda\u2019s Story – as told by Claudia Perandones from Buenos Aires, Argentina I have a patient, called Daniel L., with Huntington\u2019s disease, who is in a delicate condition because he can no longer move by himself and has to be fed by means of a gastrostomy tube. Daniel has a daughter, called Brenda, 13 years […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[6,9,55],"tags":[94],"class_list":["post-93","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-argentina-news","category-general-news","category-the-disease","tag-personal-blog"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/93","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=93"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/93\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=93"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=93"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=93"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}