Gracias de las familias que visitaron al Papa Francisco en 2017. No las olvidemos.

Un mensaje de Maria y Anyervi Gotera desde Venezuela Un mensaje de Dilia Oviedo desde El Dificil, Colombia
Una nueva terapia molecular que elimina la expresión del gen mutado de HTT

Normalmente no me gusta escribir explicando los logros de mi trabajo personal, pero esta es una publicación importante, y una publicación de la que me siento muy orgulloso. La reciente publicación en una de las revistas biomédicas más precisas, Nature Medicine, atesta la importancia de este trabajo. El llegar aquí no fue fácil, y nos llevo […]
Terapias moleculares para la Enfermedad de Huntington: ultimas noticias
En las últimas semanas ha habido algunas noticias en la prensa sobre la progresión en fases clínicas de varios agentes potencialmente terapéuticos para tratar la enfermedad de Huntington. Estos avances funcionan llamando la atención general y de los especialistas médicos, por el sencillo hecho de que este tipo de terapias nunca se han estudiado en […]
Factor-H y Fundación Hábitat LUZ de Maracaibo comienzan a trabajar juntos

ENCUENTRO ENTRE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H Y FUNDACIÓN HABITAT LUZ… EL INICIO DE NUESTROS ESFUERZOS PARA LLEVAR EL CAMBIO A LAS COMUNIDADES MÁS AFECTADAS POR LA EH EN EL MUNDO ¡Feliz Año Nuevo 2018! El lunes 11 de diciembre tuvimos una reunión de todo el día en las oficinas de la Fundación Hábitat Luz, una ONG con sede en Maracaibo, Universidad […]
Factor-H visita a las familias HD peruanas en Cañete

Por primera vez, Sonia Moreno, neuropsicóloga de la Universidad de Antioquia, integrante del equipo de Factor-H en Colombia, y Nacho visitaron a las familias que viven con la enfermedad de Huntington en Perú. Cañete es una provincia adyacente a la capital del Perú, Lima. Los primeros reportes de HD en el Valle de Cañete fueron develados por el Prof. Cuba en […]
Manuel

La imagen de arriba se ha vuelto simbólica para mí. En mi segunda visita a San Ángel, una zona rural del Estado del Magdalena en Colombia, visité a unas pocas familias dispersas en el campo, aisladas del resto del mundo, un campo que esconde a muchos enfermos lejos de la ayuda y de la vergüenza. . Esta área […]
Olver
Una vida que se fue demasiado pronto La semana pasada perdimos a un amigo y una persona muy especial. Una historia de vida que habría quedado sin contar. Es uno de los niños olvidados del mundo, una vida dificultada por la pobreza, la enfermedad de Huntington y el abandono social. Su historia, ahora contada, es un llamado a […]
UNA SEMANA DE REUNIÓN DE FAMILIAS, ASOCIACIONES DE PACIENTES, JÓVENES EN RIESGO, MÉDICOS Y CIENTÍFICOS EN COLOMBIA, DEL 4 AL 11 DE JULIO DE 2018

Factor-H organizó una serie de eventos a partir del 4 de julio en Barranquilla, Colombia, con la primera reunión de jóvenes en riesgo con EH de 5 países de América Latina, coorganizada con HDYO. La reunión fue un primer paso para identificar y capacitar a un grupo de jóvenes de América del Sur, para ampliar los esfuerzos de divulgación de HDYO para preparar […]
LLEVAR APOYO MÉDICO A CLÚSTERS DE HD EN VENEZUELA
Durante los últimos meses, hemos logrado llegar a muchos pacientes tanto en San Luis como en Barranquitas, las dos comunidades con EH más grandes del mundo. Realizamos dos visitas de asistencia médica con las fundaciones HD locales y la fundación médica Primero Auxilios. Esta es realmente una organización venezolana notable y […]
Wave Life Sciences empieza estudios clínicos con un ASO que degrada la proteína mutante
La última vez que escribimos comenté sobre la gran expectativa que tenemos todos sobre los estudios a comenzar de fase 3 con una molécula de antisentido (ASO) de la compañia Ionis con Roche. Los estudios de fase 2 habían concluído positivamente, la droga era bien tolerada, y se vieron claros efectos farmacológicos en el líquido […]