A COLETA DE DADOS & ADVOCACIA
Encontrar as famílias afetadas com a doença de Huntington é o primeiro passo na obtenção de ajuda-los. Muitos pacientes não têm genéticas ou neurológicas diagnóstico e, portanto, não pode aceder a benefícios do governo. O primeiro passo na preservação de seus direitos é envolver cada pessoa em situação de risco ou que sofrem de HD. Através da realização de campanhas educativas em nível local e nacional, Fator-H atrai a atenção aos aflitos famílias e facilita a assistência, seja médica, social ou jurídica.
Art4HD tem como objetivo divulgar a situação do HD comunidades afetadas, através de projetos de arte, incluindo a arte de Rua (instalado em mais afetados clusters), ilustrações e fotografia. Nós colaboramos com os latino-Americanos, Norte-Americanos e Europeus artistas para trazer à luz as famílias que apoiamos e comunicar a nossa solidariedade com eles. A arte é um veículo para a mudança social e um mecanismo para homenagear aqueles que sofrem ou perdidas pela doença.
Fator-H organiza uma grande variedade de seminários educacionais, em pessoa ou online, tanto para famílias e profissionais de saúde. Em 2018, organizamos o primeiro HD conferência para a América latina, onde reunimos os cientistas, os médicos, jovens em situação de risco, trabalhadores sociais, e das associações de doentes trabalhando para melhorar a qualidade de vida de famílias huntington. Por passar o tempo juntos e participar de atividades sociais, a conferência tem como objetivo quebrar as barreiras entre os países, e em todas as disciplinas. Também procuramos reunir as famílias afetadas com profissionais de cientistas e médicos.
Existem artigos na NOTÍCIAS seção, incluindo links para conferências e artigos escritos pelo Fator-H equipe
LEIA SOBRE A CONFERÊNCIA DE 2018
A Factor-H fornece assistência jurídica a todas as famílias com DH na Colômbia, para ajudá-las a navegar no complexo cenário de acesso a benefícios médicos e medicamentos, que podem ser difíceis de obter obtivermos de seguro empresas na Colômbia. Em 2022, Factor-H contratado Brayan Hernández para gerenciar este programa para representar as necessidades dos pacientes e suas famílias. ele tem sido muito bem-sucedido garantir que os pacientes recebam os medicamentos de que precisam, bem como garantir que os pacientes em estágio avançado recebam cuidados adequados, sempre que possível.
Também iniciamos uma colaboração formal com a Area Andina University para fornecer suporte jurídico por especialistas que trabalham ao lado de Brayan. O foco do programa é a resolução de conflitos e o apoio à defesa legal nos casos em que os pacientes são presos por estarem “embriagados” ou por problemas comportamentais decorrentes da doença.
A seguir o GRAU de metodologia, a clínica consenso programa tem como objetivo gerar uma análise baseada em evidências de melhores práticas para o cuidado de doentes de huntington, adaptado para a América latina, culturais, legislativas e normas médicas. Mais de 50 HD especialistas do México à Argentina têm se engajado Fator-H neste Roche-projeto patrocinado, que esperamos concluir em 2022.
Saber onde as famílias com HD ou em situação de risco para o HD é fundamental na estruturação de assistência e programas de defesa. Fator-H tem gerado Aplicativo baseado em inquéritos para recolher médica e sócio-econômica de informações sobre cada família afiliados com o Fator-H, atualmente, mais de 500 famílias em todos os países onde trabalhamos.
Fator-H é comprometida a trazer a justiça social para as comunidades que servimos. Um componente de nosso trabalho é gerar filme e provas fotográficas de que a situação dos principais HD clusters. Em 2017 Fator-H fundadores organizou uma audiência com o Papa Francisco, no Vaticano. O filme-documentário DANÇANDO NO VATICANO narra a incrível jornada nossos amigos experientes de suas cidades na América do Sul para Roma.
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O dia da gratidão de 2024 traz esperança à Venezuela A importância das contribuições das famílias venezuelanas para a investigação da DH e para a compreensão da doença não pode ser minimizada,
A semana do Dia da Gratidão, 23 de março, viu a inclusão de eventos comunitários nas comunidades HD de San Luis e Barranquitas. O
De 6 a 14 de setembro de 2023, a Factor-H visitou as comunidades Huntington em Barranquitas e San Luis e conduziu atividades médicas, educacionais e humanitárias com voluntários e afiliados.
Fator-H é uma marca registrada 501(c)3 fundação sem fins lucrativos nos Estados Unidos (EIN 82-5395108)
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