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(Um doador, um voluntário, um amigo)

VOCÊ, você é o coração de nossa organização. Temos braços, pernas e, certamente, muitos cérebros, mas apenas um coração: nossos doadores, voluntários, os nossos amigos... qualquer pessoa que ajuda a espalhar a palavra sobre a nossa missão. VOCÊ também pode ajudar.

Como fotógrafo, eu tenho sido, por vários anos, endereçamento e tornar visíveis as histórias de doentes de Huntington, na Venezuela. Eu tenho feito isso graças à colaboração de pequenas organizações locais que trabalham com grande dificuldade em favor dessas comunidades. Mas desde que eu conheci o Fator-H eu podia ver o seu profissionalismo, dedicação e compromisso para ajudar o doente em um ambiente de total abandono e precariedade. Fator-H de trabalho prejudicou significativamente as comunidades afetadas, como nunca antes. Eu posso dizer com orgulho que sou um contribuinte para o Factor-H.

"Eu venho de um HD família. Um sempre quer uma família estejam bem e que melhor forma de apoiá-los do que ajudando organizações como Fator-H, que desde o início tem sido uma luz para todas essas famílias vulneráveis, em situação de extrema pobreza e afectadas pela doença de Huntington, que estavam perdidos e escondidos da sociedade. De uma forma ou de outra eu vou sempre sentir-se um vínculo muito estreito com alguém que está sofrendo com a doença de Huntington, não importa onde eles estão no mundo, porque eu sei tudo o que a doença traz para uma pessoa e de uma família. Sinto-me feliz por ajudá-los e espero fazê-lo o máximo que eu puder."

Meu objetivo, contribuir com o Fator-H, é para ajudar a contar as histórias do povo Fator-H trabalha. Obras de arte podem criar uma interface entre a comunidade e o maior mundo, e servem para ajudar a criar uma melhor compreensão e para facilitar a empatia para aqueles que vivem com a doença de Huntington. Estamos trabalhando para colocar um rosto humano em uma condição que só é visto como uma doença assustadora. "

Algumas pessoas que ocupam um lugar especial em nossas vidas, porque eles têm de ajudar quando foi preciso, porque eles foram lá para nós durante alguns dos momentos mais difíceis de nossas vidas. Este é o caso com as pessoas pelo Fator-H, uma organização que tem conquistado o coração das pessoas que sofrem de HD na Venezuela. Fator-H representa um grande negócio para todo o mundo as famílias afectadas pela dh. Muitas vezes eu acho que como coisas diferentes, vai ser de hoje para as pessoas afectadas pela dh na minha comunidade e de outras comunidades latino-Americanas se o Fator-H não aparecem em nossas vidas há muitos anos atrás. Cerca de cinco anos atrás, eu tive a honra de conhecer Ignacio Muñoz, fundador do Fator H. eu vou ser honesto com você, quando eu o conheci, foi muito difícil para mim e para a família afetada "crer" em outra pessoa de quem gostamos não conhecia, e eu pensei que ele iria ser como os "outros" que veio e se foi, para nunca mais ser visto novamente em nossa comunidade. Eu digo "como os Outros", porque houve um tempo em que muitas pessoas vêm de vários lugares, veio para a nossa comunidade, prometeu muitas coisas e não cumprem as suas promessas. Então, eu pensei que este vai ser o mesmo de quando eu conheci Ignacio. Um dia, ele me disse que se eu aceitasse que a minha família viajar com ele e com os outros para Roma, para ter uma audiência com o Papa Francisco, e eu não acredito. Internamente, eu ri, e disse para mim mesmo, que mentira é essa!! Mas um dia, um envelope vermelho chegou em casa, e dentro estava uma carta de convite para minha família, para ir para Roma. Eu não podia acreditar quando eu o li, e eu ainda desconfiavam dele. Mas logo percebi que era diferente, que esse homem era sério, e eu disse: "este homem não é como os outros; Ignacio é diferente". E logo percebi que, a cada promessa que ele fez, ele a cumpriu. E esta é a forma como ele ganhou meu carinho, meu respeito e minha confiança. Ele é agora uma parte da minha família. Eu até ouso dizer que o Fator-H é a única organização que temos interagido com o que tem ajudado e continuamente contribuíram para o bem-estar das famílias afetadas pelo HD em nossas comunidades, inclusive durante o covid-19 pandemia. Minha esposa Kimberly e eu colaborar com Fator-H. Eu sou curto de palavras aqui, a nossa gratidão por Ignacio e toda a equipe de Fator-H não tem comparação. Com gratidão, as palavras falham-nos!

Fator-H é um lugar de encontro, um lugar de comunidade, um lugar de respeito e a compreensão de que todos somos iguais em dignidade e direitos

Como HD pesquisadores, rever os programas que o Fator-H têm implementado para melhorar a vida de HD-aflitos famílias na América do Sul não é apenas inspiração, mas um poderoso lembrete para todos nós que a nossa ajuda não é, e não deve, parar com a investigação científica.

Vahri e Baljit Khakh

HD PESQUISADORES

É difícil para aqueles cujas famílias não são diretamente tocado pelo A Doença de Huntington imaginar o que é viver com ele. Eu posso facilmente imaginar, no entanto, que a caminhada do seu HD estrada em condições de extrema pobreza só pode multiplicar os desafios, agravar as perdas e roubar muitas oportunidades para enfrentar a situação, que estão disponíveis para outros. Fator-H opera onde a doença de Huntington e a pobreza extrema se cruzam. É o que está desenhado mim ativamente ajudando com que o trabalho e o seu serviço. Fator - H é único em seu serviço para aqueles no mundo que vivem com o HD e os que necessitam de assistência com as necessidades básicas que outros tomam para concedido. Eu espero que meus amigos e espíritos afins, dentro e fora do HD comunidade, me seguir e abraçar o trabalho do Fator-H.

Jimmy Pollard

HD advogado

Ter a oportunidade de ter cumprido o Fator-H tem sido uma experiência única. Graças a eles eu aprendi que não são as comunidades, tais como doentes com Huntinton da Doença, onde podemos de alguma forma, com o nosso trabalho e o amor, de serviço, contribuir para melhorar suas condições de vida. Obrigado Fator-H para esta grande oportunidade!

Carmen Lúcia Avendaño Escorcia

Diretor Voluntário Do Departamento, Pela Universidad Metropolitana, Colômbia

Fator-H tornou possível que a esperança não está perdida para o Bolivar HD comunidades. Que crianças e adultos com HD e suas famílias podem ter melhores oportunidades na vida. Como Fator-H principais colaboradores na Venezuela, estamos plenamente de compartilhar esse objetivo, e trabalhar em estreita colaboração com a unidade e a paixão para trazer a atenção a estas comunidades necessitam, para proporcionar-lhes melhor saúde, nutrição, educação e outras necessidades básicas. Barranquitas & San Luis não são esquecidos, e a sua existência no mundo deixará de ser oculto.

Marina Gonzalez de Kauffman

Presidente, Fundação Habitat LUZ

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