En Solidaridad y Gratitud

Ayudar en tiempos de COVID-19 Todos sabemos que los sectores más vulnerables de cualquier sociedad son siempre los más golpeados en tiempos de crisis. La llegada del nuevo coronavirus ha aislado aún más a nuestras comunidades. Los sectores más vulnerables de cualquier sociedad son siempre los más calientes en tiempos de crisis. Los gobiernos de ambos […]

Proyecto Abrazos completa 5 años brindando esperanza a niños en riesgo de HD

El proyecto 'Abrazos' comenzó en 2015 y tiene como objetivo brindar donaciones para niños en Colombia y Venezuela que viven en familias afectadas por HD y en condiciones de pobreza extrema. Su situación familiar es grave y muchos de los niños han sido abandonados por uno de sus padres. Muchas veces, las madres tienen EH en etapa temprana […]

Una nueva terapia molecular que elimina la expresión del gen mutado de HTT

Normalmente no me gusta escribir explicando los logros de mi trabajo personal, pero esta es una publicación importante, y una publicación de la que me siento muy orgulloso. La reciente publicación en una de las revistas biomédicas más precisas, Nature Medicine, atesta la importancia de este trabajo. El llegar aquí no fue fácil, y nos llevo […]

Terapias moleculares para la Enfermedad de Huntington: ultimas noticias

En las últimas semanas ha habido algunas noticias en la prensa sobre la progresión en fases clínicas de varios agentes potencialmente terapéuticos para tratar la enfermedad de Huntington. Estos avances funcionan llamando la atención general y de los especialistas médicos, por el sencillo hecho de que este tipo de terapias nunca se han estudiado en […]

Factor-H y Fundación Hábitat LUZ de Maracaibo comienzan a trabajar juntos

ENCUENTRO ENTRE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H Y FUNDACIÓN HABITAT LUZ… EL INICIO DE NUESTROS ESFUERZOS PARA LLEVAR EL CAMBIO A LAS COMUNIDADES MÁS AFECTADAS POR LA EH EN EL MUNDO ¡Feliz Año Nuevo 2018! El lunes 11 de diciembre tuvimos una reunión de todo el día en las oficinas de la Fundación Hábitat Luz, una ONG con sede en Maracaibo, Universidad […]

Factor-H visita a las familias HD peruanas en Cañete

Por primera vez, Sonia Moreno, neuropsicóloga de la Universidad de Antioquia, integrante del equipo de Factor-H en Colombia, y Nacho visitaron a las familias que viven con la enfermedad de Huntington en Perú. Cañete es una provincia adyacente a la capital del Perú, Lima. Los primeros reportes de HD en el Valle de Cañete fueron develados por el Prof. Cuba en […]

Manuel

La imagen de arriba se ha vuelto simbólica para mí. En mi segunda visita a San Ángel, una zona rural del Estado del Magdalena en Colombia, visité a unas pocas familias dispersas en el campo, aisladas del resto del mundo, un campo que esconde a muchos enfermos lejos de la ayuda y de la vergüenza. . Esta área […]

Olver

Una vida que se fue demasiado pronto La semana pasada perdimos a un amigo y una persona muy especial. Una historia de vida que habría quedado sin contar. Es uno de los niños olvidados del mundo, una vida dificultada por la pobreza, la enfermedad de Huntington y el abandono social. Su historia, ahora contada, es un llamado a […]

UNA SEMANA DE REUNIÓN DE FAMILIAS, ASOCIACIONES DE PACIENTES, JÓVENES EN RIESGO, MÉDICOS Y CIENTÍFICOS EN COLOMBIA, DEL 4 AL 11 DE JULIO DE 2018

Factor-H organizó una serie de eventos a partir del 4 de julio en Barranquilla, Colombia, con la primera reunión de jóvenes en riesgo con EH de 5 países de América Latina, coorganizada con HDYO. La reunión fue un primer paso para identificar y capacitar a un grupo de jóvenes de América del Sur, para ampliar los esfuerzos de divulgación de HDYO para preparar […]

ES