O Dia da Gratidão ocorreu em 23 de março de 2025 e culminou uma semana de eventos na Venezuela para homenagear as contribuições das famílias venezuelanas para o avanço da ciência e da medicina. A Factor-H, trabalhando em conjunto com a Habitat LUZ, voluntários da comunidade e profissionais de saúde, organizou uma série de eventos que...

"O Dia da Gratidão é uma forma de homenagear a colaboração das famílias de portadores da DH com médicos e cientistas, que começou com os esforços para identificar o gene da doença de Huntington na década de 1980 e que continua até hoje por meio de vários esforços em todo o mundo para encontrar tratamentos para a doença.

O Programa Kids (ou Programa Abrazos) começou na Colômbia em 2013, depois que Ignacio visitou famílias HD na região rural de San Angel, no estado de Magdalena. Lembro-me de conhecer um garoto, Olver, que havia sido abandonado pelos pais e vivia com a avó em um pequeno rancho sem...

A edição de dezembro da revista Moving Along, da Movement Disorder Society, publicou um artigo de reflexão sobre a trajetória científica e humanitária do fundador da Factor-H, Ignacio Muñoz-Sanjuan. O artigo foi escrito em resposta ao Prêmio de Serviço Público concedido a Ignacio em setembro de 2024, pelo trabalho que a Factor-H tem...

Em 5 de novembro, Larry Luxner, jornalista e correspondente sênior da rede Rare Disease Advisor, entrevistou o Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan sobre o trabalho do Factor-H na América Latina. Larry também conversou com Marina Kauffman, que lidera o trabalho com o Fator H na Venezuela. No podcast que acompanha a entrevista, Ignacio compartilha sua jornada desde 2012, quando lançou...

A Factor-H oferece um serviço de assistência jurídica gratuita na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H tem como objetivo ajudar todas as famílias com EH...

No dia 7 de novembro de 2024, a Factor-H realizará um evento de arrecadação de fundos em Los Angeles para apoiar nossos programas em andamento na América Latina. A Factor-H tem o orgulho de apresentar a estreia nos EUA de dois documentários sobre a doença de Huntington - The Light (A história dos cuidadores informais de pacientes de Huntington em Barranquitas, Venezuela, de Gindel...

O programa de cuidadores da Factor-H 'La Luz' ganha o prêmio Amgen/MIT Solve 2024 na Concordia Summit Estamos extremamente honrados e honrados com esse prêmio, que financiará nosso programa de apoio a cuidadores na Venezuela. O dinheiro do prêmio será usado para financiar um programa de treinamento de cuidadores, apoiar o acompanhamento psicológico e...

Temos a honra de ser uma das cinco organizações sem fins lucrativos finalistas indicadas para esse prestigioso prêmio, selecionadas entre 90 organizações candidatas. O prêmio de US$150.000 será concedido a uma das cinco finalistas. O Prêmio Amgen 2024 recompensa a inovação no tratamento de pacientes com doenças raras. A Factor-H apresentou um...

Ontem, a Uniqure divulgou os resultados de 24 meses do seu ensaio clínico de Fase 1/2 com AMT-130, um ensaio de terapia genética viral para redução do HTT no tratamento da DH. Veja os links para o comunicado à imprensa e os slides da teleconferência com investidores. Eu queria revisar alguns aspectos das afirmações feitas pela Uniqure e…