We are honored to be 1 of 5 finalist nonprofit organizations being nominated for this prestigious award, selected out of 90 applicant organizations. The award of US$150,000 will be given to one of the five finalists.  The Amgen Prize 2024 rewards innovative in rare disease patient care.  Factor-H submitted an…

Trabajo en equipo y educación científica Cada año, el vicepresidente de Factor-H, Roger Cachope, y yo visitamos las comunidades colombiana y venezolana al menos una vez, y con el tiempo hemos desarrollado una relación cercana con muchas de las familias con EH que apoyamos. Estas visitas son particularmente importantes para mí, porque me permiten…

Salud 'a bordo' para Barranquitas Es emocionante ver la alegría y disposición con la que nuestros voluntarios y servicio comunitario acuden a las actividades de salud que organizamos tanto en Barranquitas como en San Luis, que Factor-H y Habitat LUZ organizan trimestralmente para cuidar a la familias afectadas o en riesgo...

Factor-H coordina en Venezuela un Programa Social para el mejoramiento de la calidad de vida de personas y familias con Enfermedad de Huntington (EH) en las localidades de Barranquitas -Municipio Rosario de Perijá- y el área de la comunidad de San Luis, en el ciudad de Maracaibo, Municipio de San Francisco, ambas…

El día de gratitud 2024 trae esperanza a Venezuela La importancia de los aportes de las familias venezolanas a la investigación de la EH y la comprensión de la enfermedad no se puede minimizar, incluso con el paso del tiempo. El viaje de estas familias en el avance de nuestro trabajo científico y médico comenzó en la década de 1970, después de la presentación...

La semana del Día de la Gratitud, el 23 de marzo, ha visto la inclusión de eventos comunitarios dentro de las comunidades HD de San Luis y Barranquitas. La celebración de la asociación entre científicos y familias con EH ha dado un giro inesperado este año y también se ha convertido en una celebración de la historia de...

¡Donaciones para el Día de la Gratitud! Vea un video resumen de los programas de Factor-H y colaboradores en Venezuela en 2023 El 23 de marzo de 1993 se publicó un artículo histórico de Cell, que describía que se había identificado por primera vez la mutación en el gen responsable de la enfermedad de Huntington. Este descubrimiento fue posible gracias a…

Es una realidad que nuestros pacientes con EH en Venezuela están subsistiendo en un ambiente de gran precariedad, no sólo por sus limitaciones económicas sino también porque la atención especializada en salud es inaccesible en Venezuela, ya que el sistema público nacional no funciona adecuadamente. Comprender esta dura realidad es...

Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; Trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de EHDN, la Red Europea de HD. Visitó por primera vez las comunidades HD en Venezuela, junto al equipo de Factor-H, en septiembre de 2023. Alex…

Del 6 al 14 de septiembre de 2023, Factor-H visitó las comunidades de EH en Barranquitas y San Luis y realizó actividades médicas, educativas y humanitarias con voluntarios y organizaciones afiliadas. A continuación podéis ver un vídeo que resume el viaje y un diario detallado de nuestra visita. Texto de Marina González de Kauffman & Ignacio Muñoz-SanjuánVídeo…