Management and Board

Ignacio Muñoz-Sanjuan

El presidente y fundador

Ignacio Muñoz-Sanjuan

Ignacio (Nacho) es un neurólogo que trabaja en la Fundación CHDI, donde dirige un equipo de científicos en el desarrollo de terapias para la enfermedad de Huntington. Un nativo de España, Ignacio vive en Los Ángeles. Obtuvo su Doctorado en la universidad de Johns Hopkins University y realizó estudios posdoctorales en la Universidad de Rockefeller. Él es el autor de más de 60 publicaciones científicas y capítulos de libro. Ignacio comenzó Factor-H en 2012, junto con Claudia Perandones para ayudar a América latina a las familias que sufren la enfermedad de Huntington. Ignacio es el Presidente y un Miembro de la Junta directiva de Factor-H
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Roger Cachope

El Vicepresidente

Roger Cachope

Roger Cachope es un Colombiano médico y neurólogo que obtuvo su Médico y Máster en Neurofisiología grados de la Universidad Nacional de Colombia, después de que se ha dedicado algunos años de práctica clínica en la Central de la Liga Contra la Epilepsia de la Fundación. Él llevó a cabo, a continuación, postdoctoral posiciones en los estados UNIDOS en el Albert Einstein College de Medicina y la Universidad de Maryland Escuela de Medicina, en la plasticidad sináptica y en modelos animales de enfermedades neurodegenerativas. Roger es en la actualidad Director de Sistemas de Neurobiología en la Fundación CHDI en Los Ángeles. A través de un Factor-H, Roger persigue mejorar el acceso al HD poblaciones óptimas de atención médica. Roger es el Vice-Presidente y un Miembro de la Junta directiva de Factor-H.
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Claudia Perandones

Co-fundador

Claudia Perandones

Claudia Perandones es un médico especialista en Genética Médica, y tiene una Maestría en Biología Molecular e Ingeniería Genética. Completó su tesis de Doctorado en Biología Molecular de Enfermedades Neurodegenerativas. Ella es un miembro de la Científica y Tecnológica de la Unidad de Coordinación de la Junta directiva de la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (ANLIS) "Dr. Carlos G. Malbrán", y el Director Científico de la Red latinoamericana para la Enfermedad de Huntington (RLAH). Ha publicado 25 artículos científicos revisados, dos libros, ha contribuido en varios capítulos de libros sobre trastornos del movimiento, y ha recibido numerosos premios por sus científicos y a la labor humanitaria. Claudia es una co-fundador y Miembro del Consejo de Factor-H. Ignacio comenzó Factor-H en 2012, junto con Claudia Perandones para ayudar a América latina a las familias que sufren la enfermedad de Huntington.
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Jamie Levey

Tesorero

Jamie Levey

Jamie trabaja con la Fundación CHDI donde actualmente co-dirige la Clínica de la Plataforma de grupo con el Enroll-HD de estudio en su núcleo. También gestiona el espacio Europeo de la Enfermedad de Huntington de la Red (EHDN), una organización no lucrativa red de clínicas financiadas por CHDI, donde ella es la principal responsable de la administración y negocios aspectos de la red. Ella recibió un MBA en Finanzas y las Inversiones en el año 2000 de CUNY Baruch College en Nueva York y es un candidato para una maestría en Bioética. Jamie es una HD miembro de la familia. Ella se sienta en el HD Consejo de Familia en Cardenal Terence Cooke Centro de Salud, es un miembro ex-oficio de la EHDN Comité Ejecutivo, y es un miembro asesor del Centro para la Investigación sobre la Ética, Legal y de las Implicaciones Sociales de la Psiquiátricos, Neurológicos & Genética Conductual, un proyecto conjunto de la Universidad de Columbia Medical Center y el Centro Hastings. Jamie es un Miembro de la Junta directiva para el Factor H
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Jimmy Pollard

