(Sobre os limites do sofrimento humano)

a doença

A Doença de Huntington é uma genética, progressiva e fatal doença neurodegenerativa. Ele não discriminação com base em etnia ou gênero. Ela avança lentamente, mas inexoravelmente e afeta toda a família.

A DOENÇA. A doença de Huntington (HD) é uma doença rara, hereditária, doença neurodegenerativa que normalmente ataca durante o mid-life, entre 35-55 anos de idade, e é caracterizada por voluntárias e involuntárias, movimentos de motor, comportamental imparidade e o declínio cognitivo, levando a uma completa dependência, e a última morte, depois de um lento, mas incessante progressão ao longo de duas décadas. Cada filho de um pai afetado tem uma chance de 50% de herdar o gene mutado e, portanto, de desenvolver a doença. Existem tratamentos para alguns sintomas da doença (motores e sintomas psiquiátricos), mas não há terapias retardá-lo ou impedir o seu desaparecimento final.

Personalidade & mudanças de humor...
Os primeiros sinais e sintomas podem incluir irritabilidade, depressão, falta de motivação, falta de coordenação, falta de foco, e problemas de aprendizagem de novas informações ou de tomada de decisões. Esses sinais podem aparecer anos antes alterações motoras. Às vezes, mudanças de personalidade são notados pelos membros da família.
Conforme a doença progride...
Movimentos involuntários vai fazer os indivíduos afetados têm dificuldade em andar, falar e engolir. Os movimentos podem ser muito graves e impacto em sua qualidade de vida. Indivíduos experiência de mais alterações mentais e um declínio em suas habilidades de pensamento e raciocínio, levando à perda de emprego.
O desfecho Fatal
Indivíduos com o adulto-início de formulário da Doença de Huntington, geralmente, vivem cerca de 15 a 20 anos após os sinais e sintomas de começar. Os indivíduos tornam-se completamente dependentes de cuidados, como eles experimentam uma incapacidade de estar, falar ou comer para si e para perder peso corporal. Um desfecho fatal, inevitavelmente, chegar se ela ou ele vive tempo suficiente.
O Gene
A América latina ocupa um lugar especial na história científica do HD. Em 1993, um esforço internacional, o primeiro a identificar o mutações causadoras da doença de Huntington na grande número de afetados pessoas que vivem na região de Maracaibo, na Venezuela.
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Investigação
Por causa da descoberta do gene que causa a dh, hoje temos avançado de vários programas terapêuticos para ensaios clínicos de segmentação do gene mutante. Fator-H fundadores são os cientistas e os médicos passaram a liderar esses esforços, e espero trazer novas terapias para as comunidades afetadas em todos os lugares.
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Carácterísticas, Síntomas, Genética, Herencia, Diagnóstico, Tener Descencencia, Tratamientos, Vida Cotidiana en la EH, Ayuda Para Las Personas Afectadas.
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Enfermos EH: Una Guía
Elaborada por la Asociación Coreia de Huntington España
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Guía Clínica
Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guía Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que o Fator-H recomienda.
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Onu Manual
Para la Fabricación de Ayudas Técnicas y Asistencias Tecnológicas, uma bajo costo.
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Guia Nutricional
La presente guía alimentaria tem como objetivo contribuir um obtener una alimentación saludable que conlleve um alcanzar onu adecuado estado nutricional de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington, mejorar la calidad de vida y evitar complicaciones asociadas a una mala nutrición.
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Guía del Cuidador
Una guía para cuidadoras y cuidadores, que anexar el cuidado a la persona dependiente y también el cuidado al cuidador.
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