Ontem, a Uniqure divulgou os resultados de 24 meses do seu ensaio clínico de Fase 1/2 com AMT-130, um ensaio de terapia genética viral para redução do HTT no tratamento da DH. Veja os links para o comunicado à imprensa e os slides da teleconferência com investidores. Eu queria revisar alguns aspectos das afirmações feitas pela Uniqure e…

Dilia Oviedo Güillín, mulher de espírito e força inabaláveis, sempre sonhou em reunir o falecido marido e os filhos num lugar onde pudessem descansar juntos em paz. Desde cedo a vida apresentou-lhe inúmeros desafios, incluindo uma doença que mudaria completamente a sua vida, a “Doença de Huntington”,…

Trabalho em equipa e educação científica Todos os anos, o vice-presidente do Factor-H, Roger Cachope, e eu visitamos as comunidades colombianas e venezuelanas pelo menos uma vez e, ao longo do tempo, desenvolvemos uma relação estreita com muitas das famílias Huntington que apoiamos. Estas visitas são particularmente importantes para mim, porque permitem…

Saúde 'a bordo' para Barranquitas É emocionante ver a alegria e a disposição com que nossos voluntários e serviços comunitários se dedicam às atividades de saúde que organizamos tanto em Barranquitas quanto em San Luis, que a Factor-H e a Habitat LUZ organizam trimestralmente para cuidar dos famílias afetadas ou em risco…

A Factor-H apoia e trabalha ao lado da associação peruana há vários anos. A região da província de Cañete constitui um dos maiores aglomerados de DH do mundo. A associação está a apoiar as necessidades de 49 famílias afectadas pela DH e de um total de 80 pacientes. Durante…

O Fator-H coordena um Programa Social na Venezuela para a melhoria da qualidade de vida de indivíduos e famílias com doença de Huntington (DH) nos municípios de Barranquitas -Município de Rosario de Perijá- e na área da comunidade de San Luis, no cidade de Maracaibo, município de São Francisco, ambos…

Por Arnel Arroyo Díaz Comemoramos mais um marco na nossa missão de apoiar as comunidades Huntington mais vulneráveis! Temos o orgulho de partilhar que mais uma vez entregamos kits escolares a famílias afetadas pela doença de Huntington em mais de 10 municípios da costa caribenha colombiana. Este esforço tem…

O dia da gratidão de 2024 traz esperança à Venezuela A importância das contribuições das famílias venezuelanas para a investigação da DH e para a compreensão da doença não pode ser minimizada, mesmo com o passar do tempo. A jornada dessas famílias no avanço do nosso trabalho científico e médico começou na década de 1970, após a apresentação…

A semana do Dia da Gratidão, 23 de março, viu a inclusão de eventos comunitários nas comunidades HD de San Luis e Barranquitas. A celebração da parceria entre cientistas e famílias Huntington tomou um rumo inesperado este ano e tornou-se também uma celebração da história da…

Na recente Newsletter da EHDN, o trabalho da Factor-H é apresentado em dois artigos – o primeiro lança a campanha do Dia da Gratidão de 2024; a segunda é de Alex Fisher, que conta sua história de vinda à Venezuela e o trabalho que está realizando junto com a Factor-H & Habitat LUZ em Maracaibo para…