{"id":9494,"date":"2023-10-07T17:26:30","date_gmt":"2023-10-07T17:26:30","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=9494"},"modified":"2023-10-07T17:40:09","modified_gmt":"2023-10-07T17:40:09","slug":"factor-h-september-2023-trip-to-the-maracaibo-hd-communities","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/factor-h-september-2023-trip-to-the-maracaibo-hd-communities","title":{"rendered":"Viagem da Factor-H em setembro de 2023 \u00e0s comunidades HD de Maracaibo\u200b"},"content":{"rendered":"
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De 6 a 14 de setembro de 2023, a Factor-H visitou as comunidades Huntington em Barranquitas e San Luis e conduziu atividades m\u00e9dicas, educacionais e humanit\u00e1rias com volunt\u00e1rios e organiza\u00e7\u00f5es afiliadas. Abaixo voc\u00ea pode ver um v\u00eddeo resumindo a viagem e um di\u00e1rio detalhado de nossa visita.<\/p>

Texto de Marina Gonzalez de Kauffman e Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n<\/b><\/span><\/p>

V\u00eddeo de Gindel Delgado; Fotografia de Vladimir Marcano<\/b><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Cinco anos se passaram desde a \u00faltima visita que a Factor-H fez a Maracaibo e Barranquitas em dezembro de 2018; nesse per\u00edodo, a Venezuela viveu momentos muito dif\u00edceis, al\u00e9m da pandemia da COVID-19. Uma reconvers\u00e3o monet\u00e1ria, a infla\u00e7\u00e3o mais alta do mundo \u2013 taxa interanual de 439% segundo o Departamento de Finan\u00e7as da Venezuela \u2013 e o impacto sociol\u00f3gico mais importante de todos os tempos na hist\u00f3ria do pa\u00eds: a migra\u00e7\u00e3o permanente e extensa que colocou a Venezuela em uma posi\u00e7\u00e3o pr\u00f3xima da S\u00edria, um pa\u00eds em guerra permanente.\u00a0<\/p>

At\u00e9 Junho de 2023, afirma a Bloomberg, cerca de 7,3 milh\u00f5es de pessoas tinham deixado o pa\u00eds e as nossas comunidades com a doen\u00e7a de Huntington n\u00e3o escaparam a este fen\u00f3meno. Entre 40 e 50 pessoas migram diariamente de Maracaibo e Barranquitas, deixando para tr\u00e1s comunidades abandonadas e uma perda de jovens.<\/p>

Pela primeira vez, todo o Fator-H se reuniu na Venezuela. Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n, Roger Cachope, a equipe colombiana do Factor-H (Leyla Mieles, Arnel Arroyo, Zuleima Bonilla, Brayan Hern\u00e1ndez e Diego Molina), Aleska Gonz\u00e1lez de Zambrano, presidente da AVEHUN com sede em Caracas, e Alexandra Fisher, a primeira profissional estrangeiro visitar\u00e1 Maracaibo representando a Rede Europeia da Doen\u00e7a de Huntington.<\/span><\/p>

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A seguir, levamos voc\u00ea em uma jornada para entender melhor a situa\u00e7\u00e3o local no estado de Zulia.<\/b><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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7 de setembro de 2023: visitas \u00e0 comunidade de \u201cEl Bajo\u201d, \u00e1rea pr\u00f3xima a San Luis.<\/b><\/p>

Alex Fisher, terapeuta ocupacional residente no Reino Unido e especialista na gest\u00e3o de cuidados a doentes de Huntington, foi acompanhado por Miri\u00e1nyela Fern\u00e1ndez e Angel Le\u00f3n, dois dos nossos assistentes sociais, para realizar visitas a pacientes e familiares. Cada pessoa visitada recebeu uma doa\u00e7\u00e3o de suplementos nutricionais em p\u00f3 e fraldas.<\/p>

Essa visita teve como objetivo determinar as necessidades de cuidado do paciente e dos cuidadores e orientar as fam\u00edlias para melhor cuidar dos pacientes de acordo com suas condi\u00e7\u00f5es atuais. No total, visitamos cinco (5) indiv\u00edduos com DH, nenhum deles acamado, uma vez que nesta \u00e1rea todos os pacientes em fase avan\u00e7ada faleceram entre dezembro e agosto \u2013 10 pessoas no total. Esta actividade ajudou Alex a compreender o n\u00edvel de necessidade e a melhor forma de abordar a educa\u00e7\u00e3o dos cuidadores em condi\u00e7\u00f5es de extrema dificuldade devido \u00e0 pobreza e \u00e0 falta de acesso a habita\u00e7\u00e3o adequada.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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8 de setembro de 2023: visitas \u00e0 comunidade de San Luis.<\/b><\/p>

