Factor-H coordinates a Social Program in Venezuela for the improvement of the quality of life for individuals and families with Huntington’s disease (HD) in the towns of Barranquitas -Rosario de Perijá Municipality- and the area of the community of San Luis, in the city of Maracaibo, San Francisco Municipality, both…

Por Arnel Arroyo Díaz ¡Celebramos otro hito en nuestra misión de apoyar a las comunidades HD más vulnerables! Nos enorgullece compartirles que una vez más hemos entregado kits escolares a familias aquejadas de la enfermedad de Huntington en más de 10 municipios de la costa Caribe colombiana. Este esfuerzo ha…

El día de gratitud 2024 trae esperanza a Venezuela La importancia de los aportes de las familias venezolanas a la investigación de la EH y la comprensión de la enfermedad no se puede minimizar, incluso con el paso del tiempo. El viaje de estas familias en el avance de nuestro trabajo científico y médico comenzó en la década de 1970, después de la presentación...

La semana del Día de la Gratitud, el 23 de marzo, ha visto la inclusión de eventos comunitarios dentro de las comunidades HD de San Luis y Barranquitas. La celebración de la asociación entre científicos y familias con EH ha dado un giro inesperado este año y también se ha convertido en una celebración de la historia de...

En el reciente boletín de EHDN, el trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero lanza la campaña del Día de la Gratitud 2024; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que está realizando junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para…

¡Donaciones para el Día de la Gratitud! Vea un video resumen de los programas de Factor-H y colaboradores en Venezuela en 2023 El 23 de marzo de 1993 se publicó un artículo histórico de Cell, que describía que se había identificado por primera vez la mutación en el gen responsable de la enfermedad de Huntington. Este descubrimiento fue posible gracias a…

Es una realidad que nuestros pacientes con EH en Venezuela están subsistiendo en un ambiente de gran precariedad, no sólo por sus limitaciones económicas sino también porque la atención especializada en salud es inaccesible en Venezuela, ya que el sistema público nacional no funciona adecuadamente. Comprender esta dura realidad es...

Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; Trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de EHDN, la Red Europea de HD. Visitó por primera vez las comunidades HD en Venezuela, junto al equipo de Factor-H, en septiembre de 2023. Alex…

La Jornada de Salud, realizada el 26 de septiembre de 2023, estuvo dirigida a niños y adolescentes pertenecientes a la comunidad EH de Algarrobo en el departamento del Magdalena, como una colaboración entre Factor-H, la Universidad Metropolitana (Barranquilla), Área Universitaria Andina (Valledupar ), Colegio el Carmen y GREMCAN SA (ONG colombiana de salud ocupacional).…

Del 6 al 14 de septiembre de 2023, Factor-H visitó las comunidades de EH en Barranquitas y San Luis y realizó actividades médicas, educativas y humanitarias con voluntarios y organizaciones afiliadas. A continuación podéis ver un vídeo que resume el viaje y un diario detallado de nuestra visita. Texto de Marina González de Kauffman & Ignacio Muñoz-SanjuánVídeo…