Factor-H ofrece un servicio de asistencia legal gratuita en Colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH a navegar el complejo panorama de acceso a beneficios médicos y a medicamentos, que a menudo pueden ser difíciles de obtener a través de las compañías de seguros.
En 2022, Factor-H contrató a brayan hernandez para administrar este programa y representar las necesidades de los pacientes y sus familias. Brayan ha tenido mucho éxito en garantizar que los pacientes obtengan los medicamentos que necesitan, así como en garantizar que los pacientes en etapa avanzada reciban la atención adecuada, siempre que sea posible.
El programa de Asistencia Legal para familias afectadas por la enfermedad de Huntington es parte de la asistencia integral que ofrece Factor-H desde su pilar estratégico de Incidencia. La asistencia tiene como objetivo atender las inquietudes y problemas que presenta la población de interés al momento de acceder a los servicios institucionales para garantizar sus derechos.
Recientemente, in septiembre of 2024, Factor-H entabló a strategic alliance with ISILegal, una ONG startup colombiana dedicada a crear caminos hacia la equidad en salud. Ellos, al igual que Factor-H, están comprometidos con la defensa, el acceso a la salud y la justicia como una obra social para los pacientes con enfermedades raras.
Nuestra colaboración busca llegar a más familias en Colombia que experimentan barreras y desafíos al momento de interactuar con el sistema de salud, por ello, ISILegal viene a apoyarnos en la presentación de "acciones de tutela" cuando sea pertinente y necesario para obtener servicios y tratamientos que permitan a nuestras familias vivir en mejores condiciones.
Todas las familias pueden acceder a este servicio de manera totalmente gratuita a través de nosotros, pueden contactarnos a asesoriajuridica@factor-h.org y brayan@factor-h.org o a través de nuestros agentes sociales en Colombia.
Por favor, comprendan sus derechos y trabajemos juntos para que todas las personas afectadas tengan acceso a un nivel adecuado de atención y el apoyo que les garantiza la ley en Colombia.
¿Cómo funciona el programa?
Nuestro programa jurídico está dirigido a familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del núcleo familiar.
Nuestro abogado Brayan Hernández está disponible para asesorar a todas las familias colombianas que tengan dudas o preguntas sobre sus derechos y garantizar que el sistema de salud colombiano brinde a los enfermos y cuidadores la asistencia que por ley les corresponde.
La asistencia jurídica que ofrece el programa es meramente orientativa. Factor-H y el personal encargado de brindar la asistencia no tienen responsabilidad en relación con el resultado de los procesos y acciones que se inicien.
Objetivos específicos
1. Brindar asistencia jurídica gratuita a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del hogar, en un marco de respeto, dignidad e igualdad.
2. Incidir en el marco institucional para reducir las brechas administrativas que limitan el acceso a los derechos de la población de interés.
Como parte de este programa, Brayan Hernández mantiene reuniones periódicas virtuales y presenciales con familias afectadas por la EH, para educarlas sobre sus derechos y brindarles un marco para reclamar lo que les corresponde por ley en Colombia. También ha representado a Factor-H en reuniones internacionales de la comunidad de enfermedades raras, que se han llevado a cabo en Colombia, trabajando en estrecha colaboración con la organización sin fines de lucro Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).
Algunas cifras del 2023
En el 2023, Factor-H postuló 4 acciones para proteger los derechos de las personas con EH, 1 solicitud de inmigración de una familia venezolana con EH que había llegado a Barranquilla, 5 instancias de derecho de petición, para asegurar el acceso a medicamentos y cubrir los costos de transporte a centros médicos, 8 denuncias legales luego de que las compañías de seguros dejaron de proporcionar medicamentos a los pacientes y 1 incidente de desacato, un recurso final ante el juez, para lograr el cumplimiento de la decisión judicial.
Vean a continuación una presentación virtual reciente sobre el programa de asistencia jurídica en salud. También puede acceder a una descripción de las diapositivas que se muestran a continuación en formato PDF.
Factor-H ofrece un servicio gratuito servicio de asistencia legal en colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH a navegar por el complejo panorama del acceso a beneficios médicos y medicamentos, que a menudo pueden ser difíciles de obtener de las compañías de seguros.
En 2022, Factor-H contrató brayan hernandez para gestionar este programa y representar las necesidades de los pacientes y sus familias. Brayan ha tenido mucho éxito a la hora de garantizar que los pacientes reciban los medicamentos que necesitan, así como de garantizar que los pacientes en fase avanzada reciban la atención adecuada, siempre que sea posible.
