Ayer, Uniqure informó sobre los resultados de 24 meses de su ensayo clínico de fase 1/2 con AMT-130, un ensayo de terapia génica viral para reducir el HTT para el tratamiento de la EH. Vea los enlaces al comunicado de prensa y a las diapositivas de la llamada a inversores. Quería revisar algunos aspectos de las afirmaciones hechas por Uniqure, y…

Dilia Oviedo Güillín, mujer de espíritu y fortaleza inquebrantable, siempre soñó con reunir a su difunto esposo e hijos en un lugar donde pudieran descansar juntos en paz. Desde temprana edad, la vida le presentó numerosos retos, entre ellos una enfermedad que cambiaría su vida por completo, la “Enfermedad de Huntington”,…

Trabajo en equipo y educación científica Cada año, el vicepresidente de Factor-H, Roger Cachope, y yo visitamos las comunidades colombiana y venezolana al menos una vez, y con el tiempo hemos desarrollado una relación cercana con muchas de las familias con EH que apoyamos. Estas visitas son particularmente importantes para mí, porque me permiten…

Salud 'a bordo' para Barranquitas Es emocionante ver la alegría y disposición con la que nuestros voluntarios y servicio comunitario acuden a las actividades de salud que organizamos tanto en Barranquitas como en San Luis, que Factor-H y Habitat LUZ organizan trimestralmente para cuidar a la familias afectadas o en riesgo...

Factor-H lleva varios años apoyando y trabajando junto a la asociación peruana. La región de la provincia de Cañete constituye uno de los mayores conglomerados de EH del mundo. La asociación apoya las necesidades de 49 familias que padecen EH y un total de 80 pacientes. Durante…

Factor-H coordina en Venezuela un Programa Social para el mejoramiento de la calidad de vida de personas y familias con Enfermedad de Huntington (EH) en las localidades de Barranquitas -Municipio Rosario de Perijá- y el área de la comunidad de San Luis, en el ciudad de Maracaibo, Municipio de San Francisco, ambas…

Por Arnel Arroyo Díaz ¡Celebramos otro hito en nuestra misión de apoyar a las comunidades HD más vulnerables! Nos enorgullece compartirles que una vez más hemos entregado kits escolares a familias aquejadas de la enfermedad de Huntington en más de 10 municipios de la costa Caribe colombiana. Este esfuerzo ha…

El día de gratitud 2024 trae esperanza a Venezuela La importancia de los aportes de las familias venezolanas a la investigación de la EH y la comprensión de la enfermedad no se puede minimizar, incluso con el paso del tiempo. El viaje de estas familias en el avance de nuestro trabajo científico y médico comenzó en la década de 1970, después de la presentación...

La semana del Día de la Gratitud, el 23 de marzo, ha visto la inclusión de eventos comunitarios dentro de las comunidades HD de San Luis y Barranquitas. La celebración de la asociación entre científicos y familias con EH ha dado un giro inesperado este año y también se ha convertido en una celebración de la historia de...

En el reciente boletín de EHDN, el trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero lanza la campaña del Día de la Gratitud 2024; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que está realizando junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para…