Data Collection & Advocacy

A COLETA DE DADOS & ADVOCACIA

Encontrar as famílias afetadas com a doença de Huntington é o primeiro passo na obtenção de ajuda-los. Muitos pacientes não têm genéticas ou neurológicas diagnóstico e, portanto, não pode aceder a benefícios do governo. O primeiro passo na preservação de seus direitos é envolver cada pessoa em situação de risco ou que sofrem de HD. Através da realização de campanhas educativas em nível local e nacional, Fator-H atrai a atenção aos aflitos famílias e facilita a assistência, seja médica, social ou jurídica.

Programas

ARTE 4HD Programa

Art4HD tem como objetivo divulgar a situação do HD comunidades afetadas, através de projetos de arte, incluindo a arte de Rua (instalado em mais afetados clusters), ilustrações e fotografia. Nós colaboramos com os latino-Americanos, Norte-Americanos e Europeus artistas para trazer à luz as famílias que apoiamos e comunicar a nossa solidariedade com eles. A arte é um veículo para a mudança social e um mecanismo para homenagear aqueles que sofrem ou perdidas pela doença.

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Patrocinado Seminários & Congressos

Fator-H organiza uma grande variedade de seminários educacionais, em pessoa ou online, tanto para famílias e profissionais de saúde. Em 2018, organizamos o primeiro HD conferência para a América latina, onde reunimos os cientistas, os médicos, jovens em situação de risco, trabalhadores sociais, e das associações de doentes trabalhando para melhorar a qualidade de vida de famílias huntington. Por passar o tempo juntos e participar de atividades sociais, a conferência tem como objetivo quebrar as barreiras entre os países, e em todas as disciplinas. Também procuramos reunir as famílias afetadas com profissionais de cientistas e médicos.

Existem artigos na NOTÍCIAS seção, incluindo links para conferências e artigos escritos pelo Fator-H equipe

LEIA SOBRE A CONFERÊNCIA DE 2018

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Assistência judiciária para Famílias

Fator-H começou uma colaboração formal com Área Andina fundação Universidade prestar apoio jurídico por especialistas que trabalham para garantir o acesso dos pacientes aos medicamentos, camas, cadeiras de rodas etc., como cobertos pela legislação existente na Colômbia. O foco do programa está na resolução de conflitos e o suporte de uma defesa legal em casos onde os pacientes estão presos por serem "bêbados", ou comportamentais relacionadas com problemas devido à doença. Uma Semelhante estratégia está sendo adotada na Venezuela. Fator-H pode fornecer legal perito médico opinião às autoridades legais sobre seu HD diagnóstico e as consequências da doença na promoção de comportamentos preocupantes.

Clínica de Consenso para a América latina

A seguir o GRAU de metodologia, a clínica consenso programa tem como objetivo gerar uma análise baseada em evidências de melhores práticas para o cuidado de doentes de huntington, adaptado para a América latina, culturais, legislativas e normas médicas. Mais de 50 HD especialistas do México à Argentina têm se engajado Fator-H neste Roche-projeto patrocinado, que esperamos concluir em 2022.

Incidência Pesquisa

Saber onde as famílias com HD ou em situação de risco para o HD é fundamental na estruturação de assistência e programas de defesa. Fator-H tem gerado Aplicativo baseado em inquéritos para recolher médica e sócio-econômica de informações sobre cada família afiliados com o Fator-H, atualmente, mais de 500 famílias em todos os países onde trabalhamos.

Programas de mídia: sensibilização

Fator-H é comprometida a trazer a justiça social para as comunidades que servimos. Um componente de nosso trabalho é gerar filme e provas fotográficas de que a situação dos principais HD clusters. Em 2017 Fator-H fundadores organizou uma audiência com o Papa Francisco, no Vaticano. O filme-documentário DANÇANDO NO VATICANO narra a incrível jornada nossos amigos experientes de suas cidades na América do Sul para Roma.

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