Matt Rota é um ilustrador que recentemente se associou ao programa infantil da Factor-H. Abaixo estão algumas das ilustrações que ele criou recentemente para alguns poemas que escrevi sobre as crianças para comemorar a conclusão do 5º ano do programa na Colômbia. O que começou como um…

<br /> Há alguns meses, escrevi uma história sobre o encontro com Brayan, um jovem em risco de DH de Barranquitas, Venezuela (ver o post do blog “Reflexões sobre como incutir um sentimento de esperança”). Juntamente com os colegas Matt Rota (https://www.mattrotasart.com) e Nicanor Cardeñosa, montamos uma história ilustrada narrada de…

Qual é a diferença entre não ter esperança e ter esperança? Conheça Brayan, um menino de 13 anos que conheci ao visitar a cidade de Barranquitas, na Venezuela, em dezembro de 2018, última vez que pude visitá-lo. Esta cidade é uma aldeia abandonada e isolada, onde em cada esquina se…

Uma mensagem de Maria e Anyervi Gotera da Venezuela Uma mensagem de Dilia Oviedo de El Dificil, Colômbia

REUNIÃO ENTRE AS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H E FUNDACION HABITAT LUZ … O INÍCIO DE NOSSOS ESFORÇOS PARA TRANSFORMAR AS COMUNIDADES MAIS AFETADAS PELA DH NO MUNDO Feliz Ano Novo 2018! sede da Fundação Habitat Luz, a Maracaibo,…

Pela primeira vez, Sonia Moreno, neuropsicóloga da Universidad de Antioquia, membro da equipe Factor-H na Colômbia, e Nacho visitaram as famílias que vivem com a doença de Huntington no Peru. Cañete é uma província adjacente à capital do Peru, Lima. Os primeiros relatos de DH no Vale de Cañete…

A imagem acima se tornou simbólica para mim. Na minha segunda visita a San Angel, zona rural do estado de Magdalena, na Colômbia, visitei algumas famílias dispersas no campo, isoladas do resto do mundo, uma zona rural que esconde muitos doentes dos socorros,…

Uma vida que se foi cedo demais Semana passada perdemos um amigo e uma pessoa muito especial. Uma história de vida que teria permanecido não contada. Ele é uma das crianças esquecidas do mundo, uma vida dificultada pela pobreza, pela doença de Huntington e pela negligência social. Sua história, agora…

Nos últimos meses, conseguimos alcançar muitos pacientes em San Luis e Barranquitas, as duas maiores comunidades com DH do mundo. Realizámos duas visitas de assistência médica com as fundações locais de DH e a fundação médica Primero Auxilios. Isso é realmente…

As “histórias de vida” de hoje nos levam a um lugar muito difícil e triste, mas que infelizmente existe. Muitas pessoas com Huntington acabam abandonadas na rua. Quer sejam abandonados por suas famílias ou devido a problemas psiquiátricos decorrentes da própria doença, os jovens afetados por DH às vezes acabam…