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(Sempre em primeiro)

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- OS. Pessoas como você e eu... crianças, jovens, adultos, pais, irmãos, filhos e filhas ... alguns já começaram a desenvolver sintomas da doença. Outros falam sobre parentes que não podem cuidar de si mesmos mais. E muitos aguarde, dia após dia, para o momento em que o gene, como uma estranha herança que não é bem-vindo, também pode chegar em suas vidas, quando os primeiros sinais da doença aparecem, em si mesmos, ou seus irmãos, ou suas crianças. Mas independentemente da sua situação, todos eles têm o peso de viver em condições de extrema vulnerabilidade, o que agrava a sua situação de vida ou sofrendo de doença de Huntington.

Eles têm que ser vistos, eles precisam ser ouvidas.
Eles têm um rosto.

— O papa Francisco, o primeiro Papa público, para apoiar as famílias HD

Dilia Asturias Oviedo é de 82 anos de idade. Ela teve 12 filhos. Um deles foi morto. Das 11 crianças que sobreviveram até a idade adulta, 6 pessoas já morreram vítimas da doença de Huntington. Mais 2 são actualmente no final de manifestar a doença. Seu marido morreu no início dos anos 90, e agora uma geração futura, e está começando a mostrar sintomas. Um de seus netos que já morreu de HD. Ela tem 27 mais, a maioria deles em risco...

Dilia é uma mulher notável. O nosso primeiro encontro em 2013, e dela foi um dos primeiros grandes famílias latino-Americanas que já visitou. Ela vive em uma família de compostos na periferia de uma pequena cidade chamada "El Dificil", no Norte da Colômbia (Magdalena Estado). Como cada criança tem progressivamente doentes, todos eles morar com ela.

A maioria de suas filhas foram abandonadas por seus maridos, e eles mudaram-se também para estar sob Dilia de tratamento. Embora ela tem muita experiência em cuidar de doentes de huntington, está a tornar-se muito difícil para ela administrar. Sua família é pobre, e recebem pouco apoio do governo.

Na época, ela não tinha acesso à água fresca, assim nós fornecemos uma grande tanque de água, para permitir a sua família para trabalhar a terra.

Ela representa o cuidador, a mulher que dedica sua vida a cuidar de sua família, e que, contra todas as probabilidades, consegue trazer dignidade para pessoas que morrem de doença de Huntington. Em 2017, Dilia e sua filha Maribel, que auxilia-la morrer irmãos, viajou com o Fator-H para o Vaticano para atender o Papa Francisco.

A doença se espalha ao longo de famílias em áreas rurais, onde a falta de apoio e frank ignorância sobre a doença perpetua um ciclo de doença, o medo e a pobreza. As mulheres têm particularmente necessidade de ser educado de suas opções e direitos, de modo que eles possam tomar decisões reprodutivas.

Sua história foi contada no filme de documentário de Dança, no Vaticano.

Dilia & filha Maribel, no Vaticano

As famílias precisam de ajuda para além de medicamentos, e o Fator-H tem trabalhado para estabelecer programas de assistência básica para auxiliar todos os membros de uma família afetada pela HD, e que vivem em condições de vulnerabilidade. Nosso trabalho visa facilitar a vida dos nossos amigos, através de entrega de alimentos, permitindo que os miúdos para jogar e ir para a escola, e a reconstrução de casas.

Cañete, Peru
Básica Para O Programa De Assistência

"Eles", como foi fotografada por Vladimir Marcano

Em 2012, Vladimir Marcano, viajou para Barranquitas para capturar o momento em que se experimenta quando, pela primeira vez, uma visita a esta cidade de milhares de pessoas na margem do Lago de Maracaibo, onde a incidência da doença de Huntington é o mais alto do mundo. Barranquitas pode ser considerado o epicentro de como a pobreza e a doença pode ter um efeito devastador na sociedade. O resultado de 2 anos para o projeto foi o primeiro em profundidade fotográfico descrição da vida de HD indivíduos afetados, pais e filhos, em Barranquitas, retratado em um livro de referência denominado "El Mal".

Por muito tempo. os medos e as dificuldades que caracterizam a vida das pessoas afetadas por A Doença de Huntington têm cercado com mal-entendidos e barreiras, verdadeiramente excluindo-los. Em muitos casos, os doentes e as suas famílias sofreram a tragédia de vergonha, o isolamento e o abandono.

— O papa Francisco, em Roma, 18 de Maio de 2017, na primeira audiência Papal para apoiar as famílias huntington

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