Onu manual, ayudas técnicas y asistencia tecnológica
O CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) do Chile, com financiamento da SENADIS, apresentou uma segunda edição do Manual que oferece, um passo a passo, para a fabricação de ayudas técnicas e assistências tecnológicas de baixo custo e alta eficácia para o apoio ao desempeño en las atividades de la vida diaria de personas en […]
Una Carta Magna para la WEB
A Factor-H está empenhada em fazer parte de uma WEB mais inclusiva e gratuita. Nesta palestra maravilhosa, um dos fundadores da Web fala sobre o passado, presente e futuro da Web de uma forma que é relevante para todos nós. A Factor-H está passando por uma migração para o Microsoft 365 para melhor colaborar […]
M365: Un pasito hacia una Constitución para el mundo
Primero una Web, agora uma nova forma de comunicar e colaborar… Son algo mais de las 7 de la mañana en este pequeño y bellísimo pueblo de la Costa Brava donde vivo. Para quienes hayan oido hablar de el, está em Gerona en España y tiene una pequeña muralla alrededor del antiguo pueblo de piedra. […]
Vídeo: Último dia do ano, doação...
Hoje é o dia. 2021 não foi um ano fácil. Mas para as pessoas com DH na América Latina as coisas eram muito mais difíceis. Encerramos o ano com uma campanha de doação de último dia baseada na esperança. A esperança que trazemos às famílias DH da América do Sul. Jornalista indicado ao Emmy e colaborador do Factor-H […]
Diário de um Dr. de Maracaibo, em Barcelona / Diario de un Dr. de Maracaibo en Barcelona (I)
O Dr. Rey Varela recebeu uma bolsa EHDN e foi o primeiro médico a receber formação em centros de DH em Barcelona como parte do programa LA PEP. O Dr. Varela é um psiquiatra de Maracaibo e membro da equipe do Factor-H que cuida dos pacientes da comunidade de San Luis. […]
Doença de Huntington: o papa passos para ajudar a aumentar a conscientização
Foi com a pompa e a intriga de um romance de Dan Brown que, no início deste mês, o Papa Francisco entrou na sala de audiências da Aula Paolo VI, uma sala do tamanho de um hangar de aviões na Cidade do Vaticano. Ladeado pela extravagante Guarda Suíça e homens de terno escuro murmurando em fones de ouvido, ele dirigiu-se a um […]
El papa consuela um enfermos de Huntington
O papai francisco recebeu em uma audiência especial um dos quinhentos enfermos de Huntington acompanhados de suas famílias e benfeitores. Segundo especialistas, esta enfermedad que no tiene cura tiene mayor incidência na América Latina. Por Natalia Mendoza, CNN Español Publicado às 15:45 ET (19:45 GMT) 23 de maio de 2017 VER NOTICIA
Pequeno Programa Escolas (Escuelita) em Barranquitas, Venezuela
O objetivo atual dessa intervenção educativa é padronizar o aprendizado de crianças em risco de DH não matriculadas na escola para que possam ser inseridas ou reinseridas na estrutura educacional formal oficial. Iniciamos este programa em 2020 e após uma breve interrupção devido à pandemia de covid-19, continuamos este […]
Apoiar as comunidades envolvidas na doença de estudos
A falta de ajuda contínua para as famílias pobres envolvidas na pesquisa da doença de Huntington semeou ressentimento e desconfiança, diz Ignacio Muñoz-Sanjuan. Por Ignacio Muñoz-Sanjuan Após décadas de pesquisa, uma terapia genética para a doença de Huntington está sendo testada em ensaios clínicos. Patrocinado pela empresa farmacêutica suíça Roche e pela Ionis Pharmaceuticals, com sede nos Estados Unidos, este estudo tem como alvo o gene que causa […]
Programa “Abrazos”
O Programa “Abrazos” é um programa em andamento na Colômbia desde 2015 (40 crianças em 2020) e também na Venezuela desde 2019 (120 crianças em 2020). Este programa cobre a assistência básica – alimentação, roupas, material escolar, acesso odontológico e médico. Além disso, o programa abrange eventos recreativos e educacionais a cada 6 meses (eventos de Natal e férias de verão […]