Cuando finalmente conseguimos nuestro vuelo a Bogotá desde Quibdo, era tarde en la noche. el avión se retrasó y no despegamos hasta después de las 9 de la noche. aterrizamos alrededor de las 11 de la noche y teníamos que estar de vuelta en el aeropuerto a las 8 de la mañana para tomar el vuelo a Santa Marta. Al principio del viaje apenas dormíamos más de 4-5 horas por noche.
En Santa Marta nos recibió nuestra colaboradora Mariela Campo, Presidenta de Funcovulc (haga clic aquí para su sitio web), una de las asociaciones locales de pacientes que trabaja en el estado de Magdalena, una provincia de Colombia que ahora alberga el mayor número de familias en HD. Es realmente difícil saber cuántas personas están afectadas por la EH, ya que nunca se ha realizado un censo adecuado. Inicialmente, el corregimiento de Juan de Acosta en la provincia del Atlántico era conocido como el segundo conglomerado más grande del mundo después de Maracaibo, con una incidencia de 4,3 por cada 1000 personas afectadas, según el trabajo del neurólogo Dr. Daza hace algunos años. Sin embargo, debido a la discriminación y el abandono social, se cree que muchas familias de Juan de Acosta se han ido y han comenzado a llevarse HD a otras partes del país. No sabemos si los cientos de familias afectadas en el estado Magdalena son originarias de Juan de Acosta o incluso son de ascendencia venezolana. Lo que sí sabemos, sin embargo, es que cada mes aparecen nuevos casos. La mayoría de las familias afectadas saben de boca en boca que las asociaciones de pacientes quieren ayudar, por lo que se ponen en contacto con ellos. a veces son las asociaciones las que se enteran de que alguien aquí o allá puede tener EH y van a visitarlas. No todas las familias son familias con EH confirmada, ya que el acceso a la prueba es difícil en estas áreas rurales (no hay fácil acceso a hospitales, no hay neurólogos locales y no hay asesores genéticos que lo hacen casi imposible). Pero se sospecha dadas las numerosas relaciones familiares en la zona y el hecho de que algunos parientes lejanos hayan confirmado EH. De todos modos, Funcovulc tiene registradas casi 600 familias. solo una fracción de ellos son conocidos por el gobierno o las instituciones médicas.
Santa Marta está en la provincia del Atlántico, en el mar Caribe, y es una ciudad llena de música y palmeras. Santa Marta se convirtió en nuestra base durante las siguientes 48 horas, y desde allí manejamos hacia el sur hasta Sabanas de San Ángel, uno de los lugares más pobres y aislados de Colombia. Estuve allí en 2013 y me impactaron las condiciones de las familias. Esta vez no sería diferente. Salimos a las 4 de la mañana con un carro lleno de comida, juguetes para los niños y otras cosas que necesitaban las familias. En total, visitamos a 13 familias y trajimos con nosotros más que comida y juguetes: les llevamos información y un mensaje de amor y cuidado. Este día fue probablemente uno de los días más significativos para mí en mi vida. A pesar de la miseria y la lucha, me sentía viva y en paz conmigo misma y con el mundo. Yo estaba aquí para ayudar. Yo estaba aquí para traerles una sonrisa. y vi muchas ese día, y sonrisas en los rostros de los niños que nunca olvidaré. A veces subestimamos lo mucho que un abrazo, un beso y una sonrisa pueden hacer por una persona necesitada.
Las Sabanas de San Ángel es una zona desprovista de infraestructura, la gente vive sin agua potable y muchas familias carecen de electricidad. Sus casas, construidas con tablones de madera que no encajan bien, tienen pisos de tierra y techos curvos de acero que magnifican el terrible calor en los largos meses de verano. Cuando llueve, el agua se filtra por los huecos y huecos que se encuentran por todas partes en el techo y las paredes de la casa, y las casas se inundan. Este es un problema real para las familias con HD, ya que la mayoría no tiene muebles y los pacientes se acuestan en colchonetas en el piso o duermen en hamacas. A medida que las casas se inundan, se convierte en un verdadero problema dónde ubicar a los pacientes. Esto es una verdadera miseria y hablar con estas familias genera una fuerte sensación de desesperación, casi de ira, por lo abandonados que están.
¿Cómo podemos dejar que las personas enfermas mueran en este tipo de ambiente, sin siquiera ver a un médico, sin alimentos para comer y sin saneamiento?
