Trabajo en equipo y educación científica.
Cada año, el vicepresidente de Factor-H, Roger Cachope, y yo visitamos las comunidades colombiana y venezolana al menos una vez y, con el tiempo, hemos desarrollado una relación estrecha con muchas de las familias con EH que apoyamos. Estas visitas son particularmente importantes para mí porque me permiten ver de primera mano dónde estamos avanzando y qué queda por hacer. También ofrecen un respiro de la vida (principalmente) intelectual que llevo como científico.
Estos viajes suelen estar llenos de visitas domiciliarias, eventos de atención médica, seminarios y reuniones con líderes locales y funcionarios gubernamentales. Pero la parte más importante a menudo no se comunica: me refiero a los vínculos profundos que se forman entre los miembros de los equipos y con las familias a las que servimos. Después de haber trabajado en estas comunidades durante más de una década, he visto a niños crecer hasta convertirse en adultos, algunos de ellos comenzaron a desarrollar síntomas de la EH y muchos de mis amigos de la EH han fallecido. Hay momentos increíblemente íntimos de tristeza y alegría entremezclados con las muchas funciones formales y actividades programadas que tenemos que realizar cuando visitamos.
Del 21 de mayo al 6 de junio estuve con los equipos en Colombia y luego en Venezuela. Cuando visitamos desde EE. UU., intentamos aprovechar al máximo el tiempo que tenemos y, por lo general, reunimos a todo el equipo. El equipo de Factor-H/Habitat es ahora más grande que nunca gracias a un aumento en las donaciones. El equipo “regular” de Marina González de Kaufman está formado por 3 trabajadores sociales, un psicólogo, un médico general, un neurólogo, un ingeniero de sistemas y todo el personal de Fundación Hábitat que se encarga de la logística, las compras y la administración; y arquitectos y economistas profesionales que supervisan las áreas de desarrollo comunitario y recopilación de datos. Esta vez también tuvimos la suerte de reunirnos con nuestros colegas de Caracas: Gindel Delgado (periodista que realiza un documental que será exhibido en la reunión de EHDN en septiembre), Vladimir Marcano (fotógrafo) y Aleska González de Zambrano, presidenta de la asociación venezolana de HD. También pudimos pasar tiempo con Alex Fisher, un terapeuta ocupacional del Reino Unido que ahora es un miembro habitual del equipo y que visita Venezuela con frecuencia para gestionar el programa de cuidadores. Alex es una mujer y amiga increíble y se ha ganado el amor de estas comunidades.
Parte de nuestra estrategia cuando visitamos es educar a los líderes comunitarios e instituciones locales sobre nuestra causa, e intentar que se unan. Todavía hay una falta de conciencia sobre la enfermedad y las situaciones que viven las familias en el estado Zulia. Por eso, siempre que podemos, hablamos en congresos médicos sobre la EH y sobre nuestro trabajo en Venezuela. Esta vez, Roger Cachope y yo hablamos en el Congreso Médico del Estado Zulia, ante una audiencia de estudiantes de medicina, enfermeras y residentes, explicando sobre el manejo clínico de la EH y brindando una actualización sobre los desarrollos terapéuticos. Marina revisó nuestro trabajo desde la perspectiva humanitaria y social con las comunidades del Zulia, y Lennie Pineda habló sobre pruebas genéticas y asesoramiento, servicios vitales que actualmente no están disponibles allí.
Más allá de estos seminarios formales, también celebramos muchas reuniones informales con nuestros equipos para revisar cada programa y establecer nuevas metas para el resto del año, y para atraer gente nueva a nuestros esfuerzos cada vez mayores para ayudar a estas comunidades. Durante este viaje tuvimos la suerte de poder traer voluntarios de la organización local de la Cruz Roja y de la Facultad de Odontología... y por primera vez, una empresa láctea local (“San Simón”) acordó proporcionar suplementos nutricionales para las familias que representar.
A continuación podéis leer la impresión de Marina del último día del viaje.
6 de junio en San Luis: Más de lo que esperábamos.
por Marina González de Kaufman
Una actividad que simplemente era parte de nuestro plan trimestral de Actividades Médicas Especiales se convirtió en mucho más que la oportunidad de brindar atención médica a cincuenta y tres (53) niños del área de San Luis. Ese día, por primera vez, la Fundación Grupo San Simón, uno de los mayores proveedores de productos lácteos de Venezuela, donó una botella de leche nutritiva para cada niño, participando cuatro personas de su propio equipo. Esto marcó el comienzo de una relación que estamos seguros será de gran contribución para las comunidades con enfermedad de Huntington (EH) a las que servimos.
