Dilia Oviedo Oviedo tiene 82 años de edad. Ella tuvo 12 hijos. Uno nació muerto. De los 11 niños que sobrevivieron a la edad adulta, 6 ya han fallecido con la enfermedad de Huntington. 2 más están en etapas terminales de la enfermedad. Su marido murió en la década de los 90, y ahora una futura generación está empezando a mostrar síntomas. Uno de sus nietos ya murió de EH. Ella tiene 27 nietos más, la mayoría de ellos en situación de riesgo...

Dilia es una mujer excepcional. Nos conocimos en el 2013, y su familia fue una de las primeras familias grandes de América latina que visitamos. Ella vive con su familia en un terreno en las afueras de un pequeño pueblo llamado "El Difícil", en el Norte de Colombia (Estado Magdalena). Como cada unos de sus hijos se volvieron enfermos, todos se mudaron con ella.

La mayoría de sus hijas fueron abandonadas por sus maridos, y se trasladaron también a estar bajo la atención de Dilia. A pesar de que ella tiene mucha experiencia con la atención de los pacientes en HD, es cada vez más difícil para ella de gestionar todos los problemas. Su familia es pobre, y reciben poco apoyo del gobierno.

En ese momento, carecían de acceso a agua potable, por lo que proporcionamos un gran tanque de agua para habilitar su casa y para trabajar la tierra.

Dilia representa al cuidador, la mujer que dedica su vida a cuidar de su familia, y quien, contra todo pronóstico, se las arregla para traer la dignidad a las personas que se mueren con la enfermedad de Huntington. En el 2017, Dilia y su hija Maribel, que asiste a sus hermanos enfermos, viajó con Factor-H al Vaticano para reunirse con el Papa Francisco.

La enfermedad se ensancha afectando a muchas familias en zonas rurales, donde la falta de apoyo y la franca la ignorancia sobre la enfermedad perpetúan un ciclo de enfermedad, de miedo y de pobreza. Las mujeres en particular necesitan ser educadas de sus opciones y derechos, a fin de que tomen decisiones reproductivas.

Su historia apareció en la película documental "Bailando en el Vaticano".