On July 19, Factor H hosted a Medical Outreach event in San Luis, Venezuela, for people living with Huntington’s disease and those at risk of developing it. More than 100 individuals received comprehensive care—something that would not have been possible without the incredible commitment of 40 volunteers and partners.
The next event, scheduled for October 2025, will expand to include psychological support and genetic counseling for families affected by Huntington’s.
To volunteer or support us with a donation, visit www.factor-h.org.
A Factor-H oferece um serviço de assistência jurídica gratuita na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H tem como objetivo ajudar todas as famílias com EH a navegar pelo panorama completo de acesso a benefícios médicos e a medicamentos, que, na maioria das vezes, podem ser difíceis de obter por meio das companhias de seguros.
Em 2022, a Factor-H contratou a Brayan Hernández para administrar esse programa e representar as necessidades dos pacientes e de suas famílias. Brayan tem tido muito sucesso em garantir que os pacientes obtenham os medicamentos de que necessitam, bem como em garantir que os pacientes em fase avançada recebam o tratamento adequado, sempre que possível.
O programa de Assistência Jurídica para famílias afetadas pela doença de Huntington é parte da assistência integral que a Factor-H oferece desde seu pilar estratégico de Incidência. A assistência tem como objetivo atender às inquietações e problemas que a população de interesse apresenta no momento de acessar os serviços institucionais para garantir seus direitos.
Recentemente, Em setembro de 2024, a Factor-H estabeleceu uma aliança estratégica com o ISILegal, uma ONG startup colombiana dedicada a criar caminhos para a igualdade na saúde. Eles, assim como a Factor-H, estão comprometidos com a defesa, o acesso à saúde e a justiça como uma obra social para os pacientes com doenças raras.
Nossa colaboração busca chegar a mais famílias na Colômbia que experimentam barreiras e desafios no momento de interagir com o sistema de saúde, por isso, o ISILegal se propõe a ajudar na apresentação de "ações de tutela" quando for pertinente e necessário para obter serviços e tratamentos que permitam que nossas famílias vivam em melhores condições.
Todas as famílias podem acessar esse serviço de forma totalmente gratuita por meio de nós, contatando-nos em asesoriajuridica@factor-h.org e brayan@factor-h.org ou por meio de nossos agentes sociais na Colômbia.
Por favor, compreendam seus direitos e trabalhemos juntos para que todas as pessoas afetadas tenham acesso a um nível adequado de atendimento e à ajuda que a lei garante na Colômbia.
Como funciona o programa?
Nosso programa jurídico é direcionado a famílias afetadas pela doença de Huntington, pacientes, familiares em risco, cuidadores e membros do núcleo familiar.
Nosso advogado Brayan Hernández está disponível para assessorar todas as famílias colombianas que tenham dúvidas ou perguntas sobre seus direitos e garantir que o sistema de saúde colombiano forneça aos enfermos e cuidadores a assistência que, por lei, lhes corresponde.
A assistência jurídica que o programa oferece é meramente orientativa. A Factor-H e o pessoal encarregado de prestar a assistência não têm responsabilidade em relação ao resultado dos processos e ações que forem iniciados.
Objetivos específicos
1. Oferecer assistência jurídica gratuita às famílias afetadas pela doença de Huntington, pacientes, familiares em risco, cuidadores e membros do lar, em um marco de respeito, dignidade e igualdade.
2. Incidir no marco institucional para reduzir as brechas administrativas que limitam o acesso aos direitos da população de interesse.
Como parte desse programa, Brayan Hernández realiza reuniões periódicas virtuais e presenciais com famílias afetadas pela EH, para educá-las sobre seus direitos e oferecer-lhes um marco para reclamar o que lhes corresponde por lei na Colômbia. Também representou a Factor-H em reuniões internacionais da comunidade de doenças raras, que foram realizadas na Colômbia, trabalhando em estreita colaboração com a organização sem fins lucrativos Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).
Algumas cifras de 2023
Em 2023, o Factor-H postulou 4 ações para proteger os direitos das pessoas com EH, 1 solicitação de imigração de uma família venezolana com EH que havia chegado a Barranquilla, 5 instâncias de direito de petição, para assegurar o acesso a medicamentos e cobrir os custos de transporte a centros médicos, 8 denúncias legais após as companhias de seguros terem deixado de fornecer medicamentos aos pacientes e 1 incidente de desacato, um recurso final perante o juiz, para lograr o cumprimento da decisão judicial.
