Autor: Ignacio Muñoz

¡Factor-H recibe el Premio Amgen 2024!

El programa de cuidadores de Factor-H "La Luz" gana el premio Amgen/MIT Solve 2024 en la Cumbre de la Concordia Nos sentimos muy honrados y agradecidos por este premio, que financiará nuestro programa de apoyo a los cuidadores en Venezuela. El dinero del premio se utilizará para financiar un programa de formación de cuidadores, apoyar nuestras estrategias de apoyo psicológico y [...]

Factor-H es nominada al Premio Amgen 2024

Es un honor para nosotros ser una de las 5 organizaciones sin ánimo de lucro finalistas nominadas para este prestigioso premio, seleccionadas entre 90 organizaciones candidatas. Uno de los cinco finalistas recibirá 150.000 dólares. El Premio Amgen 2024 recompensa la innovación en la atención a pacientes con enfermedades raras. Factor-H presentó una solicitud para financiar [...]

Prueba de fase 1/2 del AMT-130 de Uniqure: una reflexión

Ayer, Uniqure informó sobre los resultados de 24 meses de su ensayo clínico de fase 1/2 con AMT-130, un ensayo de terapia génica viral para reducir el HTT para el tratamiento de la EH. Vea los enlaces al comunicado de prensa y a las diapositivas de la llamada a inversores. Quería revisar algunos aspectos de las afirmaciones hechas por Uniqure y ponerlas en el […]

Estado de los Programas Terapéuticos

Desde la mutación de un gen hasta una enfermedad letal, la EH está causada por una sola mutación en una región del gen HTT, ubicada al comienzo del gen (en el exón 1), que contiene una secuencia repetida compuesta por repeticiones CAG; en el rango normal, las personas tienen entre 17 y 22 repeticiones en promedio; en individuos con EH, […]

Reflexiones sobre una visita al Zulia

Trabajo en equipo y educación científica Cada año, el vicepresidente de Factor-H, Roger Cachope, y yo visitamos las comunidades colombiana y venezolana al menos una vez, y con el tiempo hemos desarrollado una relación cercana con muchas de las familias con EH que apoyamos. Estas visitas son particularmente importantes para mí porque me permiten conocer de primera mano dónde […]

El programa de Asistencia Legal en Colombia

Factor-H ofrece un servicio de asistencia jurídica gratuita en Colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH a navegar por el complejo panorama del acceso a beneficios médicos y medicamentos, que a menudo pueden […]

Día de la Gratitud 2024: una celebración de la comunidad

El día de gratitud 2024 trae esperanza a Venezuela La importancia de los aportes de las familias venezolanas a la investigación de la EH y la comprensión de la enfermedad no se puede minimizar, incluso con el paso del tiempo. El camino de estas familias en el avance de nuestra labor científica y médica comenzó en la década de 1970, tras la presentación del Dr. Ávila-Girón en 1972 […]

HD en las noticias: Boletín de marzo de EHDN

En el reciente boletín de EHDN, el trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero lanza la campaña del Día de la Gratitud 2024; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que está realizando junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para lanzar un programa integral de cuidadores […]

Día de la Gratitud: Celebración del aniversario del descubrimiento del gen de la Huntingtina

¡Donaciones para el Día de la Gratitud! Vea un video resumen de los programas de Factor-H y colaboradores en Venezuela en 2023 El 23 de marzo de 1993 se publicó un artículo histórico de Cell, que describía que se había identificado por primera vez la mutación en el gen responsable de la enfermedad de Huntington. Este descubrimiento fue posible gracias a la colaboración entre científicos de […]

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