La región de San Ángel se ha convertido en un epicentro de mi trabajo social. No los dejaré solos para que mueran en el olvido.
Estas fotos a continuación son de una familia que vive en extrema pobreza. La esposa cuida de su marido moribundo y de su hijo, que sufre de EH juvenil. Su esposo pasa sus días atado a una cama. Él ha estado sufriendo con HD durante 14 años. Nunca ha sido visto por un médico. Su cuerpo está demacrado, todo huesos y carne. Aquí, su esposa le da de comer lo que puede. Tienen 2 hijos juntos. Su hija no se ve afectada y tiene una hija de 2 años. Su hijo comenzó a tener síntomas a los 17 años. Ahora tiene 24 y ya no puede hablar. A pesar de su rigidez, va a vender el litro de leche que pueden obtener de su única vaca. Con ese dinero, pueden comprar algo de comida. Junto a ellos vive también un niño de 10 años. No tenía zapatos y caminaba descalzo a la escuela durante una hora en cada sentido. Decidí patrocinarlo y le compré zapatos y ropa después de irme. Es durante la visita a esta familia que surgieron 2 proyectos: el 'Proyecto Abrazos' en el que estamos apadrinando a 30 niños que viven en familias HD; y un proyecto para construir pozos de agua dulce para las familias más pobres. Con agua, cultivarán vegetales para comer y tendrán pasto para alimentar a sus vacas.
Recorrimos de familia en familia llevando una variedad de cosas que necesitan, principalmente comida, ropa, a veces hamacas e incluso un ventilador para una de las familias que roba la electricidad de la farola cercana. Hay algunos vecinos más ricos (que son dueños de la tierra), por lo que a veces, con ingenio, pueden conectar la electricidad. También traje de USA una maleta llena de juguetes para los niños… peluches, lápices, crayones, carros de metal, canicas y dulces. Sus sonrisas me hicieron olvidar temporalmente lo que estaba presenciando.
El paisaje de San Ángel también es inquietantemente hermoso a pesar de la sequía. En ciertas áreas, los árboles de cañahuete de hojas amarillas alegraban el suelo seco bajo el cielo azul. Fue un espectáculo digno de ver. Los árboles son magníficos aquí y solo puedo imaginar lo hermoso que se vuelve el paisaje cuando llega la lluvia.
Salimos de San Ángel y entregamos más donaciones a otras familias en el área, e incluso visitamos a algunas de las personas que conocí la última vez que estuve aquí en 2013. Lentamente, estamos construyendo relaciones duraderas con estas familias. algunos de ellos se acordaron de mí, y hablamos de sus vidas, mis esperanzas y sus hijos. después de las 10 pm finalmente regresamos a Santa Marta, había sido un día lleno de emociones, y la cerveza que tomamos cuando regresamos al hotel fue una de las mejores cervezas que he probado. Dara y yo disfrutamos en medio de la música y las bebidas en los bares, turistas y lugareños ajenos a la realidad que se respira en esta tierra, a pocos kilómetros de distancia en el campo. Así es la vida.
El segundo día, continuamos visitando algunas familias y también nos reunimos con funcionarios de la secretaría de salud local. Ahí empezamos a entender parte del problema. Nadie realmente quiere tratar con estos pacientes. No tienen el conocimiento y carecen de cualquier interés en ayudar. Escuchamos comentarios preocupantes como 'todos, incluidos todos los niños, deben someterse a pruebas a la fuerza, para que el gobierno pueda saber dónde están y asegurarse de que no tengan más hijos'. Esto no es noticia en muchos de estos lugares: abundan las tendencias eugenésicas y sus derechos deben protegerse cuidadosamente. Hay mucho que podemos hacer para educar a las instituciones. Estas declaraciones no son solo palabras: descubrimos que en San Ángel, el año pasado, los funcionarios del gobierno llegaron sin previo aviso y evaluaron a todos en muchas de las familias que visitamos. Incluidos niños y bebés. Estos trabajadores del gobierno vinieron de los Institutos Nacionales de Salud, ingresaron datos en las computadoras, les dijeron que les entregarían los resultados de las pruebas (lo que sabían que no podían hacer) y se fueron. Nunca más supieron de ellos. Estos tipos de problemas solo se descubren cuando se visita, y estos son hechos importantes que nos ayudan a desarrollar un plan de acción para garantizar que las instituciones nacionales y locales comprendan los derechos de estas familias y actúen para protegerlos, en lugar de violarlos.
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