Veja a seguir uma apresentação virtual recente sobre o programa de assistência jurídica em saúde. Também é possível acessar uma descrição das diapositivas que se encontram na continuação em formato PDF.
Estamos extremamente honrados e honrados com esse prêmio, que financiará nosso programa de apoio aos cuidadores na Venezuela. O dinheiro do prêmio será usado para financiar um programa de treinamento de cuidadores, apoiar estratégias psicológicas e de apoio contínuas para cuidadores, levar equipamentos para cuidadores para o atendimento de pacientes e construir instalações para pacientes e cuidadores em Barranquitas. Além disso, trabalharemos para criar um aplicativo gratuito para telefones em que os cuidadores informais de toda a América Latina possam acessar informações úteis de forma visual, simples e acessível a todas as famílias em qualquer contexto socioeconômico.
Em 24 de setembro, Ignacio Muñoz-Sanjuán apresentou a proposta em uma sessão de perguntas e respostas ao vivo com os juízes no Concordia Summit em Nova York. A Factor-H foi uma das cinco equipes finalistas selecionadas entre 90 candidatos a esse prestigioso prêmio. Você pode ver as apresentações completas do evento no vídeo do YouTube abaixo. Todas as propostas enviadas eram do mais alto calibre, e estamos honrados por termos sido selecionados como o único vencedor desse prêmio.
O vencedor do prêmio foi anunciado no palco ao vivo no dia 25 de setembro, e você pode ver o vídeo do nosso discurso de aceitação abaixo. Tive a sorte de ter a Marina, da equipe venezuelana, comigo no evento, especialmente durante o momento de grande emoção em que fomos informados de que havíamos ganhado o prêmio.
Passar um tempo com o painel internacional de juízes, com os organizadores do MIT Solve e da Amgen e com os outros finalistas foi uma experiência que jamais esqueceremos. Todos eles são seres humanos extraordinários, cujo trabalho beneficia inúmeras pessoas em todo o mundo que sofrem de doenças raras.
Esse prêmio é um reconhecimento do trabalho árduo e inovador de toda a equipe da Factor-H em benefício das famílias latino-americanas com DH. Somos extremamente afortunados por contar com uma equipe incrível de profissionais e voluntários dedicados que fazem com que nossos programas funcionem em circunstâncias muito difíceis. Mas, acima de tudo, este prêmio é dedicado às famílias que atendemos e cujo sofrimento não está mais sendo ignorado. Temos orgulho de servir e trabalhar com elas para o benefício dos pacientes com DH na América Latina.
Queremos agradecer a todos os nossos apoiadores e doadores - vocês tornaram isso possível!
Temos a honra de ser uma das cinco organizações sem fins lucrativos finalistas indicadas para esse prestigioso prêmio, selecionadas entre 90 organizações candidatas. O prêmio de US$150.000 será concedido a uma das cinco finalistas.
O Prêmio Amgen 2024 recompensa a inovação no tratamento de pacientes com doenças raras.
A Factor-H enviou uma solicitação para financiar nosso programa de apoio a cuidadores para as comunidades venezuelanas. O programa é liderado por Alex Fisher que se tornou um membro integral da Factor-H, trabalhando em estreita colaboração com a equipe da Habitat LUZ na Venezuela.
O Prêmio Amgen busca soluções inovadoras de organizações sem fins lucrativos e ONGs de todo o mundo que melhorem a jornada dos pacientes com doenças raras, desde o diagnóstico até o tratamento e o cuidado holístico. O vencedor será anunciado no East Stage na Concordia Summit, em Nova York, em 25 de setembro de 2024. A agenda do 14º Concordia Summit anual pode ser encontrada AQUI. O tema da Cúpula é Navegando em uma nova era.
BAbaixo você encontra o vídeo de apresentação que Ignacio Muñoz-Sanjuan apresentou para o Prêmio Amgen e o trailer de nosso novo documentário sobre a vida dos cuidadores informais de HD em Barranquitas, produzido e dirigido por nosso colega Gindel Delgado de Caracas, Venezuela.
O documentário será exibido no congresso da EHDNrência esta semana e estreará em Los Angeles em 17 de outubro de 2024.
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