AcolpEH acaba de lanzar una nueva campaña llamada 'Abrazos', para recaudar fondos en beneficio de las familias colombianas, así como para comenzar a recaudar fondos para construir un centro de atención para las familias afectadas https://www.youtube.com/watch?v= wABsvfEPT2E Por favor, ve y dona. En este momento, el video está en español, pero la traducción vendrá pronto...

AcolpEH, la asociación nacional de pacientes de EH con sede en Bogotá, ha estado trabajando con Factor-H durante algunos años tratando de desarrollar programas de ayuda para beneficiar a las muchas familias afectadas en Colombia. Con base en Bogotá, la fundadora de AcolpEH, Janeth Mosquera, emitió recientemente un video donde varias de las familias que recibieron…

en 2015 logramos recaudar US $20,000 en donaciones de empresas farmacéuticas, que se está destinando a una variedad de proyectos en Colombia. El objetivo es ayudar a las familias más necesitadas así como invertir en proyectos a más largo plazo, como la creación de una guía audiovisual para…

Claudia y yo acabamos de regresar de un maravilloso viaje a Santiago de Chile. Hablamos sobre nuestro trabajo en Enroll-HD (junto con Cristina Sampaio y Joe Giuliano de CHDI y Bernhard Landwehrmeyer de Ulm) y las estrategias terapéuticas actuales. Cetram es un maravilloso centro para los trastornos del movimiento, dirigido por el Dr.…

Claudia ha logrado organizar una impresionante variedad de reuniones durante el mes de mayo para celebrar a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington en Argentina. Parte de este calendario de actividades incluye un simposio para exponer los problemas sociales y médicos que afectan a las personas que padecen EH. Tanto Claudia como yo,…

La historia de Brenda – contada por Claudia Perandones de Buenos Aires, Argentina Tengo un paciente, llamado Daniel L., con enfermedad de Huntington, que está en un estado delicado porque ya no puede moverse por sí mismo y tiene que ser alimentado por medio de un tubo de gastrostomía. Daniel tiene un...

Los virus y el cerebro 25 DE ENERO DE 2015 Estoy seguro de que la mayoría de ustedes habrá oído que algunas de las terapias que se están desarrollando para la EH y otras indicaciones neurodegenerativas implican el uso de virus para administrar un agente de terapia génica. Esto es cierto en el caso de HD, estamos trabajando…

En abril de 2014, se inició el primer proyecto de renovación de viviendas en Medellín, como un proyecto colaborativo entre Factor-H, Hábitat para la Humanidad y Acolpeh. Juntos recaudamos más de US$8000 a través del sitio web de Habitat, y juntos identificamos algunas familias que necesitaban mejores condiciones de vivienda. El primer proyecto tomó 3…

Finalmente, pudimos donar más de 500 libras de ropa para las comunidades colombianas. DHL envió las cajas sin cargo a Factor-H, cortesía de Conexión Colombia, una ONG que financió el envío. La ropa fue enviada a El Dificil (Estado Magdalena), Juan de Acosta, Bogotá, Medellín y…

Claudia Perandones armó este video para su reciente visita a las oficinas de CHDI en Los Ángeles, Estados Unidos. Es un relato conmovedor de todos los clusters que están documentados en América Latina. Míralo, compártelo y ayuda a aumentar la conciencia sobre su existencia y los problemas de estas comunidades…