Programa de Formación de Cuidadores (Presencial y App)

Factor-H ha establecido colaboraciones formales con la Universidad de Antioquia y la Universidad de Medellín en Medellín (Estado de Antioquia), y la Universidad Metropolitana (Barranquilla, Estado de Atlántico) para ayudar a los cuidadores y los pacientes que atendemos directamente en Colombia (actualmente > 130 familias).

Nuestros empleados trabajan solo en regiones definidas de Colombia y actualmente no podemos mantener a otras familias en la mayor parte del país. Muchas familias a lo largo de Colombia viven lejos de los centros con experiencia en la atención de HD (ubicados en los grandes centros urbanos del país) y cuentan con poco apoyo para manejar las múltiples complicaciones que experimentan las familias en las distintas etapas de la enfermedad. Debido a nuestro trabajo de campo y nuestra colaboración continua con centros especializados en HD y profesionales médicos, hemos definido áreas clave para la intervención a una escala más amplia, en base a nuestra comprensión de los muchos problemas que experimentan las familias con HD, y los cuidadores en particular, en toda América Latina. El objetivo es comenzar a lanzar este programa en Colombia, pero con la aspiración de aplicar rápidamente esta metodología a otros países.

El objetivo de este programa de cuidadores es fortalecer las capacidades de los cuidadores informales y promover las mejores prácticas de atención a los pacientes, que cambian durante la progresión de la enfermedad. El programa de cuidadores tiene como objetivo crear un espacio seguro organizado donde los cuidadores puedan recibir un enfoque de manejo holístico de los síntomas de la enfermedad en un entorno doméstico, que muchas veces es de naturaleza muy básica debido a las condiciones de pobreza que experimentan muchas familias. El enfoque es doble: 1) realizar capacitaciones presenciales a los cuidadores, comenzando por las familias ya afiliadas a Factor-H en la Costa Caribe de Colombia y en el Estado de Antioquia. Este aspecto será coordinado por nuestros trabajadores sociales junto con profesionales médicos de la Universidad de Antioquia y la Universidad Metropolitana. 2) Generar una aplicación web y telefónica para facilitar la capacitación en prácticas básicas de atención, ejercicios para mejorar la movilidad del paciente en todas las etapas de la enfermedad, así como consejos sobre nutrición, apoyo psicológico y como forma de permanecer. se comprometió directamente con los profesionales a través de una función PREGÚNTAME en la aplicación. Un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud ya está instalado en la Universidad de Antioquia. La App es un instrumento digital que permitirá a los cuidadores acceder a guías de atención al paciente (escritas y audiovisuales) generadas de manera culturalmente sensible a las costumbres locales. La aplicación ha sido diseñada como una colaboración entre ingenieros informáticos de la Universidad de Medellín y una corporación privada de hospedaje, Ingrapes SAS.

Estamos en el proceso de finalizar la recaudación de fondos para completar todos los módulos de la aplicación y lanzarla ampliamente en Colombia. Eventualmente esperamos extenderlo a otros países de habla hispana.

Nuestra metodología incluye tres fases distintas: una fase inicial para establecer una línea base de conocimiento sobre pacientes y cuidadores individuales; una segunda fase para implementar un conjunto de módulos de capacitación que incluyen gestión de la salud y apoyo a los cuidadores; y una fase de seguimiento para los cuidadores. El foco inicial estará en las familias dentro de la órbita de Factor-H e instituciones afiliadas y asociaciones de pacientes en Colombia (actualmente 109 familias en la costa + 26 familias en Antioquia). Se agregarán familias adicionales una vez que se identifiquen y se obtengan los formularios de consentimiento, si las familias desean ser contactadas a través de la aplicación. De todos modos, todas las personas interesadas podrán evaluar la información de atención a través de la aplicación.

Objetivos específicos

• Establecer cursos de capacitación para profesionales de la salud en áreas relevantes para el cuidado del paciente con HD, que puedan ser utilizados fácilmente por profesionales de la salud locales en regiones alejadas de los centros clínicos establecidos de excelencia en HD.
• Establecer cursos de capacitación para cuidadores familiares para orientar las mejores prácticas de atención en todas las etapas de la enfermedad.
• El diseño y manejo de la aplicación móvil y web para facilitar las preguntas y respuestas entre familiares y profesionales de la salud.
• Organizar visitas domiciliarias y capacitaciones presenciales para los familiares, incluso en temas relevantes para pacientes en condiciones de dependencia total. En particular, recibirán especial atención las áreas de enfermería, psicología, nutrición y fisioterapia. Las visitas domiciliarias incluirán capacitación práctica por parte de profesionales, así como capacitación sobre la aplicación del teléfono y a través de videos. También estaremos distribuyendo folletos educativos e instrucciones en caso de emergencias.

Módulos incluidos actualmente en la aplicación

• Módulo de educación básica: encuesta incluye información sobre el cuidador, condiciones socioeconómicas del hogar, características del paciente y etapa de dependencia. También incluye educación básica sobre la enfermedad de Huntington.
• Módulo de nutrición: encuesta personalizada que incluye peso y talla del paciente, estado dental, problemas de deglución, accesibilidad a fuentes de alimentación, preferencias alimentarias, alergias, así como recomendaciones para mejorar aspectos nutricionales de la atención.
• Módulo de fisioterapia: asistencia al movimiento; prevención de caídas; minimizar los riesgos en el hogar; asistencia para vestirse, ducharse, bañarse, etc.; atención al paciente en etapa tardía una vez postrado en cama.
• Módulo de educación sobre el sistema de salud colombiano: navegar por el sistema de salud (público y privado); cómo reclamar los derechos de un paciente bajo la ley colombiana; cómo reclamar la pensión de invalidez; cómo reclamar el plan de pensiones basado en la edad; parte del módulo incluye acceso a asesoría legal gratuita del equipo de la universidad de antioquia.
• Módulo Cuidando al cuidador: aplicación de la Escala de Zarit para determinar el nivel de fatiga del cuidador y estrategias para disminuir la fatiga.
• Módulo de cuidados en el hogar: educación sobre prevención de accidentes en el hogar; buenas prácticas en situaciones de alto riesgo, atragantamiento al comer, en situaciones de comportamiento agresivo, qué hacer si un paciente se escapa, etc.
• Botón de pánico: funcionalidad para facilitar el acceso a la asistencia de emergencia