Neste dia foram visitadas cinco (5) pessoas com DH, e cada pessoa recebeu uma doa\u00e7\u00e3o de suplementos nutricionais e fraldas.<\/p>

A visita consistiu numa conversa com a fam\u00edlia e com o paciente, verifica\u00e7\u00e3o do tipo de dieta e recomenda\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas gerais feitas por Alexandra Fisher e com orienta\u00e7\u00e3o do Dr.<\/p>

\u00c9 importante mencionar que este tipo de visita \u00e9 realizada com muito cuidado e respeito \u00e0 privacidade e situa\u00e7\u00e3o do paciente e familiares. Nem todas as pessoas entram em casa. Alguns visitantes permanecem fora de casa e os especialistas s\u00e3o os \u00fanicos que entram nas suas casas. Estas visitas s\u00e3o realizadas periodicamente pela equipe local. Esta atividade foi inteiramente registrada em fotografias e v\u00eddeos.<\/p>

\u00c0 tarde, duas equipes de crian\u00e7as de 9 a 12 anos da regi\u00e3o de San Luis, organizadas para dar in\u00edcio ao Programa Esporte, Arte e Recrea\u00e7\u00e3o, jogaram a \u201cCopa da Esperan\u00e7a\u201d. Momentos de muita emo\u00e7\u00e3o, com a demonstra\u00e7\u00e3o da agilidade e entusiasmo dos meninos e dos seus treinadores. A equipa ir\u00e1 procurar a possibilidade de conseguir cal\u00e7ado adequado para todas as crian\u00e7as, uma vez que foram entregues as suas emblem\u00e1ticas t-shirts, mas muitas delas jogaram descal\u00e7as.<\/p>

O jantar de boas-vindas foi realizado com a alegria de um reencontro t\u00e3o esperado.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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9 de setembro de 2023: atividade de atendimento m\u00e9dico para pessoas com DH e crian\u00e7as em situa\u00e7\u00e3o de risco em Barranquitas.<\/b><\/p>

Esta \u00e9 uma das atividades peri\u00f3dicas que acontecem a cada 3 meses na comunidade de Barranquitas e na regi\u00e3o de San Luis em Maracaibo. Em 2023, tr\u00eas (3) dessas atividades ocorreram em Barranquitas e tr\u00eas (3) na \u00e1rea de San Luis.<\/p>

Todo o pessoal de sa\u00fade da Faculdade de Medicina da Universidade de Zulia que participou nestas atividades \u00e9 volunt\u00e1rio. No total, foram onze (11) volunt\u00e1rios especialistas em sa\u00fade, nas \u00e1reas indicadas abaixo:<\/p>

Um (1) neurologista adulto e um (1) residente de neurologia no ponto de atendimento em massa e um (1) para atendimento de pacientes acamados com um (1) cl\u00ednico geral, um (1) fisioterapeuta, um (1) fisiatra e um (1) terapeuta ocupacional, juntamente com Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n e Roger Cachope. Samuel Nova, nosso funcion\u00e1rio de longa data em Barranquitas, orientou as equipes cl\u00ednicas at\u00e9 as casas dos pacientes. No total, foram atendidos vinte e sete (27) pacientes com HD, dos quais seis (6) receberam visita domiciliar e doa\u00e7\u00e3o de fraldas e suplementos nutricionais, al\u00e9m dos medicamentos prescritos.<\/p>

No ponto de consulta de massa, tamb\u00e9m foram instalados dois (2) neurologistas pedi\u00e1tricos e dois (2) pediatras para cuidar de trinta e seis (36) crian\u00e7as em risco de DH com diversas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>

Quatorze (14) volunt\u00e1rios da pr\u00f3pria Barranquitas apoiaram toda a atividade: cinco (5) colaboraram como auxiliares dos m\u00e9dicos no local, para registrar os pacientes atendidos e suas condi\u00e7\u00f5es; tr\u00eas (3) volunt\u00e1rios colaboraram para medir altura e peso dos pacientes; 3 (tr\u00eas) volunt\u00e1rios realizaram procedimentos de controle das consultas m\u00e9dicas; tr\u00eas (3) volunt\u00e1rios apoiaram a distribui\u00e7\u00e3o da hidrata\u00e7\u00e3o.<\/p>

