Autor: Ignacio Muñoz

Artículo de Mónica Roa – una abogada que trabaja con el Factor-H para proteger los derechos de los pacientes en Colombia

Hace un par de meses, me reuní con Mónica Roa en Washington DC para discutir si podíamos unirnos para enfrentar los problemas que enfrentan muchas de las familias colombianas: la falta de apoyo institucional y gubernamental, la negativa de muchas de las compañías de seguros (llamadas EPS en Colombia) para brindarles paliativos […]

Inicio de 'Proyecto Abrazos' – The Children's Project

Sábanas de San Ángel – este pasado abril. Llegamos con el carro de Fermín cargado de comida, hamacas y ropa. El paisaje era árido: esta región ha sufrido una profunda sequía desde hace un tiempo y todo está seco. Los árboles de cañahuate el único color vivo en medio de campos de polvo y ocres. […]

Colombia Abril 2016 – Parte 3: Historias de Juan de Acosta

Barranquilla está cerca de Juan de Acosta, el segundo grupo más grande de pacientes con HD en el mundo (hasta donde sabemos). La prevalencia fue reportada hace bastantes años por el Dr. Daza en uno de los pocos trabajos publicados que describen la prevalencia de la EH en Colombia. Conocí al Dr. Daza en 2013 cuando […]

Viaje Colombia Abril 2016 – Parte 2

Cuando finalmente conseguimos nuestro vuelo a Bogotá desde Quibdo, era tarde en la noche. el avión se retrasó y no despegamos hasta después de las 9 de la noche. aterrizamos alrededor de las 11 de la noche y teníamos que estar de vuelta en el aeropuerto a las 8 de la mañana para tomar el vuelo a Santa Marta. Al comienzo del viaje, […]

Nueva campaña para apadrinar a niños que crecen en familias vulnerables con EH en Colombia

Hoy iniciamos una nueva campaña para ayudar a los niños que viven con HD en Colombia. vea el enlace adjunto por favor y corra la voz! para donar, haga clic aquí para el Proyecto Abrazos para HD También vea una explicación del programa. Gracias y espero que juntos podamos ayudar a estos niños a crecer con un […]

Chocó, Colombia, 11 y 12 de abril. PARTE 1 de nuestra visita a Colombia

Nuestra primera etapa del viaje para ver a las familias con EH nos llevó a un lugar en el que nunca antes había estado. Chocó es un área de Colombia que limita con Panamá al norte y la región amazónica al sur. Chocó tiene fronteras con los océanos Pacífico y Atlántico, y es uno de los más húmedos […]

Huntingtina y desarrollo cerebral

En abril de 2013, la Fundación CHDI realizará su octava conferencia anual de Terapéutica, esta vez en la hermosa Venecia, Italia. Estaré presidiendo una sesión titulada 'desde el principio: qué nos dicen los sistemas de desarrollo sobre la EH', junto con la Dra. Elena Cattaneo, quien es una de las científicas de la EH que trabaja, entre otras cosas, en comprender […]

Primer Simposio de Enfermedad de Parkinson, Huntington y Enfermedades Huérfanas

  ¡Ya casi es hora de visitar Colombia! Aquí está el enlace a la reunión en la que estaremos participando al final del viaje de 2 semanas para visitar las comunidades colombianas. Espero que tengamos un impacto positivo para los pacientes, sus familias, los médicos y las autoridades reguladoras. El comienzo de Enroll-HD […]

Comunidades venezolanas en Maracaibo necesitan AYUDA

La situación en Venezuela es grave. Nuestros médicos locales se van del país si pueden, ya que cada vez es más difícil vivir allí. No pueden proporcionar medicamentos a sus pacientes. Obtener servicios básicos y alimentos es cada vez más difícil. La situación en Maracaibo es francamente terrible, me han dicho que en Barranquitas, […]

Próxima visita a Colombia en abril

Nuestro próximo viaje para visitar a nuestros amigos colombianos y la familia HD se realizará pronto, del 10 al 24 de abril de 2016. Estamos planeando ir a Choco, Santa Marta, Juan de Acosta, Barranquilla, Medellín y Bogotá. En esta ocasión, nuestro amigo y periodista inglés Dara Mohammadi (¡ver su página!) del prestigioso diario The Guardian, será […]