Autor: Ignacio Muñoz

Actualizaciones sobre los estudios clínicos dirigidos a HTT por Uniqure: AMT-130

El campo del desarrollo terapéutico dirigido a HTT avanza bien. Además de los esfuerzos continuos de Roche y Wave con medicamentos antisentido dirigidos a la HTT, nuevos enfoques están llegando a la clínica. Uniqure acaba de publicar un comunicado de prensa comunicando que su ensayo clínico, el primero de su tipo, pero no el único […]

la historia de celia

por Tatiana Hinojosa Traducido por Amanda Kauffman En Mis Sueños – La Historia de Celia Un suspiro aprisionado se me escapa en la noche, aunque parezca un juego, robaría al coro de una velada oscura muchos tesoros para llenar de fantasías tu cálido cuarto , jugaría eternamente con sus suavemente perfumados […]

En memoria de nuestra querida Maria Fernanda Soto Santris

Todo el equipo de Factor-H y las familias del Programa Abrazos lamentamos el fallecimiento de nuestra querida María Fernanda Soto Santris, de 16 años, parte de nuestra comunidad HD en Colombia. La segunda de tres hermanas, María Fernanda pertenecía al Programa Abrazos (niños en riesgo de EH) durante 4 años y recientemente lo había dejado debido a su […]

Reflexiones sobre cómo infundir un sentido de esperanza

¿Cuál es la diferencia entre no tener esperanza y tener esperanza? Conoce a Brayan, un niño de 13 años que conocí cuando visitaba el pueblo de Barranquitas, en Venezuela, en diciembre de 2018, la última vez que pude visitar. Este pueblo es un pueblo abandonado, aislado, donde en cada rincón uno encuentra a otra persona aquejada de […]

Una reflexión basada en un poema de Clint Smith

Acabo de escuchar un podcast de radio TED con el poeta y autor Clint Smith, reflexionando sobre las circunstancias actuales que evidencian la opresión y la violencia sistémicas contra los estadounidenses negros. Todos hemos sentido horror, frustración y miedo en oleadas durante los últimos días. Es imposible para la mayoría de nosotros, que no crecimos […]

Despedida nuestra querida amiga y colaboradora Zoraida Soto

Zoraida siempre nos recibía con una sonrisa infantil. Fue la “madre” de la asociación local de San Luis FAHUN (Fundación Amigos de Huntington), una asociación fundada en 2017 por jóvenes en riesgo de EH en Maracaibo. Zoraida actuó como secretaria de la organización, y a menudo traía un sentido de esperanza y confianza […]

Descanse en Paz Darwin Soto y María Gotera Villasmil

No importa cuántos pacientes nos encontremos a lo largo de nuestro viaje, siempre es difícil decir adiós. La muerte es inevitable. Para nuestros amigos que sufren de EH, llega antes y siempre en circunstancias trágicas. Sin embargo, hay momentos en la vida que son imposibles de olvidar. Las fotos a continuación fueron tomadas durante nuestras celebraciones navideñas en […]

En Solidaridad y Gratitud

Ayudar en tiempos de COVID-19 Todos sabemos que los sectores más vulnerables de cualquier sociedad son siempre los más golpeados en tiempos de crisis. La llegada del nuevo coronavirus ha aislado aún más a nuestras comunidades. Los sectores más vulnerables de cualquier sociedad son siempre los más calientes en tiempos de crisis. Los gobiernos de ambos […]

Proyecto Abrazos completa 5 años brindando esperanza a niños en riesgo de HD

El proyecto 'Abrazos' comenzó en 2015 y tiene como objetivo brindar donaciones para niños en Colombia y Venezuela que viven en familias afectadas por HD y en condiciones de pobreza extrema. Su situación familiar es grave y muchos de los niños han sido abandonados por uno de sus padres. Muchas veces, las madres tienen EH en etapa temprana […]

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