Contamos tamb\u00e9m com uma farm\u00e1cia no local, administrada por 9 (nove) colaboradores de Maracaibo, para distribui\u00e7\u00e3o dos medicamentos prescritos para doa\u00e7\u00e3o \u2013 um total de 1.138 medicamentos pedi\u00e1tricos e 903 medicamentos para adultos. Um (1) volunt\u00e1rio de Maracaibo tamb\u00e9m apoiou o processo de carga e descarga de equipamentos e pertences, bem como as necessidades e exig\u00eancias dos demais volunt\u00e1rios com atividades espec\u00edficas.<\/p>

Nesse dia a equipe estava acompanhada pela Sra. Aleska de Zambrano, presidente da AVEHUN e pelo Eng. Arturo Arenas, presidente da ASOHUNTINGTON, tamb\u00e9m de Caracas, que agradeceu o trabalho realizado.<\/p>

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11 de setembro de 2023: assinatura do Acordo com as Senhoras Salesianas.<\/b><\/p>

Este foi um dia muito especial \u2013 o in\u00edcio de uma alian\u00e7a para melhorar as condi\u00e7\u00f5es de cuidados m\u00e9dicos das pessoas com DH. Com este conv\u00eanio, s\u00e3o estabelecidas a consulta neurol\u00f3gica e um posto de farm\u00e1cia no Ambulat\u00f3rio Dom Bosco, localizado pr\u00f3ximo a San Luis. No ambulat\u00f3rio existem outras especialidades que podem apoiar o atendimento de comorbidades dos pacientes e servi\u00e7os laboratoriais e ultrassonogr\u00e1ficos, al\u00e9m de rastreamento do HIV.<\/p>

A respons\u00e1vel pela consulta ser\u00e1 a Dra. Aura Pernia, neurologista com vasta experi\u00eancia no tema da doen\u00e7a de Huntington e uma das nossas principais cl\u00ednicas colaboradoras.<\/p>

Neste dia, Ignacio Mu\u00f1oz-Sanjuan recebeu um documento \u00fanico e hist\u00f3rico para o Fator-H: um trabalho original da Dra. Avila Gir\u00f3n, escrito em 1973, sobre a doen\u00e7a de Huntington na comunidade de San Luis. Este foi dado a ele pelos sobrinhos do Dr. \u00c1vila, Liliana e Leonardo \u00c1vila.<\/p>

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12 de setembro de 2023: exposi\u00e7\u00e3o e confer\u00eancias.<\/b><\/p>

Um dia de muitas emo\u00e7\u00f5es e compromissos formais com a comunidade Huntington local. Come\u00e7ou com a inaugura\u00e7\u00e3o da exposi\u00e7\u00e3o de pintura: \u201cUma pincelada de esperan\u00e7a\u201d, dos pintores do Programa Dan\u00e7ando com a Arte de San Luis, que foi realizada na sede do Centro Venezuelano-Americano de Zulia -CEVAZ-. A abertura da exposi\u00e7\u00e3o foi um momento repleto de emo\u00e7\u00f5es, as pintoras Yoelbis Soto e Katy Hern\u00e1ndez acompanharam o momento com suas fam\u00edlias e desfrutaram de um momento diferente que lhes permitiu serem reconhecidos por muitas pessoas.<\/p>

O CEVAZ (Centro Venezuelano-Americano de Zulia) colaborou na organiza\u00e7\u00e3o da confer\u00eancia: \u201cDoen\u00e7a de Huntington: Avan\u00e7os, Terapias e Programa Humanit\u00e1rio em Zulia\u201d, que incluiu os temas: Doen\u00e7a de Huntington: da gen\u00e9tica \u00e0s terapias experimentais<\/em> (Ign\u00e1cio Mu\u00f1oz-Sanjuan); Manifesta\u00e7\u00f5es e progress\u00e3o da DH<\/em> (Rog\u00e9rio Cachope); Manejo farmacol\u00f3gico e n\u00e3o farmacol\u00f3gico da DH<\/em> (Michael Orth via v\u00eddeo); Programa Huntington: Um Projeto de Esperan\u00e7a em Zulia<\/em> (Marina G. de Kauffman). Durante as perguntas e respostas recebemos o compromisso p\u00fablico do Laborat\u00f3rio de Gen\u00e9tica, da Escola de Medicina e Nutri\u00e7\u00e3o para criar um servi\u00e7o comunit\u00e1rio que acompanhe o Programa Huntington. Foi gerado muito entusiasmo que esperamos que seja capitalizado e materializado em a\u00e7\u00f5es e eventos espec\u00edficos. \u00c9 importante mencionar que muitas pessoas tamb\u00e9m se cadastraram como volunt\u00e1rias para apoiar o Programa.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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13 a 14 de setembro de 2023: visitas a pessoas com DH em \u00e1reas pr\u00f3ximas a San Luis, e<\/b> distribui\u00e7\u00e3o de doa\u00e7\u00e3o de alimentos, material de higiene e escolar em San Luis.<\/span><\/p>\n

