El Día de la Gratitud tuvo lugar el 23 de marzo de 2025 y culminó una semana de eventos en Venezuela para honrar las contribuciones de las familias venezolanas al avance de la ciencia y la medicina. Factor-H, en colaboración con Habitat LUZ, voluntarios de la comunidad y profesionales de la salud, organizó una serie de eventos que...

"El Día de la Gratitud es una forma de honrar la colaboración de las familias con EH con médicos y científicos, que comenzó con los esfuerzos para identificar el gen de la enfermedad de Huntington en la década de 1980, y que continúa en estos días a través de diversos esfuerzos en todo el mundo para encontrar tratamientos para la enfermedad "El 23 de marzo es...

El Programa Niños (o Programa Abrazos) comenzó en Colombia en 2013, después de que Ignacio visitara a familias de EH en la región rural de San Ángel, en el estado de Magdalena. Recuerdo que conocí a un niño, Olver, que había sido abandonado por sus padres y vivía con su abuela en un pequeño rancho sin...

El número de diciembre de la revista Moving Along de la Movement Disorder Society publicó un artículo de reflexión sobre la trayectoria científica y humanitaria del fundador de Factor-H, Ignacio Muñoz-Sanjuán. El artículo se escribió en respuesta al Premio al Servicio Público concedido a Ignacio en septiembre de 2024, por la labor que Factor-H ha...

El 5 de noviembre, Larry Luxner, periodista y corresponsal principal de la red Rare Disease Advisor, entrevistó al Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuán sobre el trabajo de Factor-H en Latinoamérica. Larry también habló con Marina Kauffman, que dirige el trabajo de Factor-H en Venezuela. En el podcast adjunto, Ignacio comparte su viaje desde 2012, cuando lanzó...

Factor-H ofrece un servicio de asistencia legal gratuita en Colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH...

El 07 de noviembre de 2024, Factor-H será el anfitrión de un evento de recaudación de fondos en Los Ángeles para apoyar nuestros programas en curso en América Latina.Factor-H se enorgullece en presentar el estreno en EE.UU. de dos películas documentales sobre la enfermedad de Huntington - La Luz (La historia de los cuidadores informales de los pacientes de Huntington en Barranquitas, Venezuela, por Gindel...

El programa de cuidadores de Factor-H "La Luz" gana el premio Amgen/MIT Solve 2024 en la Cumbre Concordia Nos sentimos muy honrados y agradecidos por este premio, que financiará nuestro programa de apoyo a los cuidadores en Venezuela. El dinero del premio se utilizará para financiar un programa de formación de cuidadores,...

Es un honor para nosotros ser una de las 5 organizaciones sin ánimo de lucro finalistas nominadas para este prestigioso premio, seleccionadas entre 90 organizaciones candidatas. Uno de los cinco finalistas recibirá 150.000 dólares. El Premio Amgen 2024 recompensa la innovación en la atención a pacientes con enfermedades raras. Factor-H presentó una...

Ayer, Uniqure informó sobre los resultados de 24 meses de su ensayo clínico de fase 1/2 con AMT-130, un ensayo de terapia génica viral para reducir el HTT para el tratamiento de la EH. Vea los enlaces al comunicado de prensa y a las diapositivas de la llamada a inversores. Quería revisar algunos aspectos de las afirmaciones hechas por Uniqure, y…