(Siempre en primer lugar)
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ELLOS. Gente como usted y como yo... niños, jóvenes, adultos, padres, hermanos, hijos e hijas ... algunos ya han empezado a desarrollar los síntomas de la enfermedad. Otros hablan de familiares que no pueden cuidarse de sí mismos. Y muchos esperan, día tras día, ese momento cuando el gen, como un extraña herencia a la cual no le dan la bienvenida, podría llegar a sus vidas, cuando los primeros signos de la enfermedad aparecen en ellos mismos o en sus hermanos e hijos. Independientemente de su situación, todos ellos tienen la carga adicional de que viven en condiciones de extrema vulnerabilidad, lo que agrava su situación de vida, o que padezcan la enfermedad de Huntington.
Ellos tienen que ser vistos, ellos necesitan ser escuchados.
Tienen un rostro
Dilia Oviedo Oviedo tiene 82 años de edad. Ella tuvo 12 hijos. Uno nació muerto. De los 11 niños que sobrevivieron a la edad adulta, 6 ya han fallecido con la enfermedad de Huntington. 2 más están en etapas terminales de la enfermedad. Su marido murió en la década de los 90, y ahora una futura generación está empezando a mostrar síntomas. Uno de sus nietos ya murió de EH. Ella tiene 27 nietos más, la mayoría de ellos en situación de riesgo...
Dilia es una mujer excepcional. Nos conocimos en el 2013, y su familia fue una de las primeras familias grandes de América latina que visitamos. Ella vive con su familia en un terreno en las afueras de un pequeño pueblo llamado "El Difícil", en el Norte de Colombia (Estado Magdalena). Como cada unos de sus hijos se volvieron enfermos, todos se mudaron con ella.
La mayoría de sus hijas fueron abandonadas por sus maridos, y se trasladaron también a estar bajo la atención de Dilia. A pesar de que ella tiene mucha experiencia con la atención de los pacientes en HD, es cada vez más difícil para ella de gestionar todos los problemas. Su familia es pobre, y reciben poco apoyo del gobierno.
En ese momento, carecían de acceso a agua potable, por lo que proporcionamos un gran tanque de agua para habilitar su casa y para trabajar la tierra.
Dilia representa al cuidador, la mujer que dedica su vida a cuidar de su familia, y quien, contra todo pronóstico, se las arregla para traer la dignidad a las personas que se mueren con la enfermedad de Huntington. En el 2017, Dilia y su hija Maribel, que asiste a sus hermanos enfermos, viajó con Factor-H al Vaticano para reunirse con el Papa Francisco.
La enfermedad se ensancha afectando a muchas familias en zonas rurales, donde la falta de apoyo y la franca la ignorancia sobre la enfermedad perpetúan un ciclo de enfermedad, de miedo y de pobreza. Las mujeres en particular necesitan ser educadas de sus opciones y derechos, a fin de que tomen decisiones reproductivas.
Su historia apareció en la película documental "Bailando en el Vaticano".
Dilia y hija Maribel en el Vaticano
Las familias necesitan ayuda más allá de acceder a medicamentos. Factor-H ha trabajado para establecer unos programas de asistencia para ayudar a todos los miembros de las familias afectadas por la EH, y que viven en condiciones vulnerables. Nuestro trabajo tiene como objetivo hacer la vida más fácil a nuestros amigos, a través de la entrega de alimentos, facilitando que los niños puedan jugar e ir a la escuela, y en facilitar la reconstrucción o mejoría de sus viviendas.
Cañete, Perú
Programa De Asistencia Básica
En 2012, Vladimir Marcano viajó a Barranquitas para capturar el momento que uno experimenta cuando, por primera vez, visita esta localidad de varios miles de personas en la orilla del Lago Maracaibo, donde la incidencia de la enfermedad de Huntington es la más alta del mundo. Barranquitas puede ser considerado como el ejemplo de cómo la pobreza y la enfermedad puede tener un efecto devastador en una sociedad. El resultado de este trabajo fotográfico de 2 años fue el primer documento donde se capta con profundidad la vida de los individuos afectados, padres y niños por igual, en Barranquitas. Este es un libro referencial denominado "El Mal'.
Por demasiado tiempo. los miedos y las dificultades que caracterizan la vida de las personas afectadas por La Enfermedad de Huntington se han rodeado de malentendidos y barreras, verdaderamente excluyéndoles. En muchos casos, los enfermos y sus familias han sufrido la tragedia de la vergüenza, el aislamiento y el abandono.
El Programa Niños (o Programa Abrazos) comenzó en Colombia en 2013, después de que Ignacio visitara a familias de EH en la región rural de San Ángel, en Magdalena
Trabajo en equipo y educación científica Cada año, el vicepresidente de Factor-H, Roger Cachope, y yo visitamos las comunidades colombiana y venezolana al menos una vez y más.
Es una realidad que nuestros pacientes con EH en Venezuela están subsistiendo en un entorno de gran precariedad, no sólo por su situación económica
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