Alex Fisher reflexiona sobre su viaje para visitar las comunidades HD venezolanas
Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; Trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de EHDN, la Red Europea de HD. Visitó por primera vez las comunidades HD en Venezuela, junto con el equipo de Factor-H, en septiembre de 2023. Alex ha escrito un mensaje muy personal […]
MINER: una velada de concierto de agradecimiento en beneficio de las familias HD que viven en la pobreza
El 3 de septiembre de 2023, en The Lodge Room de Los Ángeles, unas 200 personas se reunieron en una velada de solidaridad con las familias con EH que viven en la pobreza en América Latina, para celebrar las contribuciones de muchas de estas familias a la identificación de la mutación de la EH en los años 1980 y 1990. La banda MINER, liderada por […]
Día de la Arepa: 22 organizaciones sin fines de lucro, incluido Factor-H, se unen para apoyar a las familias venezolanas
22 organizaciones humanitarias = 1 propósito común: ayudar a las familias en Venezuela El Día de la Arepa es una campaña orientada a mejorar el acceso a servicios de salud y nutrición de las familias venezolanas. Global Giving, la organización sin fines de lucro que apoya a otras fundaciones, ha seleccionado 22 fundaciones sin fines de lucro con sede en Estados Unidos enfocadas en ayudar a causas venezolanas, para ayudarlas a recaudar fondos. Todo […]
FACTOR-H se une a los esfuerzos para el Mes de Concientización de Huntington
Mayo es el mes mundial para concienciar a las personas sobre la enfermedad de Huntington y, hoy, Factor-H une estos esfuerzos para ayudar a las personas a comprender mejor la enfermedad, particularmente el 15 de mayo.
Visitando Colombia después de la pandemia
Finalmente el equipo de Factor-H se reunió en Colombia en abril de 2022, luego de un paréntesis de dos años y medio. Durante el viaje, Ignacio Muñoz y Roger Cachope fueron a visitar a las familias y niños que apoyamos en los estados del Caribe, y estuvieron 8 días viajando de pueblo en pueblo conociendo a varias de las familias […]
Guía del Cuidador
Factor-H quiere compartir esta Guía Para el Cuidador, que puede ser extremadamente útil como referencia básica también en la EH. La Guía está creada por el Servicio de Salud de África, es básica y sencilla, pero incluye lo más necesario tanto para el cuidado de las personas afectadas como para el cuidado del cuidador. Aquí […]
Guía Nutricional en la EH
Factor-H recomienda y quiere dar difusión a una guía alimentaria elaborada por profesionales del Hospital de Burgos en España, que tiene como objetivo “contribuir a obtener una alimentación saludable que conlleve alcanzar un adecuado estado nutricional de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington, mejorar la calidad de vida y evitar complicaciones asociadas a […]
MANUAL de ayudas y asistencias
AYUDAS TÉCNICAS Y ASISTENCIAS TECNOLÓGICAS DE BAJOS COSTE Y ALTA EFECTIVIDAD El CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) de Chile, con financiamiento de SENADIS, presentó una segunda edición del Manual que ofrece, un paso a paso, para la fabricación de ayudas técnicas y asistencias Tecnologías de bajo costo y alta efectividad para el apoyo al […]
Guia Clinica para la EH
Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guía Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que recomienda Factor-H. La guía, que agradece la colaboración en su elaboración a la Dra. Cristina Sampaio -CHDI Foundation Inc.-, también señala el apoyo mientos por el apoyo permanente de la Dra. Claudia Perandones y del […]
Cuidados en la EH, una GUIA
La Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) ha elaborado una guía básica para el cuidado del enfermo de Huntinton. Factor-H considera que es un documento completo y profundo elaborado con la colaboración de: Sra. Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda “La deglución y la comunicación en la EH” Erica Orejas, Médico residente en rehabilitación y medicina […]