Factor-H coordina en Venezuela un Programa Social para el mejoramiento de la calidad de vida de personas y familias con Enfermedad de Huntington (EH) en las localidades de Barranquitas -Municipio Rosario de Perijá- y el área de la comunidad de San Luis, en el ciudad de Maracaibo, Municipio de San Francisco, ambas…

El día de gratitud 2024 trae esperanza a Venezuela La importancia de los aportes de las familias venezolanas a la investigación de la EH y la comprensión de la enfermedad no se puede minimizar, incluso con el paso del tiempo. El viaje de estas familias en el avance de nuestro trabajo científico y médico comenzó en la década de 1970, después de la presentación...

La semana del Día de la Gratitud, el 23 de marzo, ha visto la inclusión de eventos comunitarios dentro de las comunidades HD de San Luis y Barranquitas. La celebración de la asociación entre científicos y familias con EH ha dado un giro inesperado este año y también se ha convertido en una celebración de la historia de...

¡Donaciones para el Día de la Gratitud! Vea un video resumen de los programas de Factor-H y colaboradores en Venezuela en 2023 El 23 de marzo de 1993 se publicó un artículo histórico de Cell, que describía que se había identificado por primera vez la mutación en el gen responsable de la enfermedad de Huntington. Este descubrimiento fue posible gracias a…

Es una realidad que nuestros pacientes con EH en Venezuela están subsistiendo en un ambiente de gran precariedad, no sólo por sus limitaciones económicas sino también porque la atención especializada en salud es inaccesible en Venezuela, ya que el sistema público nacional no funciona adecuadamente. Comprender esta dura realidad es...

Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; Trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de EHDN, la Red Europea de HD. Visitó por primera vez las comunidades HD en Venezuela, junto al equipo de Factor-H, en septiembre de 2023. Alex…

Del 6 al 14 de septiembre de 2023, Factor-H visitó las comunidades de EH en Barranquitas y San Luis y realizó actividades médicas, educativas y humanitarias con voluntarios y organizaciones afiliadas. A continuación podéis ver un vídeo que resume el viaje y un diario detallado de nuestra visita. Texto de Marina González de Kauffman & Ignacio Muñoz-SanjuánVídeo…

22 organizaciones humanitarias = 1 propósito común: ayudar a las familias en Venezuela El Día de la Arepa es una campaña orientada a mejorar el acceso a servicios de salud y nutrición de las familias venezolanas. Global Giving, la organización sin fines de lucro que apoya a otras fundaciones, ha seleccionado 22 fundaciones sin fines de lucro con sede en Estados Unidos enfocadas en ayudar a causas venezolanas, para…

Seminario del Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador de Factor-h, en la reunión anual de la sociedad venezolana de neurología, el 3 de junio de 2023. Ignacio habla sobre programas terapéuticos actuales para la enfermedad de Huntington, comentando información actual de todos los programas sintomáticos y destinatarios a disminuir la expresión de…

Del 19 al 21 de octubre, Factor-h organizó en Barranquilla, Colombia, la Conferencia Latinoamericana Huntington 2022 con la presencia de 35 ponentes, entre ellos científicos, investigadores, expertos en diferentes áreas de la salud, asociaciones de HD, pacientes y familias. En su conferencia del 20 de octubre, la arquitecta Marina González de Kaufman, presidenta de la Fundación…