Autor: Ignacio Muñoz

Colombia Abril 2016 – Parte 3: Historias de Juan de Acosta

Barranquilla está cerca de Juan de Acosta, el segundo grupo más grande de pacientes con HD en el mundo (hasta donde sabemos). La prevalencia fue reportada hace bastantes años por el Dr. Daza en uno de los pocos trabajos publicados que describen la prevalencia de la EH en Colombia. Conocí al Dr. Daza en 2013 cuando […]

Viaje Colombia Abril 2016 – Parte 2

Cuando finalmente conseguimos nuestro vuelo a Bogotá desde Quibdo, era tarde en la noche. el avión se retrasó y no despegamos hasta después de las 9 de la noche. aterrizamos alrededor de las 11 de la noche y teníamos que estar de vuelta en el aeropuerto a las 8 de la mañana para tomar el vuelo a Santa Marta. Al comienzo del viaje, […]

Chocó, Colombia, 11 y 12 de abril. PARTE 1 de nuestra visita a Colombia

Nuestra primera etapa del viaje para ver a las familias con EH nos llevó a un lugar en el que nunca antes había estado. Chocó es un área de Colombia que limita con Panamá al norte y la región amazónica al sur. Chocó tiene fronteras con los océanos Pacífico y Atlántico, y es uno de los más húmedos […]

Huntingtina y desarrollo cerebral

En abril de 2013, la Fundación CHDI realizará su octava conferencia anual de Terapéutica, esta vez en la hermosa Venecia, Italia. Estaré presidiendo una sesión titulada 'desde el principio: qué nos dicen los sistemas de desarrollo sobre la EH', junto con la Dra. Elena Cattaneo, quien es una de las científicas de la EH que trabaja, entre otras cosas, en comprender […]

Primer Simposio de Enfermedad de Parkinson, Huntington y Enfermedades Huérfanas

  ¡Ya casi es hora de visitar Colombia! Aquí está el enlace a la reunión en la que estaremos participando al final del viaje de 2 semanas para visitar las comunidades colombianas. Espero que tengamos un impacto positivo para los pacientes, sus familias, los médicos y las autoridades reguladoras. El comienzo de Enroll-HD […]

Comunidades venezolanas en Maracaibo necesitan AYUDA

La situación en Venezuela es grave. Nuestros médicos locales se van del país si pueden, ya que cada vez es más difícil vivir allí. No pueden proporcionar medicamentos a sus pacientes. Obtener servicios básicos y alimentos es cada vez más difícil. La situación en Maracaibo es francamente terrible, me han dicho que en Barranquitas, […]

Próxima visita a Colombia en abril

Nuestro próximo viaje para visitar a nuestros amigos colombianos y la familia HD se realizará pronto, del 10 al 24 de abril de 2016. Estamos planeando ir a Choco, Santa Marta, Juan de Acosta, Barranquilla, Medellín y Bogotá. En esta ocasión, nuestro amigo y periodista inglés Dara Mohammadi (¡ver su página!) del prestigioso diario The Guardian, será […]

Campaña 'de Abrazos' a beneficio de los pacientes colombianos. ¡Ve a you tube y dona!

AcolpEH acaba de lanzar una nueva campaña llamada 'Abrazos', para recaudar fondos en beneficio de las familias colombianas, así como para comenzar a recaudar fondos para construir un centro de atención para las familias afectadas https://www.youtube.com/watch?v= wABsvfEPT2E Por favor ve y dona- ahora mismo el video está en español pero la traducción vendrá pronto n

AcolpEH lanza video agradeciendo compromiso de Factor-H con familias colombianas en EH

AcolpEH, la asociación nacional de pacientes de EH con sede en Bogotá, ha estado trabajando con Factor-H durante algunos años tratando de desarrollar programas de ayuda para beneficiar a las muchas familias afectadas en Colombia. Con base en Bogotá, la fundadora de AcolpEH, Janeth Mosquera, emitió recientemente un video donde varias de las familias que recibieron ayuda por parte de Factor-H […]