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HD en las noticias: Boletín de marzo de EHDN

HD en las noticias: Boletín de marzo de EHDN

En el reciente boletín de EHDN, el trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero lanza la campaña del Día de la Gratitud 2024; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que está realizando junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para…
Día de la Gratitud: Celebración del aniversario del descubrimiento del gen de la Huntingtina

Día de la Gratitud: Celebración del aniversario del descubrimiento del gen de la Huntingtina

¡Donaciones para el Día de la Gratitud! Vea un video resumen de los programas de Factor-H y colaboradores en Venezuela en 2023 El 23 de marzo de 1993 se publicó un artículo histórico de Cell, que describía que se había identificado por primera vez la mutación en el gen responsable de la enfermedad de Huntington. Este descubrimiento fue posible gracias a…
¡Lo hicimos! Factor-H abre clínica de consulta de neurología para pacientes de San Luis, Venezuela

¡Lo hicimos! Factor-H abre clínica de consulta de neurología para pacientes de San Luis, Venezuela

Es una realidad que nuestros pacientes con EH en Venezuela están subsistiendo en un ambiente de gran precariedad, no sólo por sus limitaciones económicas sino también porque la atención especializada en salud es inaccesible en Venezuela, ya que el sistema público nacional no funciona adecuadamente. Comprender esta dura realidad es...
Alex Fisher reflexiona sobre su viaje para visitar las comunidades HD venezolanas

Alex Fisher reflexiona sobre su viaje para visitar las comunidades HD venezolanas

Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; Trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de EHDN, la Red Europea de HD. Visitó por primera vez las comunidades HD en Venezuela, junto al equipo de Factor-H, en septiembre de 2023. Alex…
Campaña de salud para apoyar a la comunidad HD en Algarrobo, Colombia

Campaña de salud para apoyar a la comunidad HD en Algarrobo, Colombia

La Jornada de Salud, realizada el 26 de septiembre de 2023, estuvo dirigida a niños y adolescentes pertenecientes a la comunidad EH de Algarrobo en el departamento del Magdalena, como una colaboración entre Factor-H, la Universidad Metropolitana (Barranquilla), Área Universitaria Andina (Valledupar ), Colegio el Carmen y GREMCAN SA (ONG colombiana de salud ocupacional).…
Viaje de Factor-H Septiembre 2023 a las comunidades HD de Maracaibo

Viaje de Factor-H Septiembre 2023 a las comunidades HD de Maracaibo

Del 6 al 14 de septiembre de 2023, Factor-H visitó las comunidades de EH en Barranquitas y San Luis y realizó actividades médicas, educativas y humanitarias con voluntarios y organizaciones afiliadas. A continuación podéis ver un vídeo que resume el viaje y un diario detallado de nuestra visita. Texto de Marina González de Kauffman & Ignacio Muñoz-SanjuánVídeo…
MINER: una velada de concierto de agradecimiento en beneficio de las familias HD que viven en la pobreza

MINER: una velada de concierto de agradecimiento en beneficio de las familias HD que viven en la pobreza

El 3 de septiembre de 2023, en The Lodge Room de Los Ángeles, unas 200 personas se reunieron en una velada de solidaridad con las familias con EH que viven en la pobreza en América Latina, para celebrar las contribuciones de muchas de estas familias a la identificación de la mutación de la EH en los años 1980 y 1990.…
Día de la Arepa: 22 organizaciones sin fines de lucro, incluido Factor-H, se unen para apoyar a las familias venezolanas

Día de la Arepa: 22 organizaciones sin fines de lucro, incluido Factor-H, se unen para apoyar a las familias venezolanas

22 organizaciones humanitarias = 1 propósito común: ayudar a las familias en Venezuela El Día de la Arepa es una campaña orientada a mejorar el acceso a servicios de salud y nutrición de las familias venezolanas. Global Giving, la organización sin fines de lucro que apoya a otras fundaciones, ha seleccionado 22 fundaciones sin fines de lucro con sede en Estados Unidos enfocadas en ayudar a causas venezolanas, para…
Banda de mineros

Banda de mineros

Miner es una banda familiar de folk-rock con sede en Los Ángeles, formada por el esposo y la esposa Justin y Kate Miner junto con el hermano de Justin, Jeremy Miner. Después de autoproducir su álbum debut Into The Morning (2014) en una habitación libre con un solo micrófono, los sencillos "Hey Love" y "Carousel" se acumularon rápidamente...
La Dra. Elena Cattaneo detalla en La Reppublica la clonación del gen de la enfermedad de Huntington y el impacto social de la enfermedad

Dra. Elena Cattaneo detalla en La Reppublica la clonación del gen de la enfermedad de Huntington y el impacto social de la enfermedad

Elena Cattaneo, científica de referencia en la investigación de la EH y Senadora Vitalicia de Italia, ha escrito este artículo para el diario La Reppublica en el que detalla la identificación de la clonación de la mutación que provoca la EH. El Dr. Cattaneo es consultor de Factor-H y un querido amigo y partidario. En esto…
ES