Ruth Blanco, presidente da associação de DH na Espanha e coordenadora do programa europeu de Huntington (EHA) 'Moving Forward' para a Espanha, realizou uma série de entrevistas para apoiar a campanha do Dia da Gratidão Factor-H. Ruth entrevistou vários cientistas e defensores da família da Europa, EUA e Venezuela, incluindo Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir…

Seminário do Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador do Factor-h, na reunião anual da sociedad venezolana de neurología, em 3 de junho de 2023. Ignacio falou sobre programas terapêuticos atuais para a doença de Huntington, comentando informações atuais de todos os programas sintomáticos e aquellos dirigidos para diminuir a expressão de…

Hace unos días hubo una emergencia en Colombia. Desde España oigo como Nacho me conta desde Los Angeles que acababan de estar “apagando un fuego”. Seu nome é Nelson, sim querido. Ha tenido una recaida. É como si uma pequeña vermelha invisível e infinita nos uniera a todos. Não…

Factor-H deseja compartilhar esta Guia Para el Cuidador, que pode ser extremamente útil como referência básica também no EH. O Guia é criado pelo Serviço de Saúde de África, é básico y sencilla, mas inclui o mais necessário tanto para o cuidado das pessoas afectadas como para…

Factor-H recomenda e deseja dar difusão a um guia alimentar elaborado por profissionais do Hospital de Burgos na Espanha, que tem como objetivo “contribuir para obter uma alimentação saudável que conlleve alcançar um estado nutricional adequado das pessoas afetadas pela doença de Huntington, melhorar a qualidade de vida…

AYUDAS TÉCNICAS Y ASISTENCIAS TECNOLÓGICAS DE BAJOS COSTE Y ALTA EFECTIVIDAD O CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) de Chile, com financiamento de SENADIS, apresenta uma segunda edição do Manual que oferece, um passo a passo, para a fabricação de ayudas técnicas e assistências tecnológicas de baixo custo e alta…

Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guia Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que Factor-H recomenda. La guia, que agradece a colaboração em sua elaboração a la Dra. Cristina Sampaio -CHDI Foundation Inc.-, também señala el apoyo mientos por el permanente apoyo de la…

A Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) elaborou um guia básico para o cuidado do enfermo de Huntinton. Factor-H considera que é um documento completo e profundo elaborado com a colaboração de: Sra. Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda “La deglución y la comunicación en la EH” Erica Orejas, Médica…

Tanto que quem se deparou pela primeira vez com a doença de Huntington, como quem já levou anos se relacionando com ela -por um familiar ou por nós mesmos-, as perguntas não devem surgir dia a dia. Aqui ha 71 respostas criadas por quienes, no Factor-H, pensando que han…

Primero una Web, agora uma nova forma de comunicar e colaborar… Son algo mais de las 7 de la mañana en este pequeño y bellísimo pueblo de la Costa Brava donde vivo. Para quienes hayan oido hablar de el, está em Gerona en España y tiene una pequeña muralla alrededor…