Alex Fisher é um terapeuta ocupacional especializado em cuidar de pacientes de Huntington no Reino Unido; ela trabalha ativamente com vários grupos de trabalho como parte da EHDN, a Rede Europeia de DH. Ela visitou pela primeira vez as comunidades Huntington na Venezuela, juntamente com a equipa da Factor-H, em Setembro de 2023. Alex…

O Dia da Saúde, realizado no dia 26 de setembro de 2023, foi dirigido a crianças e adolescentes pertencentes à comunidade EH de Algarrobo, no departamento de Magdalena, em uma colaboração entre a Fator-H, a Universidade Metropolitana (Barranquilla), Área Universitária Andina (Valledupar ), Colegio el Carmen e GREMCAN SA (uma ONG colombiana de saúde ocupacional).…

De 6 a 14 de setembro de 2023, a Factor-H visitou as comunidades Huntington em Barranquitas e San Luis e conduziu atividades médicas, educacionais e humanitárias com voluntários e organizações afiliadas. Abaixo você pode ver um vídeo resumindo a viagem e um diário detalhado de nossa visita.Texto de Marina Gonzalez de Kauffman & Ignacio Muñoz-SanjuánVídeo…

No dia 3 de setembro de 2023, no The Lodge Room em Los Angeles, cerca de 200 pessoas reuniram-se numa noite de solidariedade com as famílias Huntington que vivem na pobreza na América Latina, para celebrar as contribuições de muitas destas famílias para a identificação da mutação da DH em décadas de 1980 e 1990.…

22 organizações humanitárias = 1 propósito comum: ajudar as famílias na Venezuela O Arepa Day é uma campanha que visa melhorar o acesso às famílias venezuelanas aos serviços de saúde e nutrição. A Global Giving, a organização sem fins lucrativos que apoia outras fundações, selecionou 22 fundações sem fins lucrativos sediadas nos EUA focadas em ajudar as causas venezuelanas, para…

Miner é uma banda familiar de folk-rock com sede em Los Angeles, formada pelo marido e mulher Justin e Kate Miner junto com o irmão de Justin, Jeremy Miner. Depois de produzir seu álbum de estreia Into The Morning (2014) em um quarto de hóspedes com um único microfone, os singles “Hey Love” e “Carousel” rapidamente se acumularam…

Elena Cattaneo, cientista líder na investigação da DH e senadora vitalícia em Itália, escreveu este artigo para o jornal La Reppublica, detalhando a identificação da clonagem da mutação que causa a DH. O Dr. Cattaneo é consultor da Factor-H e um querido amigo e apoiador. Nisso…

Ruth Blanco, presidente da associação de DH na Espanha e coordenadora do programa europeu de Huntington (EHA) 'Moving Forward' para a Espanha, realizou uma série de entrevistas para apoiar a campanha do Dia da Gratidão Factor-H. Ruth entrevistou vários cientistas e defensores da família da Europa, EUA e Venezuela, incluindo Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir…

Seminário do Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador do Factor-h, na reunião anual da sociedad venezolana de neurología, em 3 de junho de 2023. Ignacio falou sobre programas terapêuticos atuais para a doença de Huntington, comentando informações atuais de todos os programas sintomáticos e aquellos dirigidos para diminuir a expressão de…

Dilia nasceu em San Martin de Loba, município localizado ao norte do departamento de Cesar, na Colômbia. Seus pais eram Florentino e Ernestina. Ela conheceu seu marido, Valentin, que também era seu primo, em um baile quando ela era jovem, e eles se apaixonaram imediatamente. Eles tinham doze...