Además, la visita y compromiso de Cruz Roja fue otro momento importante. Fue significativo por dos razones. Primero porque impartieron talleres de primeros auxilios para personas que conviven y cuidan a personas con EH, y para nuestros colaboradores y voluntarios. Pero lo más importante es que su apoyo se extenderá ahora a cada actividad sanitaria trimestral, con la colaboración de sus voluntarios.
El 6 de junio también iniciaron las actividades del Grupo de Apoyo a Adolescentes, con nuestro equipo de fútbol de San Luis y sus entrenadores. El primer acercamiento para ganar confianza con Marta, nuestra consejera, fue un momento de alegría en el que los niños pudieron iniciar un proceso que les llevará a conocerse mejor a sí mismos, y a tener las herramientas emocionales necesarias para poder afrontar los retos. de la EH en sus vidas. Paso a paso este programa generará cambios que solo veremos más adelante… pero traerá a estos niños cosas que realmente necesitan.
Así que el 6 de junio fue un día de muchos logros… y además Nacho seguía con nosotros, ya que él y Roger estaban de visita por unos días en Venezuela, por lo que el día estuvo lleno de muchas emociones para el equipo de Factor-H.
La actividad de salud, objetivo principal de esa jornada, contó con el apoyo de dos pediatras y dos neuropediatras, además de 10 jóvenes integrantes del Servicio Comunitario de la Facultad de Odontología, quienes brindaron a 20 pacientes diagnósticos odontológicos, tratamientos con flúor y otros procedimientos simples.
Gracias al Dr. Anthony, nuestro médico radicado en San Luis, también fue posible ofrecer vacunas para niños y adultos. Ese día se vacunaron quince niños. Doce recibieron toxoide diftérico, uno recibió pentavalente y dos recibieron la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubéola). También se vacunó a un grupo de cinco adultos.
Organizar estas actividades masivas no es una tarea sencilla. Se requieren semanas de preparación, involucrando la documentación y formatos base de los diferentes puntos de atención al paciente, para que todo fluya sin demoras y de la manera más efectiva para padres e hijos.
Me gustaría finalizar este mensaje expresando gratitud a nuestro equipo de apoyo de 35 empleados y voluntarios. Todo lo que hacemos es posible gracias al trabajo que hacen para asegurarse de que todas las tareas se realicen a tiempo y de manera organizada.
Por ejemplo, el punto de farmacia funciona con cuatro personas que gestionan la distribución de medicamentos y complementos nutricionales. El control de acceso y distribución de pacientes a los puntos de atención también lo realizan cuatro personas, porque incluye la obtención de firmas para el consentimiento informado para recibir atención médico-odontológica y para la toma de fotografías. Y cada médico y dentista cuenta con un asistente que registra a los pacientes y el diagnóstico. Luego están todos los demás puntos de atención que llevan a cabo nuestros colaboradores y voluntarios, como registrar el peso y la altura de los pacientes, brindar entretenimiento a los niños, gestionar los registros médicos, gestionar el control de la zona de espera, proporcionar agua y comida. , gestionar el control de todos los suministros, etc.
En definitiva, este es el grupo que, entre bastidores, hace que todo suceda para que médicos y dentistas puedan cumplir con sus funciones. Por eso es importante para mí decir públicamente: Equipo Venezuela: ¡Gracias!
Esperanza de un futuro mejor
Desde sus inicios, Factor-H ha priorizado el trabajo con niños y adolescentes en riesgo de padecer EH. Estos jóvenes a menudo tienen que actuar como cuidadores de sus padres afectados o cuidar de sus propios hermanos. El espectro de la EH está en todas partes para estos niños y sentimos que necesitaban apoyo para crecer mejor informados y ser más resilientes al enfrentar la enfermedad de frente. A lo largo de los años, al realizar actividades recreativas y educativas, hemos ayudado a crear una comunidad de jóvenes que comparten experiencias de vida y pueden apoyarse unos a otros en tiempos de crisis.
Muchos de estos niños tienen que crecer solos: abandonados por sus padres u ocupados cuidando a una madre o un padre enfermos, a menudo tienen que abandonar la escuela y pasar mucho tiempo en las calles. Debido a las complejas condiciones sociales y económicas de estas familias, damos prioridad a garantizar que creamos actividades en las que “los niños puedan ser niños” y utilizamos estas actividades recreativas o deportivas para facilitar la educación no sólo sobre la EH, sino también sobre la importancia de la EH. educación, disciplina y cultivo de relaciones humanas saludables.
