Alex Fisher reflexiona sobre su viaje para visitar las comunidades HD venezolanas

Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; Trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de EHDN, la Red Europea de HD. Visitó por primera vez las comunidades HD en Venezuela, junto al equipo de Factor-H, en septiembre de 2023. Alex ha escrito un texto muy personal detallando su experiencia, que puedes leer a continuación. Alex ahora se ha convertido en asociado europeo oficial de Factor-H y planea regresar a Venezuela con frecuencia para administrar el programa de Cuidadores administrado por Factor-H y Habitat LUZ.

3 semanas en Venezuela – ojos verdes, sacapuntas rosa, oro negro y La Luz

Santiago toma mi mano. Sólo nos conocemos desde hace una hora. Es un niño de 10 años. '¿Vendrás a mi casa?' él pide. Hemos estado sentados dibujando juntos mientras él me enseña español y yo inglés. A nuestro alrededor se oye el ruido de los fanáticos de la iglesia que intentan amortiguar el calor de 35 grados en contraste con la charla del día de distribución de alimentos en San Luis, Venezuela.

Si bien, lamentablemente, los bancos de alimentos son un fenómeno global, éste es diferente. St Luis alberga dos de las mayores poblaciones de personas con la enfermedad de Huntington (EH) del mundo. Así, esta misión organizada por el trabajo humanitario conjunto de Hábitat Luz y Factor-H es un salvavidas vital para estas familias que no sólo luchan contra la pobreza abyecta sino también contra una de las complejas enfermedades neurodegenerativas y hereditarias conocidas por el hombre.

Santiago no es un joven común y corriente que vive en la pobreza. Es un niño cuya madre tiene EH para quien la actividad de hoy proporciona una red de seguridad. Cuando nos aventuramos fuera de la iglesia dirigida por el hombre montaña que es Arturo el Pastor hacia el calor, se intensifica el olor cáustico del lago de Maracaibo mezclado con las alcantarillas abiertas de las calles llenas de baches y macetas. Tengo que mirar por donde camino para no torcerme el tobillo o pisar un pequeño pozo de oro negro (petróleo crudo) que brota de la tierra y mancha la ropa de los habitantes. Santiago salta hacia delante mientras yo intento con todas mis fuerzas no distraerme con el sudor que gotea en mis ojos o con la cabra y sus cabritos balando a lo lejos. 

La temperatura sube a 42 grados bajo el techo de hojalata de la casa de Santiago, donde su abuela cuida a su madre. También cuida de sus 4 hermanos; es casi seguro que su hermano adolescente muestra signos clínicos de EH juvenil. Su mamá me mira fijamente sin comprender. Puedo ver por qué Santiago anhela la conexión. A pesar de poder caminar, su capacidad para comunicarse verbal y socialmente la está abandonando. Ella no puede ser la madre que él necesita que sea. La HD es mucho más que un problema de movimiento.

A partir de ese momento Santiago se queda tatuado en mi corazón pero hay muchísimos Santiagos más. Los programas combinados de Factor-H y Hábitat Luz cuentan ahora con 450 menores de 12 años a los que entregan atención, alimentos, ropa y materiales educativos no sólo en los días de distribución sino también en la promoción constante que se realiza entre estos eventos. Mientras escribo esto, recuerdo a un niño de ojos verdes y su hermana pequeña, uno de los siete hijos de dos padres con EH. Cada uno de ellos tiene ahora hasta 75% de posibilidades de heredar la enfermedad. Los vi el mismo día que conocí a Santiago mientras abrían sus paquetes y escuchaban el grito de alegría ante un sacapuntas de plástico rosa.

Es fácil divagar y mis recuerdos son muchos, pero ¿por qué estoy aquí? Bueno, estos niños representan la cara futura de la EH en este país y tal vez en toda América Latina, ya que ellos y sus familias abandonan Venezuela por millones después de haber sido olvidados por su gobierno. Arturo le envía un mensaje a Marina (la fundadora de Habitat Luz) por la noche y señala que otros 40 se han ido de St Luis y nadie sabe adónde han ido. Todos podemos suponer que se dirigen a los peligros de los cruces fronterizos con Colombia y luego a otros países o quizás a través de los horrores del Tapón del Darién. Es una crisis migratoria equivalente a la de Siria. Entonces, lo que queda acunando a las familias EH que quedan aquí es el trabajo humanitario de Hábitat Luz y Factor-H y es esto lo que pedí ver. Por supuesto, funciona en ambos sentidos y, como terapeuta ocupacional, me pidieron que explorara las necesidades ocupacionales y de apoyo de las familias y no podía hacerlo desde mi posición privilegiada en el Reino Unido.