El programa de Asistencia Jurídica a familias afectadas por la enfermedad de Huntington forma parte de la asistencia integral que ofrece Factor-H desde su pilar estratégico Incidencia. La asistencia pretende dar respuesta a las inquietudes y problemas que presenta la población de interés a la hora de acceder a los servicios institucionales para garantizar sus derechos.
Recientemente, en septiembre de 2024, Factor-H firmó una alianza estratégica con ISILegaluna startup colombiana dedicada a crear caminos hacia la equidad en salud. Ellos, al igual que Factor-H, están comprometidos con la defensa, el acceso a la salud y la justicia como obra social para los pacientes con enfermedades raras.
Nuestra colaboración busca llegar a más familias en Colombia que experimentan barreras y retos a la hora de interactuar con el sistema de salud, por ello, ISILegal viene a apoyarnos en la presentación de "acciones de tutela" cuando es pertinente y necesario para obtener servicios y tratamientos que permitan a nuestras familias vivir en mejores condiciones.
Todas las familias pueden acceder a este servicio de forma totalmente gratuita a través de nosotros, pueden ponerse en contacto con nosotros en asesoriajuridica@factor-h.org y brayan@factor-h.org o a través de nuestros agentes sociales en Colombia.
Por favor comprenda sus derechos y trabajaremos juntos para que todas las personas afectadas tengan acceso a un nivel adecuado de atención y el apoyo que garantiza la ley en Colombia.
Nuestro programa jurídico está dirigido a familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en situación de riesgo, cuidadores y miembros del núcleo familiar.
nuestro abogado brayan hernandez está disponible para asesorar a todas las familias colombianas que tengan dudas o preguntas sobre sus derechos y garantizar que el sistema de salud colombiano brinde a los enfermos y cuidadores la asistencia a la que tienen derecho por ley.
La asistencia jurídica que ofrece el programa es meramente orientativa. Factor-H y el personal encargado de brindar la asistencia no tienen responsabilidad en relación con el resultado de los procesos y acciones que puedan iniciarse.
Objetivos específicos
1. Brindar asistencia jurídica gratuita a familias afectadas por la enfermedad de Huntington, pacientes, familiares en riesgo, cuidadores y miembros del hogar, en un marco de respeto, dignidad e igualdad.
2. Incidir en el marco institucional para reducir las brechas administrativas que limitan el acceso a derechos de la población de interés.
Como parte de este programa, Brayan Hernández realiza periódicamente reuniones virtuales y presenciales con familias afectadas por el EH, para educarlas sobre sus derechos y brindarles un marco para reclamar lo que les corresponde por ley en Colombia. También ha representado a Factor-H en reuniones internacionales de la comunidad de enfermedades raras, que han tenido lugar en Colombia, trabajando estrechamente con la organización sin fines de lucro Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).
Algunas cifras de 2023
En 2023, Factor-H postuló 4 acciones para proteger los derechos de las personas con EH, 1 solicitud de inmigración de una familia venezolana con EH que había llegado a Barranquilla, 5 instancias de derecho de petición, para garantizar el acceso a los medicamentos y cubrir los gastos de transporte a los centros médicos, 8 demandas judiciales después de que las aseguradoras dejaran de suministrar medicamentos a los pacientes, y 1 incidente de desacato, un último recurso ante el juez, para lograr el cumplimiento de la decisión judicial.
Vea a continuación una presentación virtual reciente sobre el programa de asistencia jurídica en materia de salud (en español). También puede acceder a una descripción de las diapositivas que se muestran a continuación en formato PDF (también en español).
PDF que describe los principios del programa de Asistencia Legal en Colombia
La Jornada de Salud, realizada el 26 de septiembre de 2023, estuvo dirigida a niños y adolescentes pertenecientes a la comunidad EH de Algarrobo en el departamento del Magdalena, como una colaboración entre Factor-H, la Universidad Metropolitana (Barranquilla), Área Universitaria Andina (Valledupar ), Colegio el Carmen y GREMCAN SA (ONG colombiana de salud ocupacional). El departamento de voluntariado de la Universidad Metropolitana se ha convertido en nuestro principal colaborador en la Costa Caribe y sus servicios permiten una estrategia integral de salud para pacientes con EH y niños. La Universidad Área Andina brinda asistencia jurídica para garantizar que las compañías aseguradoras cumplan con la legislación colombiana y que las personas afectadas obtengan los medicamentos que necesitan.
La comunidad de Algarrobo HD es en gran medida desconocida para la comunidad médica. Allí viven aproximadamente 16 familias con EH y actualmente, 23 adultos afectados y 3 casos de EH están incluidos en nuestra base de datos. Esta comunidad vive en condiciones de extrema presión y Factor-H se ha centrado en brindar atención médica y asistencia legal a estas familias para garantizar un mejor acceso a la atención médica.
