Autor: Ignacio Muñoz

Noticias sobre el estudio de Ionis/Roche con oligonucleótidos para el tratamiento de Huntington

Recientemente ha habido mucho interés en los estudios realizados por la compañía de California Ionis, en colaboración con la farmacéutica Roche de Suiza, en pacientes de Huntington. Su droga, un compuesto nuevo llamado HTT-Rx, es una molécula de ADN de la clase de fármacos llamados oligonucleótidos antisentidos, debido al hecho de que contienen una secuencia […]

Vivir en la calle con Huntington

Las “historias de vida” de hoy nos llevan a un lugar muy difícil y triste, pero que lamentablemente existe. Muchas personas con Huntington acaban abandonadas en la calle. Ya sea abandonados por sus familias o por problemas psiquiátricos derivados de la propia enfermedad, los jóvenes afectados por la EH en ocasiones acaban viviendo en la calle. El […]

Una carta de un científico

Adjunto aquí un artículo que escribí durante un largo período en 2015, que llevó a la publicación en Nature de un breve artículo sobre los problemas que rodean a las comunidades latinoamericanas de HD. Lo adjunto en su totalidad aquí. El comentario de Nature fue una versión abreviada de esta pieza, que espero […]

dilia

Dilia Oviedo Oviedo tiene 79 años. Tuvo 12 hijos. Uno nació muerto. De los 11 niños que sobrevivieron hasta la edad adulta, 4 ya fallecieron a causa de la enfermedad de Huntington. 4 más están actualmente enfermos con HD, 2 en enfermedad de manifestación tardía. Su esposo murió a principios de los 90, y ahora una generación futura está comenzando a […]

Encuentro con el Papa Francisco en el Vaticano 18 de mayo de 2017

Factor-H se complace en anunciar una audiencia privada con el Papa Francisco en el Vaticano el 18 de mayo de 2017 (11 a. m.) para honrar a las familias latinoamericanas afectadas por la EH

roberto

Conocí a Roberto y su familia cuando los visité en abril en Juan de Acosta, en el Atlántico del Caribe colombiano. Juan de Acosta fue considerado el segundo conglomerado de HD más grande del mundo, aunque muchas familias afectadas se han ido del pueblo en los últimos años. Visitamos a su familia como […]

Las donaciones se entregan a las comunidades que sufren en Maracaibo, gracias a la asociación de pacientes de Barcelona UEFH

A medida que el país de Venezuela se sale de control y la gente se queda sin alimentos y medicamentos, las comunidades más importantes afectadas por la enfermedad de Huntington en Maracaibo se mueren de hambre. Según nuestro amigo y colaborador el Dr. Ernesto Solís, vecino de Maracaibo y defensor incansable de las familias afectadas por la EH allí, la gente suele […]

Nuevas donaciones llegan a familias en El Dificl y San Ángel, Colombia, a través de Funcovulc

Nuestro trabajo sigue avanzando, aunque lentamente, para ayudar a familias empobrecidas en Colombia y Venezuela. Con la ayuda de varias pequeñas donaciones de empresas farmacéuticas y biotecnológicas que trabajan en el campo de la EH, pudimos reunir algunos recursos para finalizar nuestros programas de ayuda en 2016. Gracias a las organizaciones que han ayudado a Factor-H. […]

Entrega final de donaciones para AcolpEH en 2016

Janeth Mosquera y su equipo de AcolpEH trabajan incansablemente en beneficio de las familias que viven con EH en Bogotá, Medellín y Chocó, entre otras regiones de Colombia. Factor-H colabora con AcolpEH desde hace más de 3 años. Uno de los programas que comenzamos hace un par de años fue un programa de donaciones, que este […]

Nuevo artículo sobre Colombia y el Factor H en The Lancet Neurology

Dara Mohammadi acaba de escribir un artículo final del viaje que hicimos juntos a Colombia en abril de 2016. Puede encontrar el pdf del artículo aquí: HD Colombia Lancet Lea también sobre los esfuerzos de Enroll-HD aquí: http://www.enroll-hd .org/ Tenga en cuenta que aunque se están realizando esfuerzos para iniciar Enroll-HD en Colombia, el proyecto ha estado […]