Factor-H coordinates a Social Program in Venezuela for the improvement of the quality of life for individuals and families with Huntington’s disease (HD) in the towns of Barranquitas -Rosario de Perijá Municipality- and the area of the community of San Luis, in the city of Maracaibo, San Francisco Municipality, both…

Por Arnel Arroyo Díaz Comemoramos mais um marco na nossa missão de apoiar as comunidades Huntington mais vulneráveis! Temos o orgulho de partilhar que mais uma vez entregamos kits escolares a famílias afetadas pela doença de Huntington em mais de 10 municípios da costa caribenha colombiana. Este esforço tem…

O dia da gratidão de 2024 traz esperança à Venezuela A importância das contribuições das famílias venezuelanas para a investigação da DH e para a compreensão da doença não pode ser minimizada, mesmo com o passar do tempo. A jornada dessas famílias no avanço do nosso trabalho científico e médico começou na década de 1970, após a apresentação…

A semana do Dia da Gratidão, 23 de março, viu a inclusão de eventos comunitários nas comunidades HD de San Luis e Barranquitas. A celebração da parceria entre cientistas e famílias Huntington tomou um rumo inesperado este ano e tornou-se também uma celebração da história da…

Na recente Newsletter da EHDN, o trabalho da Factor-H é apresentado em dois artigos – o primeiro lança a campanha do Dia da Gratidão de 2024; a segunda é de Alex Fisher, que conta sua história de vinda à Venezuela e o trabalho que está realizando junto com a Factor-H & Habitat LUZ em Maracaibo para…

Doações do Dia da Gratidão! Veja um vídeo resumido dos programas do Fator-H e colaboradores na Venezuela em 2023 Em 23 de março de 1993, foi publicado um artigo marcante da Cell, descrevendo que a mutação no gene responsável pela doença de Huntington havia sido identificada pela primeira vez. Esta descoberta foi possível graças a…

É uma realidade que os nossos pacientes com DH na Venezuela subsistem num ambiente de grande precariedade, não só pelas suas limitações económicas, mas também porque os cuidados de saúde especializados são inacessíveis na Venezuela, uma vez que o sistema público nacional não funciona adequadamente. Compreender esta dura realidade é…

Alex Fisher é um terapeuta ocupacional especializado em cuidar de pacientes de Huntington no Reino Unido; ela trabalha ativamente com vários grupos de trabalho como parte da EHDN, a Rede Europeia de DH. Ela visitou pela primeira vez as comunidades Huntington na Venezuela, juntamente com a equipa da Factor-H, em Setembro de 2023. Alex…

O Dia da Saúde, realizado no dia 26 de setembro de 2023, foi dirigido a crianças e adolescentes pertencentes à comunidade EH de Algarrobo, no departamento de Magdalena, em uma colaboração entre a Fator-H, a Universidade Metropolitana (Barranquilla), Área Universitária Andina (Valledupar ), Colegio el Carmen e GREMCAN SA (uma ONG colombiana de saúde ocupacional).…

De 6 a 14 de setembro de 2023, a Factor-H visitou as comunidades Huntington em Barranquitas e San Luis e conduziu atividades médicas, educacionais e humanitárias com voluntários e organizações afiliadas. Abaixo você pode ver um vídeo resumindo a viagem e um diário detalhado de nossa visita.Texto de Marina Gonzalez de Kauffman & Ignacio Muñoz-SanjuánVídeo…