Assim como nos dias anteriores, essas visitas foram realizadas para determinar as necessidades de cuidado do paciente e do cuidador e orientar a fam\u00edlia na forma de cuidar do paciente de acordo com sua condi\u00e7\u00e3o atual. No total foram visitadas cinco (5) pessoas.Os alimentos doados pelo nosso parceiro CEVAZ tamb\u00e9m foram distribu\u00eddos entre todas as fam\u00edlias visitadas.<\/span><\/p>\n

Come\u00e7\u00e1mos muito cedo e foram distribu\u00eddos 90% de todos os donativos que tinham sido organizados para esse dia, incluindo cadernos e canetas e outros materiais escolares. Tamb\u00e9m entregamos alimentos para todas as fam\u00edlias afetadas em San Luis, numa atividade realizada na igreja local. Al\u00e9m disso, foi contado \u00e0s crian\u00e7as um ponto que tinha um prop\u00f3sito muito particular: nas comunidades onde trabalhamos, a morte \u00e9 mais certa e atinge todas as crian\u00e7as que testemunham a doen\u00e7a na comunidade e nos seus familiares. As crian\u00e7as acostumaram-se \u00e0s doen\u00e7as e \u00e0 morte que s\u00e3o constantes ao seu redor.<\/p>\n

A morte nestas comunidades est\u00e1 sempre presente e as crian\u00e7as devem passar por um processo de luto e de homenagem \u00e0 pessoa que faleceu. Tr\u00eas semanas antes desta atividade, uma das crian\u00e7as do programa, Juan David, um lindo menino de 5 anos que morava em San Luis, faleceu.<\/p>\n

Por isso, como parte do nosso programa de psicologia, realizamos um exerc\u00edcio para ensinar as crian\u00e7as a falar sobre a morte e a lidar melhor com a sua presen\u00e7a constante, e inclu\u00edmos a m\u00e3e de Juan David. As crian\u00e7as puderam compreender a import\u00e2ncia de homenagear e lembrar o amigo que n\u00e3o est\u00e1 mais aqui. Alguns at\u00e9 perguntaram \u201cse eu morrer, eles tamb\u00e9m far\u00e3o isso por mim?\u201d<\/p>\n

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Finalmente, tamb\u00e9m encontr\u00e1mos condi\u00e7\u00f5es de vida muito dif\u00edceis para muitas crian\u00e7as que vivem com pais Huntington \u2013 abaixo est\u00e3o algumas imagens que falam do sofrimento destas fam\u00edlias e que servem como um lembrete do trabalho que ainda temos de fazer para ajudar estas crian\u00e7as a terem mais oportunidades para prosperar. A Factor-H est\u00e1 empenhada em ajudar todas as fam\u00edlias que vivem com necessidades extremas nestas comunidades.<\/p>\n

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From September 6-14, 2023, Factor-H visited the HD communities in Barranquitas and San Luis and conducted medical, educational and humanitarian activities with volunteers and affiliated organizations. Below you can see a video summarizing the trip and a detailed diary of our visit. Text by Marina Gonzalez de Kauffman & Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n Video by Gindel Delgado; […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":9657,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[63,64,53,9,45,62],"tags":[136,158,139,273],"class_list":["post-9494","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-development","category-advocacy","category-health-disease-management","category-general-news","category-venezuela-countries","category-youth","tag-cevaz","tag-hd","tag-huntingtondisease","tag-venezuela"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9494","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9494"}],"version-history":[{"count":50,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9494\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9821,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9494\/revisions\/9821"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9657"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9494"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9494"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9494"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}