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Nuevo artículo sobre Colombia y el Factor H en The Lancet Neurology

Nuevo artículo sobre Colombia y el Factor H en The Lancet Neurology

Dara Mohammadi acaba de escribir un artículo final del viaje que hicimos juntos a Colombia en abril de 2016. Puede encontrar el pdf del artículo aquí: HD Colombia Lancet Lea también sobre los esfuerzos de Enroll-HD aquí: http://www.enroll-hd .org/ Tenga en cuenta que aunque se están realizando esfuerzos para iniciar Enroll-HD en Colombia,...
Artículo de Monica Roa - una abogada que trabaja con Factor-H para proteger los derechos de los pacientes en Colombia

Artículo de Monica Roa - una abogada que trabaja con Factor-H para proteger los derechos de los pacientes en Colombia

Hace un par de meses, me reuní con Mónica Roa en Washington DC para discutir si podíamos unirnos para enfrentar los problemas que enfrentan muchas de las familias colombianas: la falta de apoyo institucional y gubernamental, la negativa de muchas de las compañías de seguros (llamadas EPS en Colombia)…
Inicio de 'Proyecto Abrazos' - El proyecto Children's

Inicio de 'Proyecto Abrazos' - The Children's Project

Sábanas de San Ángel – este pasado abril. Llegamos con el carro de Fermín cargado de comida, hamacas y ropa. El paisaje era árido: esta región ha sufrido una profunda sequía desde hace un tiempo y todo está seco. Los árboles de Cañahuate el único color brillante en medio…
Colombia Abril 2016 - Parte 3: Historias de Juan de Acosta

Colombia Abril 2016 - Parte 3: Historias de Juan de Acosta

Mi primera (inesperada) conferencia científica para estudiantes de medicina en Barranquilla, Colombia Barranquilla está cerca de Juan de Acosta, el segundo grupo más grande de pacientes con EH en el mundo (hasta donde sabemos). La prevalencia fue reportada hace bastantes años por el Dr. Daza en uno de los pocos…
Viaje Colombia Abril 2016 - Parte 2

Viaje Colombia Abril 2016 - Parte 2

Cuando finalmente conseguimos nuestro vuelo a Bogotá desde Quibdo, era tarde en la noche. el avión se retrasó y no despegamos hasta después de las 9 de la noche. aterrizamos alrededor de las 11 de la noche y teníamos que estar de vuelta en el aeropuerto a las 8 de la mañana para tomar el vuelo a Santa Marta. En…
Nueva campaña para apadrinar a niños que crecen en familias vulnerables con EH en Colombia

Nueva campaña para apadrinar a niños que crecen en familias vulnerables con EH en Colombia

Hoy iniciamos una nueva campaña para ayudar a los niños que viven con HD en Colombia. vea el enlace adjunto por favor y corra la voz! para donar, haga clic aquí para el Proyecto Abrazos para HD También vea una explicación del programa. Gracias y espero que juntos podamos ayudar a estos…
Chocó, Colombia, 11 y 12 de abril. PARTE 1 de nuestra visita a Colombia

Chocó, Colombia, 11 y 12 de abril. PARTE 1 de nuestra visita a Colombia

Nuestra primera etapa del viaje para ver a las familias con EH nos llevó a un lugar en el que nunca antes había estado. Chocó es un área de Colombia que limita con Panamá al norte y la región amazónica al sur. Chocó tiene fronteras con los océanos Pacífico y Atlántico, y…

Primer Simposio de Enfermedad de Parkinson, Huntington y Enfermedades Huérfanas

  ¡Ya casi es hora de visitar Colombia! Aquí está el enlace a la reunión en la que estaremos participando al final del viaje de 2 semanas para visitar las comunidades colombianas. Espero que tengamos un impacto positivo para los pacientes, sus familias, los médicos y los reguladores...

Próxima visita a Colombia en abril

Nuestro próximo viaje para visitar a nuestros amigos colombianos y la familia HD se realizará pronto, del 10 al 24 de abril de 2016. Estamos planeando ir a Choco, Santa Marta, Juan de Acosta, Barranquilla, Medellín y Bogotá. En esta ocasión, nuestro amigo y periodista inglés Dara Mohammadi (ver su página!) de la prestigiosa…

Campaña 'de Abrazos' - 'Hugs' a beneficio de los pacientes colombianos. ¡Ve a you tube y dona!

AcolpEH acaba de lanzar una nueva campaña llamada 'Abrazos', para recaudar fondos en beneficio de las familias colombianas, así como para comenzar a recaudar fondos para construir un centro de atención para las familias afectadas https://www.youtube.com/watch?v= wABsvfEPT2E Por favor, ve y dona. En este momento, el video está en español, pero la traducción vendrá pronto...
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