El objetivo de la presente campaña fue ofrecer a la población de niños y niñas en riesgo de EH del municipio de Algarrobo servicios complementarios de salud y educación, así como brindar servicios de asistencia jurídica. También dimos la bienvenida niños con discapacidad residentes en el municipio.
Se brindaron los siguientes servicios a 122 personas:
Tabla 1. Educación en programa específico de protección y detección temprana Pyd, Voluntariado UniMetro y salud ocupacional Gremca SA
Actividades educacionales | Participantes de # en riesgo de padecer EH | # Adultos con HD | # niños con discapacidad |
Salud bucal | 106 | 6 | 4 |
Desarrollo del crecimiento | 106 | 0 | 4 |
Exámenes de la vista | 106 | 6 | 4 |
Tabla 2. Número de beneficiarios de los servicios primarios y complementarios para pacientes y jóvenes en riesgo de EH.
Atención primaria Población | Nutrición | Medicina general | Optometría | Odontología |
Niños en riesgo de padecer la EH | 103 | 103 | 47 | 88 |
Niños con EH | 3 | 3 | 3 | 3 |
Adultos con EH | 6 | 6 | 6 | 6 |
Cuidadores | 6 | 6 | 6 | 6 |
Servicios complementarios | Medicina pediátrica | Medicina Interna | Fonoaudiología | Fisioterapia |
Niños en riesgo de padecer la EH | 93 | 0 | 0 | 0 |
Niños con EH | 3 | 0 | 3 | 3 |
Adultos con EH | 0 | 14 | 6 | 6 |
Dilia nació en San Martín de Loba, municipio ubicado al norte del departamento del Cesar, Colombia. Sus padres fueron Florentino y Ernestina. Conoció a su esposo, Valentín, quien también era su primo, en un baile cuando ella era joven y se enamoraron de inmediato. Tuvieron doce hijos, aunque uno de ellos murió al dar a luz. Los nombres de sus hijos son Ana, Fanny, Alba, Everlides, Maribel, Edilson, Denis, Yennys, Delbis, Rafael e Ilber.
Todo Conocí a Dilia por primera vez en 2013, durante mi primer viaje a Colombia, y la suya fue una de las primeras familias latinoamericanas grandes de HD que visité. Vivía con sus hijos afectados y varios nietos, en un recinto familiar en las afueras de “El Difícil”, en el norte de Colombia (Estado del Magdalena). A medida que cada niño se enfermaba progresivamente, todos se mudaron con ella. La mayoría de las mujeres fueron abandonadas por sus maridos y se trasladaron para quedar bajo el cuidado de Dilia. Los cuidó hasta el final de sus vidas.
Conocer a Dilia ha sido uno de los mayores honores de mi vida. Uno conoce a muy pocas personas en la vida como Dilia. Fue bendecida con extrema elegancia y aplomo, uno que podía notarse en el momento en que uno la conocía. Elegancia en sus ojos, en su sonrisa, en su forma de pararse.
Irradiaba determinación y un compromiso con la familia que rara vez se encuentra en estos días.
Dedicó su vida al cuidado de su familia, e incluso durante los momentos más apremiantes, mantuvo un fuerte sentido de la dignidad y una profunda fe en Dios, una fe que la llevó a través de tiempos muy oscuros, como su esposo y 8 de sus hijos. enfermó de Huntington y murió. Sin quejarse nunca, atesoraba sus primeros años de vida, cuando sus hijos estaban sanos y felices. A menudo hablaba de lo afortunada que había sido en la vida, de poder cuidar y amar a su familia.
Cuando le enviamos la invitación para venir al Vaticano a conocer al Papa Francisco, Dilia lloró de la emoción, pero dudó en aceptar la invitación. No quería dejar solos a sus hijos. Recuerdo haber tenido que llamarla y hablar con ella sobre cómo nos aseguraríamos de que sus hijos estuvieran seguros mientras ella estuviera fuera. Finalmente accedió a venir cuando se sintió segura de que sus hijos estarían bien atendidos.
En Roma, la historia de Dilia se convirtió en la historia que mejor simboliza la naturaleza terrible de esta enfermedad, que roba la vida a tantas personas y afecta a familias enteras. Se convirtió en una sensación durante el viaje y todos querían estar a su lado, conocerla, aprender de ella sobre cómo aceptar la forma en que sucede la vida y hacerlo con orgullo, con resiliencia. Ella era la personificación del amor maternal.
