Matt Rota es un ilustrador que recientemente se asoció con nuestro programa para niños en Factor-H. A continuación se muestran algunas de las ilustraciones que creó recientemente para algunos poemas que escribí sobre los niños para conmemorar la finalización del 5to año del programa en Colombia. Lo que comenzó como un…

<br /> Hace unos meses escribí una historia sobre cómo conocí a Brayan, un niño en riesgo de HD de Barranquitas, Venezuela (vea la publicación de blog "Reflexiones sobre cómo infundir un sentido de esperanza"). Junto a los compañeros Matt Rota (https://www.mattrotasart.com) y Nicanor Cardeñosa armamos una historia narrada e ilustrada de…

¿Cuál es la diferencia entre no tener esperanza y tener esperanza? Conoce a Brayan, un niño de 13 años que conocí cuando visitaba el pueblo de Barranquitas, en Venezuela, en diciembre de 2018, la última vez que pude visitar. Este pueblo es un pueblo abandonado y aislado donde en cada rincón uno…

Un mensaje de Maria y Anyervi Gotera desde Venezuela Un mensaje de Dilia Oviedo desde El Dificil, Colombia

ENCUENTRO ENTRE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H Y FUNDACIÓN HÁBITAT LUZ… EL INICIO DE NUESTROS ESFUERZOS POR LLEVAR EL CAMBIO A LAS COMUNIDADES MÁS AFECTADAS POR LA EH EN EL MUNDO ¡Feliz Año Nuevo 2018! El lunes 11 de diciembre tuvimos una reunión de todo el día en las oficinas de Fundación Habitat Luz, a Maracaibo,…

Por primera vez, Sonia Moreno, neuropsicóloga de la Universidad de Antioquia, integrante del equipo de Factor-H en Colombia, y Nacho visitaron a las familias que viven con la enfermedad de Huntington en Perú. Cañete es una provincia adyacente a la capital del Perú, Lima. Los primeros reportes de HD en el Valle de Cañete…

La imagen de arriba se ha vuelto simbólica para mí. En mi segunda visita a San Ángel, una zona rural del Estado del Magdalena en Colombia, visité a unas cuantas familias dispersas en el campo, aisladas del resto del mundo, un campo que esconde a muchos enfermos lejos de la ayuda,…

Una vida que se fue demasiado pronto La semana pasada perdimos a un amigo y una persona muy especial. Una historia de vida que habría quedado sin contar. Es uno de los niños olvidados del mundo, una vida dificultada por la pobreza, la enfermedad de Huntington y el abandono social. Su historia, ahora…

Durante los últimos meses, hemos logrado llegar a muchos pacientes tanto en San Luis como en Barranquitas, las dos comunidades con EH más grandes del mundo. Realizamos dos visitas de asistencia médica con las fundaciones HD locales y la fundación médica Primero Auxilios. Esto es realmente…

Las “historias de vida” de hoy nos llevan a un lugar muy difícil y triste, pero que lamentablemente existe. Muchas personas con Huntington acaban abandonadas en la calle. Ya sea que los abandonen sus familias o debido a problemas psiquiátricos que surgen de la propia enfermedad, los jóvenes afectados por la EH a veces terminan…