Autor: Ignacio Muñoz

Olver

Una vida que se fue demasiado pronto La semana pasada perdimos a un amigo y una persona muy especial. Una historia de vida que habría quedado sin contar. Es uno de los niños olvidados del mundo, una vida dificultada por la pobreza, la enfermedad de Huntington y el abandono social. Su historia, ahora contada, es un llamado a […]

UNA SEMANA DE REUNIÓN DE FAMILIAS, ASOCIACIONES DE PACIENTES, JÓVENES EN RIESGO, MÉDICOS Y CIENTÍFICOS EN COLOMBIA, DEL 4 AL 11 DE JULIO DE 2018

Factor-H organizó una serie de eventos a partir del 4 de julio en Barranquilla, Colombia, con la primera reunión de jóvenes en riesgo con EH de 5 países de América Latina, coorganizada con HDYO. La reunión fue un primer paso para identificar y capacitar a un grupo de jóvenes de América del Sur, para ampliar los esfuerzos de divulgación de HDYO para preparar […]

LLEVAR APOYO MÉDICO A CLÚSTERS DE HD EN VENEZUELA

Durante los últimos meses, hemos logrado llegar a muchos pacientes tanto en San Luis como en Barranquitas, las dos comunidades con EH más grandes del mundo. Realizamos dos visitas de asistencia médica con las fundaciones HD locales y la fundación médica Primero Auxilios. Esta es realmente una organización venezolana notable y […]

Wave Life Sciences empieza estudios clínicos con un ASO que degrada la proteína mutante

La última vez que escribimos comenté sobre la gran expectativa que tenemos todos sobre los estudios a comenzar de fase 3 con una molécula de antisentido (ASO) de la compañia Ionis con Roche. Los estudios de fase 2 habían concluído positivamente, la droga era bien tolerada, y se vieron claros efectos farmacológicos en el líquido […]

Noticias sobre el estudio de Ionis/Roche con oligonucleótidos para el tratamiento de Huntington

Recientemente ha habido mucho interés en los estudios realizados por la compañía de California Ionis, en colaboración con la farmacéutica Roche de Suiza, en pacientes de Huntington. Su droga, un compuesto nuevo llamado HTT-Rx, es una molécula de ADN de la clase de fármacos llamados oligonucleótidos antisentidos, debido al hecho de que contienen una secuencia […]

Vivir en la calle con Huntington

Las “historias de vida” de hoy nos llevan a un lugar muy difícil y triste, pero que lamentablemente existe. Muchas personas con Huntington acaban abandonadas en la calle. Ya sea abandonados por sus familias o por problemas psiquiátricos derivados de la propia enfermedad, los jóvenes afectados por la EH en ocasiones acaban viviendo en la calle. El […]

Una carta de un científico

Adjunto aquí un artículo que escribí durante un largo período en 2015, que llevó a la publicación en Nature de un breve artículo sobre los problemas que rodean a las comunidades latinoamericanas de HD. Lo adjunto en su totalidad aquí. El comentario de Nature fue una versión abreviada de esta pieza, que espero […]

dilia

Dilia Oviedo Oviedo tiene 79 años. Tuvo 12 hijos. Uno nació muerto. De los 11 niños que sobrevivieron hasta la edad adulta, 4 ya fallecieron a causa de la enfermedad de Huntington. 4 más están actualmente enfermos con HD, 2 en enfermedad de manifestación tardía. Su esposo murió a principios de los 90, y ahora una generación futura está comenzando a […]

Encuentro con el Papa Francisco en el Vaticano 18 de mayo de 2017

Factor-H se complace en anunciar una audiencia privada con el Papa Francisco en el Vaticano el 18 de mayo de 2017 (11 a. m.) para honrar a las familias latinoamericanas afectadas por la EH

roberto

Conocí a Roberto y su familia cuando los visité en abril en Juan de Acosta, en el Atlántico del Caribe colombiano. Juan de Acosta fue considerado el segundo conglomerado de HD más grande del mundo, aunque muchas familias afectadas se han ido del pueblo en los últimos años. Visitamos a su familia como […]