En la noche del viernes, Dilia falleció en Santa Marta. Tuvo una caída hace unos meses que le provocó una hemorragia cerebral. Después de pasar unas semanas en la UCI, se fue a casa con su hija Everlides. Murió en paz. Factor-H ha proporcionado una enfermera para cuidar a sus dos hijas enfermas.
Si bien su ausencia será difícil de sobrellevar cada vez que vaya a Colombia, su historia de vida seguirá siendo una inspiración para mí para perseverar, para valorar los buenos momentos de la vida y para seguir trabajando por toda la nueva generación de niños que se verán afectados. por HD y que podrían carecer de alguien como Dilia en sus vidas.
Continuaremos cuidando a sus hijos y nietos, y su legado de amor y compromiso para hacer la vida más fácil a quienes padecen la EH continuará en nuestros corazones y en nuestras vidas.
Le pedí a dos mujeres extraordinarias que también simbolizan nuestra búsqueda para hacer la vida más fácil a las familias afectadas por la EH, Claudia Perandones y Elena Cattaneo, que escribieran algo en memoria de Dilia, que puedes leer a continuación.
El 26 de mayo de 2023, Dilia falleció a los 86 años de edad en la ciudad de Santa Marta.
Incluso ahora, viendo esto en el papel, es difícil creer que esto sea real, porque tú, Dilia, nos hiciste creer que eras invencible.
Libraste tantas batallas en tu vida que no podemos imaginar el amanecer sin que el sol acaricie tu hermoso rostro, surcado de arrugas en las que seguramente escondiste tantas lágrimas por la pérdida de tus hijos.
Superaste el tremendo dolor que esta enfermedad incurable causó en tu familia, enfrentaste las dificultades de una sociedad compleja que muchas veces ignoraba las necesidades de tus seres queridos, y aún en ese universo, supiste ser feliz y dar amor infinito.
Todavía te podemos ver recorriendo las calles del Vaticano con tremenda belleza y elegancia, feliz de estar rodeado de gente a la que amar y ayudar.
Dilia, eres un ejemplo, nos entristece porque todavía teníamos mucho que aprender de ti.
Sabemos que aun con las alas rotas por tanto dolor, estas cuidando a tus hijos para siempre.
Claudia Perandones, Buenos Aires, Argentina.
Aquel 18 de mayo de 2017, Dilia estaba con su hija Maribel, en primera fila, en Roma, para recibir la bendición del Papa y su abrazo, junto a cientos de otros pacientes y sus familias de todo el mundo.
Dilia nos confió que pensaba que la enfermedad solo existía en su familia.
Conocí a Dilia en esos días, caminábamos, bailábamos y comíamos juntos. Nos contó que durante años estuvo feliz con sus muchos hijos, luego llegó la enfermedad. En otra vida, Dilia podría haber sido una reina, orgullosa, trabajadora, paciente, simplemente agradecida y preocupada por los demás. Era madre de 11 hijos, muchos de ellos con la enfermedad. Ella fue la voz que sacudió a los periodistas en Roma. Entonces, algunos italianos se acercaron a ella en un gesto de solidaridad.
A ella van nuestros pensamientos, nuestro abrazo y nuestro agradecimiento por una vida dedicada a valorar su dignidad. Todos tenemos la tarea de continuar con su legado.
Elena Cattaneo, Milán, Italia
“Dilia, desde hace algún tiempo, había notado brotes de cansancio en su marido; ella observó como los dedos de su mano derecha se movían sin control, cosa que él quería ocultarle, aunque su cabeza parecía hacer lo mismo. Su amado esposo empeoró; ella lo ayudó en lo que él no podía hacer. Murió a los cuarenta años, quebrantado por esta dolencia”
Dilia ahora supo por qué Dios le había dado tanta fuerza en su alma, y aprendió lo que es la verdadera compasión; sus hijos heredaron el amor, la honestidad, el don del servicio. Lamentablemente, seis de ellos ya fallecieron por la misma enfermedad y dos más están afectados.
Uno de los recuerdos más preciados de Dilia es el viaje que hizo a Roma.
Factor-H es uno de los medios que se ha puesto en su camino para lograr su propósito, la bendición del Papa Francisco ahora la acompaña siempre, cada día encuentra un motivo más para expresar su amor al prójimo, comprendió desde ese momento lo que su verdadera misión era. Ha querido compartir su historia con el único fin de exhortar a todos aquellos que, como ella, se encuentran en esta situación y quieren mantener vivos sus sueños.
“La fe nace en el corazón de los hombres, y es lo que los hace verdaderamente valientes”
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