Como esto es sólo una instantánea de mi visita de tres semanas, pasaré rápidamente a Barranquitas, un pueblo que junto con San Luis tiene un estatus mitológico en HD. El lugar donde las observaciones de Americo Negrette y más tarde de Nancy Wexler y equipos de científicos anunciaron el descubrimiento del gen y la ciencia de vanguardia que de allí surgió. Avanzar rápidamente hasta Barranquitas es algo que literalmente no se puede hacer, y la mitología sugiere un lugar donde podría vivir la abundancia, pero los mitos a menudo son diferentes de la realidad, ya que Barranquitas está al final de la línea. A pesar de lo que pueda decirte Google Maps, es un viaje en montaña rusa de 5 horas desde Maracaibo, la capital del estado Zulia, y conducir por la pista al lado de la carretera suele ser más fácil (y más cómodo) que usar la autopista. Luego está la cuestión del combustible para el viaje. Su WhatsApp cobrará vida en Maracaibo cuando haya noticias de una entrega de combustible, pero tal vez en La Villa (el municipio de Barranquitas), sea esperar en su automóvil y ver y, a veces, hasta por 5 días. Por cierto, en Barranquitas no hay señal telefónica y a diferencia de San Luis no hay correr agua.

Las dos organizaciones realizan consultas ambulatorias en Barranquitas cada 3 meses al amparo de la cancha de baloncesto. La organización y administración del evento habitual de dos días se realiza a través del auspicio del equipo excepcionalmente dedicado de Factor-H y Habitat Luz, que reúne ayuda humanitaria y atención médica en uno. Si las personas con EH no pueden asistir a los eventos ambulatorios, el equipo realizará visitas domiciliarias. Está formado por la Dra. Aura (neuróloga de adultos y voluntaria (además de su trabajo diario en Maracaibo)) en compañía de Antonio (un médico de cabecera pagado por Factor-H que también cubre St Luis) y Carolina (fisioterapeuta de adultos, voluntaria). (también junto con su trabajo diario)). Esto es América Latina, y una visita domiciliaria nunca es sólo para los profesionales y los pacientes. Es una visita comunitaria y días después, cuando visité Barranquitas con el propósito que describí anteriormente, experimenté el bullicio por mí mismo. El evento de dos días de septiembre se lleva a cabo en plena temporada de lluvias y al final del primer día, después de habernos retirado a La Villa donde estábamos nuestros alojamientos, recibimos la noticia de que el camino a Barranquitas se inundó después de una tormenta durante la noche y con nuestro segundo -mano del autobús con los neumáticos desgastados que transportaba su preciado cargamento, el segundo día tuvo que ser cancelado. Será reorganizado, lo cual no es poca cosa.

Estoy de regreso en Barranquitas por 4 días y quedándome en el seno de Atalina y su familia cuya casa está al lado de la oficina de Factor-H/Habitat Luz. Estoy durmiendo en la misma habitación que Yolis (la trabajadora social remunerada de Factor-H), mientras que Samuel (conductor de Factor-H/Habitat y reparador integral en Barranquitas) y Gindel (un documentalista/periodista radicado en Caracas, mi traductor) duerme en la oficina. Al reunirme con el equipo local, pronto me quedó claro que mi lista preparada de lo que pensábamos que necesitaba la comunidad para mejorar la asistencia de los cuidadores y lo que realmente querían eran polos opuestos. Además, ¿qué haces cuando tu audiencia no sabe leer ni escribir? ¿Qué se hace cuando la gente tiene Internet y está sujeta a apagones diarios a medida que la estructura eléctrica nacional se paraliza? ¡Viva La Luz! es el grito que sube cuando vuelve a sonar.

