Autor: Factor-H Equipo De

Alex Fisher reflexiona sobre su viaje para visitar las comunidades HD venezolanas

Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; Trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de EHDN, la Red Europea de HD. Visitó por primera vez las comunidades HD en Venezuela, junto con el equipo de Factor-H, en septiembre de 2023. Alex ha escrito un mensaje muy personal […]

MINER: una velada de concierto de agradecimiento en beneficio de las familias HD que viven en la pobreza

El 3 de septiembre de 2023, en The Lodge Room de Los Ángeles, unas 200 personas se reunieron en una velada de solidaridad con las familias con EH que viven en la pobreza en América Latina, para celebrar las contribuciones de muchas de estas familias a la identificación de la mutación de la EH en los años 1980 y 1990. La banda MINER, liderada por […]

FACTOR-H se une a los esfuerzos para el Mes de Concientización de Huntington

Mayo es el mes mundial para concienciar a las personas sobre la enfermedad de Huntington y, hoy, Factor-H une estos esfuerzos para ayudar a las personas a comprender mejor la enfermedad, particularmente el 15 de mayo.

Visitando Colombia después de la pandemia

Finalmente el equipo de Factor-H se reunió en Colombia en abril de 2022, luego de un paréntesis de dos años y medio. Durante el viaje, Ignacio Muñoz y Roger Cachope fueron a visitar a las familias y niños que apoyamos en los estados del Caribe, y estuvieron 8 días viajando de pueblo en pueblo conociendo a varias de las familias […]

Guía del Cuidador

Factor-H quiere compartir esta Guía Para el Cuidador, que puede ser extremadamente útil como referencia básica también en la EH. La Guía está creada por el Servicio de Salud de África, es básica y sencilla, pero incluye lo más necesario tanto para el cuidado de las personas afectadas como para el cuidado del cuidador. Aquí […]

Guía Nutricional en la EH

Factor-H recomienda y quiere dar difusión a una guía alimentaria elaborada por profesionales del Hospital de Burgos en España, que tiene como objetivo “contribuir a obtener una alimentación saludable que conlleve alcanzar un adecuado estado nutricional de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington, mejorar la calidad de vida y evitar complicaciones asociadas a […]

MANUAL de ayudas y asistencias

AYUDAS TÉCNICAS Y ASISTENCIAS TECNOLÓGICAS DE BAJOS COSTE Y ALTA EFECTIVIDAD El CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) de Chile, con financiamiento de SENADIS, presentó una segunda edición del Manual que ofrece, un paso a paso, para la fabricación de ayudas técnicas y asistencias Tecnologías de bajo costo y alta efectividad para el apoyo al […]

Guia Clinica para la EH

Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guía Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que recomienda Factor-H. La guía, que agradece la colaboración en su elaboración a la Dra. Cristina Sampaio -CHDI Foundation Inc.-, también señala el apoyo mientos por el apoyo permanente de la Dra. Claudia Perandones y del […]

Cuidados en la EH, una GUIA

La Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) ha elaborado una guía básica para el cuidado del enfermo de Huntinton. Factor-H considera que es un documento completo y profundo elaborado con la colaboración de: Sra. Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda “La deglución y la comunicación en la EH” Erica Orejas, Médico residente en rehabilitación y medicina […]

71 respuestas

Tanto a quienes se enfrentan por primera vez a la enfermedad de Huntington, como quienes ya llevan años en relacionarse con ella -por un familiar o por sí mismos-, las preguntas no dejan de surgir día a día. Aquí hay 71 respuestas creadas por quienes, en Factor-H, pensamos que han hecho un esfuerzo de síntesis […]