El papa francisco recibió en una audiencia especial a unos quinientos enfermos de Huntington acompañados de sus familias y benefactores. Según especialistas, esta enfermedad que no tiene cura tiene mayor incidencia en América Latina. Por Natalia Mendoza, CNN Español Publicado a las 15:45 ET (19:45 GMT) 23 mayo, 2017 VER NOTICIA

La falta de ayuda continua para las familias pobres involucradas en la investigación de la enfermedad de Huntington ha sembrado resentimiento y desconfianza, dice Ignacio Muñoz-Sanjuan. Por Ignacio Muñoz-Sanjuan Tras décadas de investigación, se está probando en ensayos clínicos una terapia genética para la enfermedad de Huntington. Patrocinado por la firma farmacéutica suiza Roche y la estadounidense Ionis Pharmaceuticals, este ensayo...

Un proyecto humanitario sin fines de lucro para aumentar la conciencia de las personas que viven con y están afectadas por la enfermedad de Huntington, para facilitar la ayuda social para disminuir el sufrimiento de las comunidades locales en América Latina. Un esfuerzo para unir a las personas con mentalidad social a través de medios creativos artísticos, periodísticos, médicos, científicos y políticos para cambiar la...

El Papa consoló a cientos de enfermos del mal de Huntington, una enfermedad genética mortal difundida sobre todo en la América Latina, animándolos a “no sentirse una carga” y lamentando el “aislamiento y abandono” que sufren. Entre ellos se encontraba Brenda, una adolescente argentina de 15 años y el cantante…

El pasado 30 de noviembre, Nacho habló sobre la misión, visión y objetivos de Factor-H en la conferencia 2020 del Huntington Study Group (HSG), una reconocida y líder organización de investigación clínica. Nacho habló como ponente de Insights of the Year. La conferencia tiene una duración de unos 35' y contiene algunos videos, seguida…

El Huntington Study Group (HSG) es una organización sin fines de lucro con sede en los EE. UU. dedicada al desarrollo de terapias para la EH, principalmente mediante la promoción de la educación profesional y la realización de ensayos clínicos para la EH. La revista Insights es un diario de HSG donde se comunican actualizaciones y características especiales, en todas las áreas de relevancia para la misión...

Todo el equipo de Factor-H y las familias del Programa Abrazos lamentamos el fallecimiento de nuestra querida María Fernanda Soto Santris, de 16 años, parte de nuestra comunidad HD en Colombia. La segunda de tres hermanas, María Fernanda perteneció al Programa Abrazos (niños en riesgo de HD) durante 4 años y recientemente…

Con mucho esfuerzo personal y familiar, se recibió de médica con diploma de honor, hizo una gran carrera como genetista y coordinó los equipos del ANLIS Malbrán responsables de los testeos y decodificar el genoma del virus. La causa del Huntington, el Papa y los amigos de Hollywood. Adriana…

Zoraida siempre nos recibía con una sonrisa infantil. Fue la “madre” de la asociación local de San Luis FAHUN (Fundación Amigos de Huntington), una asociación fundada en 2017 por jóvenes en riesgo de EH en Maracaibo. Zoraida actuó como Secretaria de la organización, y a menudo traía un…

No importa cuántos pacientes nos encontremos a lo largo de nuestro viaje, siempre es difícil decir adiós. La muerte es inevitable. Para nuestros amigos que sufren de EH, llega antes y siempre en circunstancias trágicas. Sin embargo, hay momentos en la vida que son imposibles de olvidar. Las siguientes imágenes fueron tomadas…