El programa ha evolucionado a lo largo de los años para brindar también apoyo psicológico y médico, y nuevos esfuerzos para establecer programas de becas para educación y capacitación profesional, de modo que podamos ayudar a estos jóvenes a salir de la pobreza.
En San Luis iniciamos un fútbol club con 40+ niños del programa Abrazos. Gracias a una donación de Elena Cattaneo, compramos zapatos y camisetas para todos ellos. A través de este programa, dos entrenadores locales ahora enseñan a los niños ejercicio físico, junto con “sesiones grupales” donde los niños pueden hablar sobre sus vidas.
La salud en primera línea
Brindar atención médica ampliada es la principal prioridad de Factor-H. Nuestros programas incluyen atención individual, incluidas visitas neurológicas, y un esfuerzo específico dirigido a pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad a través de nuestro programa de cuidadores y visitas internas. También llevamos a cabo actividades médicas masivas para personas con EH y en apoyo de nuestro programa pediátrico. Cuando es posible, un equipo de profesionales de la salud voluntarios realiza actividades a gran escala en San Luis y Barranquitas, una vez por trimestre.
El 6 de junio de este año realizamos una jornada de pediatría en San Luis que incluyó vacunación, atención pediátrica y neuropediátrica y servicios odontológicos. Este equipo de estudiantes y médicos voluntarios es simplemente increíble y estamos extremadamente agradecidos con la iglesia local que dona el espacio físico donde se llevan a cabo estos eventos, lejos del sol y el calor, para que podamos servir a esta comunidad.
En un solo día se atendió a un total de 53 niños. Estos días médicos nos permiten realizar un seguimiento del progreso de nuestro apoyo nutricional para niños y asegurarnos de identificar cualquier problema médico nuevo o actual que surja en estos niños vulnerables.
Construcción comunitaria
Las comunidades de San Luis y Barranquitas son las localidades con mayor incidencia de EH en el mundo. En la mayoría de lugares hay un caso de EH por cada 10.000 personas. Pero en estas comunidades pesqueras afectadas por la pobreza, la tasa es 200 veces mayor: el 2% de la población es sintomática en este momento, y el 10-20% de la población puede portar el gen defectuoso de la EH y está en riesgo de desarrollar síntomas en algún momento en sus vidas. Sin muchas más pruebas genéticas será imposible saberlo con seguridad. Lo mejor que podemos hacer, por ahora, es identificar casos probables de EH a través de conexiones familiares con pacientes vivos y aquellos a quienes la enfermedad ya ha matado. A través de este enfoque hemos identificado e inscrito a 568 niños en riesgo menores de 12 años (7% de la población).
Debido a esta alta incidencia, Factor-H debe adoptar un enfoque comunitario para eliminar la discriminación, mejorar la vivienda y mejorar las condiciones de vida de estas familias. Nuestros trabajadores sociales visitan periódicamente a todas las familias inscritas, rastrean los cambios y traen alimentos, pañales y suplementos nutricionales, además de realizar muchas actividades diseñadas para mejorar la calidad de vida. Este es un trabajo duro y difícil, y estamos asombrados por la dedicación de nuestros empleados y voluntarios locales que nos ayudan a llegar a cada miembro afectado de estas comunidades. Ya sea a través de nuestro programa de pintura/arte o a través de nuestros esfuerzos de cuidadores, Factor-H y Habitat LUZ brindan esperanza, amor y un poco de diversión muy necesaria a estas familias.
El domingo 2 de junio organizamos un concierto del músico local Enrique Rincón Canaan, que se llevó a cabo en los terrenos de la Iglesia Renacer, la iglesia local más grande de Barranquitas. La Iglesia se ha convertido en un colaborador principal en nuestra búsqueda de influir en la comunidad local. En este post podéis ver algunas imágenes de la actuación de Enrique ante una multitud de varios cientos de personas.
Visitar a los pacientes y sus familias es uno de los aspectos más significativos de lo que hacemos. Luchamos constantemente para brindar el contacto social que estos pacientes tanto necesitan y regresamos a casa con un sentimiento de gratitud por todo el amor que nos brindan a cambio.
Gracias por leer y por su apoyo.
nacho
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