O Fator-H coordena um Programa Social na Venezuela para a melhoria da qualidade de vida de indivíduos e famílias com doença de Huntington (DH) nos municípios de Barranquitas -Município de Rosario de Perijá- e na área da comunidade de San Luis, no cidade de Maracaibo, município de São Francisco, ambos…

O dia da gratidão de 2024 traz esperança à Venezuela A importância das contribuições das famílias venezuelanas para a investigação da DH e para a compreensão da doença não pode ser minimizada, mesmo com o passar do tempo. A jornada dessas famílias no avanço do nosso trabalho científico e médico começou na década de 1970, após a apresentação…

A semana do Dia da Gratidão, 23 de março, viu a inclusão de eventos comunitários nas comunidades HD de San Luis e Barranquitas. A celebração da parceria entre cientistas e famílias Huntington tomou um rumo inesperado este ano e tornou-se também uma celebração da história da…

Doações do Dia da Gratidão! Veja um vídeo resumido dos programas do Fator-H e colaboradores na Venezuela em 2023 Em 23 de março de 1993, foi publicado um artigo marcante da Cell, descrevendo que a mutação no gene responsável pela doença de Huntington havia sido identificada pela primeira vez. Esta descoberta foi possível graças a…

É uma realidade que os nossos pacientes com DH na Venezuela subsistem num ambiente de grande precariedade, não só pelas suas limitações económicas, mas também porque os cuidados de saúde especializados são inacessíveis na Venezuela, uma vez que o sistema público nacional não funciona adequadamente. Compreender esta dura realidade é…

Alex Fisher é um terapeuta ocupacional especializado em cuidar de pacientes de Huntington no Reino Unido; ela trabalha ativamente com vários grupos de trabalho como parte da EHDN, a Rede Europeia de DH. Ela visitou pela primeira vez as comunidades Huntington na Venezuela, juntamente com a equipa da Factor-H, em Setembro de 2023. Alex…

De 6 a 14 de setembro de 2023, a Factor-H visitou as comunidades Huntington em Barranquitas e San Luis e conduziu atividades médicas, educacionais e humanitárias com voluntários e organizações afiliadas. Abaixo você pode ver um vídeo resumindo a viagem e um diário detalhado de nossa visita.Texto de Marina Gonzalez de Kauffman & Ignacio Muñoz-SanjuánVídeo…

22 organizações humanitárias = 1 propósito comum: ajudar as famílias na Venezuela O Arepa Day é uma campanha que visa melhorar o acesso às famílias venezuelanas aos serviços de saúde e nutrição. A Global Giving, a organização sem fins lucrativos que apoia outras fundações, selecionou 22 fundações sem fins lucrativos sediadas nos EUA focadas em ajudar as causas venezuelanas, para…

Seminário do Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador do Factor-h, na reunião anual da sociedad venezolana de neurología, em 3 de junho de 2023. Ignacio falou sobre programas terapêuticos atuais para a doença de Huntington, comentando informações atuais de todos os programas sintomáticos e aquellos dirigidos para diminuir a expressão de…

De 19 a 21 de outubro, a Factor-h organizou em Barranquilla, Colômbia, a Conferência Huntington Latino-Americana 2022 com a presença de 35 palestrantes, entre cientistas, pesquisadores, especialistas em diferentes áreas da saúde, associações de DH, pacientes e famílias. Em sua conferência no dia 20 de outubro, a arquiteta Marina González de Kaufman, presidente da Fundação…