Programa Nuevos Horizontes (Nuevos Horizontes). Reestructuración del Programa Abrazos
Objetivo de la reestructuración Implementar una reestructuración del Programa Abrazos existente para brindar equidad, salud física y mental a todos los niños y adolescentes de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington (EH) en Colombia y Venezuela. extiende el Programa Abrazos anterior para cubrir a todos los niños que viven en familias HD, independientemente de su nivel socioeconómico; establece estrategias en función de la edad, […]
Programa Latinoamericano de Intercambio Profesional (LA PEP)
El programa LA PEP tiene como principal objetivo brindar oportunidades educativas a los profesionales de la salud que trabajan en enclaves latinoamericanos con alta incidencia de la enfermedad de Huntington. Health & Disease Management es una de las principales áreas de enfoque de Factor-H y uno de los principales programas es lo que llamamos LA PEP (The Latin American Profesional […]
EL ESTUDIO YAS del grupo Tabrizi arroja luz sobre los primeros cambios en la EH
Cómo se adapta el cerebro a las situaciones de la vida diaria ya las agresiones internas o externas siempre ha sido una cuestión fundamental para la ciencia y la medicina. En el caso de la EH, una búsqueda esencial ha sido medir cómo el cerebro se adapta a la presencia de la proteína huntingtina defectuosa en sus células, resistiendo el impacto que […]
El Papa recibió a la chica argentina que sufre una rara enfermedad mortal
El Papa consoló a cientos de enfermos del mal de Huntington, una enfermedad genética mortal difundida sobre todo en la América Latina, animándolos a “no sentirse una carga” y lamentando el “aislamiento y abandono” que sufren. Entre ellos se encontraba Brenda, una adolescente argentina de 15 años y el cantante Axel, que cantó antes de […]
Programa de Formación de Cuidadores (Presencial y App)
Factor-H ha establecido colaboraciones formales con la Universidad de Antioquia y la Universidad de Medellín en Medellín (Estado de Antioquia), y la Universidad Metropolitana (Barranquilla, Estado de Atlántico) para ayudar a los cuidadores y los pacientes que atendemos directamente en Colombia (actualmente > 130 familias). Nuestros empleados trabajan solo en regiones definidas de Colombia y actualmente […]
El baile en el documental del Vaticano
Con más de 20 000 visitas, el documental Bailando en el Vaticano ha sido un éxito y esperamos que esta película haya inspirado a la gente. Recordamos con cariño el viaje al Vaticano y seguimos agradecidos por las palabras y la calidez que el Papa Francisco entregó a la comunidad HD. El documental está subtitulado en varios idiomas incluyendo español y […]
Artículo por Factor-H sobre la enfermedad de Huntington en la revista de la organización HSG
El Huntington Study Group (HSG) es una organización sin fines de lucro con sede en los EE. UU. dedicada al desarrollo de terapias para la EH, principalmente mediante la promoción de la educación profesional y la realización de ensayos clínicos para la EH. La revista Insights es una revista de HSG donde se comunican actualizaciones y características especiales, en todas las áreas de relevancia para la misión de HSG. Su misión es […]
Claudia Perandones: la investigadora que no tenía ni para los libros y hoy una apuesta vencer al coronavirus
Con mucho esfuerzo personal y familiar, se recibió de médica con diploma de honor, hizo una gran carrera como genetista y coordinó los equipos del ANLIS Malbrán responsables de los testeos y decodificar el genoma del virus. La causa del Huntington, el Papa y los amigos de Hollywood. Adriana Santagati Era una madrugada de […]
El Papa recibe a 200 enfermos de Huntington para acabar con el estigma de esa enfermedad
Recordando que «Jesús salía al encuentro de los enfermos y derribaba los muros del estigma y la marginación», el Papa Francisco ha mantenido el jueves un encuentro con doscientos enfermos de Huntington, acompañados de sus familias, investigadores y benefactores hasta un total de casi dos mil personas a las que ha saludado una a una, […]
La búsqueda para ayudar en América del Sur
Con tratamientos potenciales para la enfermedad de Huntington en el horizonte, las cuestiones de responsabilidad hacia las comunidades latinoamericanas que se han discutido durante mucho tiempo se están sintiendo de manera aguda. Pero, ¿alguna vez cosecharán sus beneficios las personas que contribuyeron a la investigación histórica? Dara Mohammadi investiga Por: Dara Mohammadi Anochece en un proyecto de vivienda en las afueras de Barranquilla, una ciudad industrial en […]
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