Centrándonos en la comunidad y la variedad de condiciones en las que viven, nos propusimos entrevistarlos y filmar sus historias. Lo que ocurrió fue la base más natural e iterativa de un proyecto que hemos llamado 'Los Cuidadores de Barranquitas'. En primer lugar, estaba Selina a quien Gindel le compró alegría mientras bailaba con ella, y tratamos de descifrar qué había pasado con sus pertenencias a través del zumbido de los mosquitos y las muchas voces de sus vecinos. Parecía que estábamos guiando a una banda por el camino cubierto de maleza hasta su choza. El crimen está al alcance de la mano aquí y sus dos hijos, quienes parecían tener EH, pueden haber vendido los muebles para obtener drogas, pero también para sobrevivir, dejándola solo con una silla de cuerdas, una hamaca, un colchón sucio y su gato. A pesar de hacerse pasar por sus cuidadores, fueron la comunidad y su cuñada quienes la atendieron. Puede parecer que estoy evitando estos últimos problemas muy serios, pero la reacción requiere procesamiento y la intervención tiene ramificaciones para la seguridad de Selina. Ambas organizaciones tienen un impulso humanitario y se trata de equidad en la entrega que no cause tensiones en otros lugares. Más adelante conocimos a Olga y María y más tarde a Jorge un vagabundo con EH que tiene 3 hermanos afectados en la misma situación. Jorge, que dormía en el edificio de una antigua escuela, estaba siendo alimentado por varias señoras que nos pedían más información sobre su estado y querían ayudarlo. A pesar de sus propias circunstancias desesperadas, la compasión fue genuina y nos abrió los ojos sobre dónde se brinda la atención, pero también sobre quién y cómo se realiza.

Durante los días siguientes, continuamos recopilando las historias de la vida diaria de las personas. Como profesional de la EH en el Reino Unido, encuentro sufrimiento e inspiración en igual medida, pero aquí se magnifica. En una de nuestras últimas visitas, Gindel me llevó a una habitación a oscuras. Mientras mis ojos se adaptaban, estaba rodeado por cuatro cuerpos en movimiento en distintas etapas de su enfermedad. Aunque al principio el espectáculo me sorprendió por su horror, pronto surgió la ternura con la que un joven cuidaba a estas personas. Jesús cuida de su papá, de las dos hermanas de su papá y del hermano de su papá, es decir, de sus dos tías y su tío. Sabe que está en riesgo, pero su fe lo consuela y en los breves momentos que tiene para sí mismo, lee y cuida el jardín en la parte trasera de la casa que comparte con la familia. Vemos cómo lleva a sus tías a la cocina al aire libre y su abuela y una amiga se encargan de alimentar con precisión a sus seres queridos. Anteriormente había alimentado a su tío, quien ahora no puede comer de manera fluida porque su rigidez está afectando su capacidad para abrir la mandíbula y, por lo tanto, sostener y tragar una nutrición adecuada. Aconsejo a Jesús sobre el cuidado de la espalda, que parece trivial pero es vital para su bienestar. También le aconsejo sobre la alimentación de su tío y cómo aumentar su hidratación. Hago una lista de deseos en mi cabeza para discutir con Marina y apoyar una manipulación manual más segura.

En silencio caminamos de regreso a la oficina de Hábitat Luz. Hay mucho por hacer y mientras comemos juntos, pensamos y planificamos juntos. Juntos es la palabra que resume mis experiencias aquí. Vine como un extraño, un extranjero pero nunca estuve solo, y siento que ahora tengo una nueva familia y mientras mi tiempo llega a su fin en Barranquitas, me entristece tener que dejarlos. Queda un último acontecimiento y es la formación del nuevo grupo de Cuidadores y Voluntarios. No hay que reservar una sala de reuniones, sino que todos tomamos una silla de plástico y caminamos hasta un muelle cercano a la orilla del lago y formamos un círculo junto a un grupo de lechones que irritan a las gallinas más establecidas. Hablamos de fe, de suicidio pero sobre todo se trata de la esperanza de lo que podemos lograr y amar y amontonarnos en muchos abrazos grupales.

Mis pensamientos regresan a Santiago. "¿Cuándo volverás?", pregunta. 'Pronto' digo.

Para obtener un relato completo de la visita de septiembre a estas comunidades, consulte Aquí