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HD en las noticias: Boletín de marzo de EHDN

En el reciente boletín de EHDN, el trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero lanza la campaña del Día de la Gratitud 2024; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que está realizando junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para lanzar un programa integral de cuidadores […]

Día de la Gratitud: Celebración del aniversario del descubrimiento del gen de la Huntingtina

¡Donaciones para el Día de la Gratitud! Vea un video resumen de los programas de Factor-H y colaboradores en Venezuela en 2023 El 23 de marzo de 1993 se publicó un artículo histórico de Cell, que describía que se había identificado por primera vez la mutación en el gen responsable de la enfermedad de Huntington. Este descubrimiento fue posible gracias a la colaboración entre científicos de […]

Campaña de salud para apoyar a la comunidad HD en Algarrobo, Colombia

La Jornada de Salud, realizada el 26 de septiembre de 2023, estuvo dirigida a niños y adolescentes pertenecientes a la comunidad EH de Algarrobo en el departamento del Magdalena, como una colaboración entre Factor-H, la Universidad Metropolitana (Barranquilla), Área Universitaria Andina (Valledupar ), Colegio el Carmen y GREMCAN SA (ONG colombiana de salud ocupacional). El departamento de voluntariado de la Universidad Metropolitana […]

Banda de mineros

Miner es una banda familiar de folk-rock con sede en Los Ángeles, formada por el esposo y la esposa Justin y Kate Miner junto con el hermano de Justin, Jeremy Miner. Después de autoproducir su álbum debut Into The Morning (2014) en una habitación libre con un solo micrófono, los sencillos "Hey Love" y "Carousel" acumularon rápidamente millones de reproducciones, liderando el […]

Dra. Elena Cattaneo detalla en La Reppublica la clonación del gen de la enfermedad de Huntington y el impacto social de la enfermedad

Elena Cattaneo, científica de referencia en la investigación de la EH y Senadora Vitalicia de Italia, ha escrito este artículo para el diario La Reppublica en el que detalla la identificación de la clonación de la mutación que provoca la EH. El Dr. Cattaneo es consultor de Factor-H y un querido amigo y partidario. En este artículo, el Dr. Cattaneo también habla […]

Día de la Gratitud – Video entrevistas desde España

Ruth Blanco, presidenta de la asociación HD en España y coordinadora del programa 'Moving Forward' para España de la European Huntington (EHA), realizó una serie de entrevistas para apoyar la campaña Factor-H Gratitude Day. Ruth entrevistó a varios científicos y defensores de la familia de Europa, EE. UU. y Venezuela, incluido Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir cuál es la identificación del […]

Seminario del Dr. Muñoz-Sanjuán en la reunión de la sociedad de Neurología venezolana

Seminario del Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador de Factor-h, en la reunión anual de la sociedad venezolana de neurología, el 3 de junio 2023. Ignacio habla sobre programas terapéuticos actuales para la enfermedad de Huntington, comentando información actual de todos los programas sintomáticos y aquellos dirigidos a disminuir la expresión de la proteína Huntingtina, en fases […]

In Memoriam, Dilia Oviedo

Dilia nació en San Martín de Loba, municipio ubicado al norte del departamento del Cesar, Colombia. Sus padres fueron Florentino y Ernestina. Conoció a su esposo, Valentín, quien también era su primo, en un baile cuando ella era joven y se enamoraron de inmediato. Tuvieron doce hijos, aunque uno de ellos […]

DÍA DE LA GRATITUD 2023

¡El Día de la Gratitud 2023 fue un éxito! La campaña del día de la gratitud fue adoptada por muchas familias, asociaciones de pacientes, amigos de las familias con EH, médicos y científicos que trabajan en nombre de las familias con EH. A continuación puede ver un video de todas las publicaciones en las redes sociales de estas personas especiales y solidarias que unieron esfuerzos para decir 'gracias' […]

ES