El Día de la Gratitud tuvo lugar el 23 de marzo de 2025 y culminó una semana de actos en Venezuela para honrar las contribuciones de las familias venezolanas al avance de la ciencia y la medicina.
Factor-H, en colaboración con Habitat LUZ, voluntarios de la comunidad y profesionales de la salud, organizó una serie de eventos que iban desde una actividad médica pediátrica en San Luis, Maracaibo, una vigilia con velas en honor a las personas que fallecieron a causa de la EH en San Luis y Barranquitas, y actividades educativas para niños en riesgo de padecer EH.
La retransmisión en directo tuvo lugar el domingo 23 de marzo e incluyó vídeos de algunas de las actividades que tuvieron lugar durante esa semana, entrevistas con personas de la zona, con nuestros principales socios en la región y con médicos que llevan a cabo la labor de Factor-H. Esta retransmisión en directo pretende retratar las condiciones de estas comunidades, así como poner de relieve la labor que Factor-H lleva a cabo para mejorar sus condiciones de vida. El evento fue dirigido por Jimmy Pollard e Ignacio Muñoz-Sanjuán.
si quiere saber más sobre quiénes somos, qué hacemos y cómo es la vida en estas comunidades, vea los vídeos cortos incrustados.
Puede ver la grabación del evento en vídeo a continuación en YouTube
Factor-H apoya actividades sanitarias, como clínicas neurológicas para pacientes y niños en riesgo de desarrollar EH, junto con voluntarios médicos y universitarios locales. El 19 de marzo, realizamos una jornada médica pediátrica en San Luis, Maracaibo, donde más de 40 niños fueron atendidos por pediatras y odontólogos locales. Estas actividades ayudan a los más pequeños de estas comunidades con suplementos nutricionales, vacunas y otros servicios de difícil acceso. También identificamos a 3 niños de entre 6 y 12 años sospechosos de tener síntomas tempranos de la enfermedad de Huntington. Nuestros neurólogos pediátricos, dirigidos por la Dra. Gabriela Ríos, se encargarán de su seguimiento.
Un acontecimiento muy especial durante la Semana de la Gratitud es el Vigilia a la luz de las velas, que este año tuvo lugar tanto en las comunidades más afectadas por la EH, comunidades que fueron decisivas para la identificación del gen de la Huntingtina, como para aumentar nuestra comprensión de los síntomas y la progresión de la enfermedad.
Los familiares se reunieron por la tarde para honrar a los que han fallecido a causa de esta terrible enfermedad. El fotógrafo Vladimir Marcano realizó una exposición fotográfica en las calles de San Luis con imágenes de gran tamaño de su obra sobre Huntington, lo que propició una conversación con la comunidad y los adolescentes sobre la historia de la enfermedad en esta comunidad.
Gracias a todos los que os unisteis a la retransmisión en directo o a la campaña en las redes sociales. Especialmente a los que decidisteis hacer un donativo para ayudar a nuestros amigos de Venezuela.
YTodavía puede hacer un donativo a través de nuestra página de donativos. Necesitamos su apoyo.
Antes del evento, 3 destacadas mujeres líderes en la comunidad de la enfermedad de Huntington compartieron sus pensamientos sobre el momento en que visitaron las comunidades venezolanas con EH. Estas visitas fueron fundamentales en sus carreras, y aseguraron su compromiso de perseverar en nuestra búsqueda de tratamientos para esta devastadora enfermedad.
Gracias a Gill Bates, Leslie Thompson y Alice Wexler.
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