Autor: Nicanor

Un manual, ayudas tecnicas y asistencia tecnologica

El CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) de Chile, con financiamiento de SENADIS, presentó una segunda edición del Manual que ofrece, un paso a paso, para la fabricación de ayudas técnicas y asistencias tecnológicas de bajo costo y alta eficacia para el apoyo al desempeño en las actividades de la vida diaria de personas en […]

Una Carta Magna para la WEB

Factor-H se compromete a formar parte de una WEB más inclusiva y gratuita. En esta maravillosa charla, uno de los fundadores de la Web habla sobre el pasado, el presente y el futuro de la Web de una manera que es relevante para todos nosotros. Factor-H está migrando a Microsoft 365 para colaborar mejor […]

M365: Un pasito hacia una Constitución para el mundo

Primero una Web, ahora una nueva forma de comunicar y colaborar… Son algo más de las 7 de la mañana en este pequeño y bellísimo pueblo de la Costa Brava donde vivo. Para quienes hayan oído hablar de él, está en Gerona en España y tiene una pequeña muralla alrededor del antiguo pueblo de piedra. […]

Video: Último día del año, la donación de...

Hoy es el día. 2021 no ha sido un año fácil. Pero para las personas con HD en América Latina las cosas fueron mucho más difíciles. Terminamos el año con una campaña de donación de último día basada en la esperanza. La esperanza que unimos a las familias HD de Sudamérica. Periodista nominada al premio Emmy y colaboradora de Factor-H […]

Diario de un Dr. de Maracaibo en Barcelona (I)

El Dr. Rey Varela es beneficiario de una beca EHDN y el primer médico en recibir formación en centros de HD en Barcelona como parte del programa LA PEP. El Dr. Varela es un psiquiatra de Maracaibo y miembro del personal de Factor-H que ha estado atendiendo a los pacientes de la comunidad de San Luis. […]

La enfermedad de Huntington: el Papa ayudar a crear conciencia

Fue con la pompa y la intriga de una novela de Dan Brown que a principios de este mes el Papa Francisco entró en la sala de audiencias del Aula Paolo VI, una sala del tamaño de un hangar de aviones en la Ciudad del Vaticano. Flanqueado por la extravagante Guardia Suiza y hombres de traje oscuro que murmuraban en los auriculares, se dirigió a […]

El papa consuela un enfermos de Huntington

El papa francisco recibió en una audiencia especial a unos quinientos enfermos de Huntington acompañados de sus familias y benefactores. Según especialistas, esta enfermedad que no tiene cura tiene mayor incidencia en América Latina. Por Natalia Mendoza, CNN Español Publicado a las 15:45 ET (19:45 GMT) 23 mayo, 2017 VER NOTICIA

Programa de Escuelas (la Escuelita) en Barranquitas, Venezuela

El objetivo actual de esta intervención educativa es estandarizar el aprendizaje de los niños en riesgo de HD no escolarizados para que puedan insertarse o reinsertarse en la estructura educativa formal oficial. Comenzamos este programa en 2020 y luego de una breve interrupción debido a la pandemia de covid-19, continuamos este […]

Apoyar a las comunidades que participan en estudios de enfermedades

La falta de ayuda continua para las familias pobres involucradas en la investigación de la enfermedad de Huntington ha sembrado resentimiento y desconfianza, dice Ignacio Muñoz-Sanjuan. Por Ignacio Muñoz-Sanjuan Tras décadas de investigación, se está probando en ensayos clínicos una terapia genética para la enfermedad de Huntington. Patrocinado por la empresa farmacéutica suiza Roche y la estadounidense Ionis Pharmaceuticals, este ensayo se dirige al gen que causa […]

Programa “Abrazos”

El programa “Abrazos” es un programa continuo en Colombia desde 2015 (40 niños a 2020), y también en Venezuela desde 2019 (120 niños a 2020). Este programa cubre asistencia básica: alimentos, ropa, útiles escolares, acceso dental y médico. Además, el programa cubre eventos recreativos y educativos cada 6 meses (eventos de Navidad y vacaciones de verano […]