Miembro De La Junta Directiva

Jimmy Pollard

Su propia familia afectada, Jimmy encontró por primera vez la Enfermedad de Huntington 35 años atrás, cuando una joven mujer vino a residir en el hogar de ancianos, en los que trabajó. Después de haber trabajado anteriormente en Educación Especial maestro en el aula y más tarde como un instructor de nivel de postgrado a los estudiantes, vio la importancia de dar cabida a los desafíos cognitivos que los residentes de hogares de ancianos que enfrentarse a su HD progresado. Él ha hablado sobre este tema con las familias y los colegas profesionales en los grupos de apoyo, conferencias y reuniones nacionales. Él es reconocido como el autor de la auto-publicación "date Prisa y Esperar: Una Cognitiva Cuidado Compañero para HD en el Medio y Más Avanzadas Años". Un ex licenciado administrador del hogar de ancianos, se las ha arreglado programas en educación especial en la colaboración y las instalaciones de vida asistida, estado de los hospitales y hogares de ancianos que se especializan en la atención de las personas que viven con HD. Él es un residente de toda la vida de Lowell, Massachusetts, donde vive con su esposa y su familia extendida de los adultos de los hijos y siete nietos.

Mati Gomis

Miembro de la junta directiva

Mati Gomis

Mati es un español que ha pasado la mayor parte de su carrera profesional trabajando en países de Oriente Medio. Como Humanitaria y Desarrollo del trabajador, ha trabajado en varias opciones de configuración y la gestión de los programas en una amplia gama de temas relacionados con la salud, la juventud y el compromiso cívico, la respuesta de emergencia, agua y saneamiento, seguridad alimentaria y medios de vida, los derechos de la mujer, de promoción y desarrollo de la comunidad. Ella ha trabajado para la ONU y las organizaciones no gubernamentales y ha hecho una variedad de consultorías proporcionando asesoramiento y orientación en la planificación estratégica, el diseño del programa y la evaluación. Ella es un graduado de la Universidad de Drexel, PA, en Estudios Internacionales, con una Maestría en Estudios de Género y Políticas de Igualdad de Oportunidades y avanzados de postgrado en la Consolidación de la paz de la American University, Washington DC. Actualmente, está basado en el Mediterráneo, que viven entre Damasco y Barcelona.

Evelyn Galstian

El secretario de

Evelyn Galstian

Evelyn trabaja en CHDI de Gestión desde el año 2006 como director de Programa, donde trabaja con equipos multidisciplinarios, incluyendo finanzas, jurídica y científica de los equipos para gestionar la clave de la colaboración y las alianzas con académicos externos y organizaciones industriales. Evelyn se graduó de UCLA y tiene un MBA de EM_LYON. Previamente, Evelyn Galstian trabajado en genOway, una empresa francesa de biotecnología, para gestionar proyectos internos y ayudar al Director de Transferencia de Tecnología en actividades de desarrollo de negocio. Al regresar a los Estados unidos, Evelyn se unió al Departamento de Cirugía Cardiotorácica de la UCLA. Ella logró la práctica del Director del Programa de Trasplante de Pulmón. Esto incluye la investigación, los estudios de ensayos clínicos con colaboradores externos, y una clínica para pacientes ambulatorios para el pre - y post-operatorio cardiaca y trasplante de los pacientes. Evelyn también le encanta montar en su motocicleta Harley-Davidson!
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Catherine Martin

Miembro De La Junta Directiva

Catherine Martin

Gato viene de un HD de la familia y ha colaborado con el Factor H en el pasado, en virtud de su papel como director general de HDYO, el HD de la Juventud de la Organización. Actualmente Gato es el propietario de la Participación de la Comunidad Internacional de Soluciones. El gato es un director experimentado con un demostrado su historia de 20 años de trabajo en la organización sin fines de lucro gestión de la industria, en las enfermedades raras y la defensa del paciente, el apoyo a los jóvenes y a las familias y el desarrollo de la práctica clínica de los modelos.

Nicanor Cardeñosa

Comunication and Creative Director

Nicanor Cardeñosa

Nicanor Cardeñosa is a journalist who has worked for media such as El País, El Mundo, or the magazine Yo Dona covering mainly cultural events. He has also been a correspondent in New York, where he lived for 6 years, for the Spanish COPE radio national network. He began in the City his work as creative director for Vea New York magazine. He worked in communication companies serving mainly technology companies such as Microsoft. For years he has been in contact with Factor-H where he has actively participated in the redesign of the website, Factor-H image and organizing external and internal communication.

Asociados

Marina González de Kauffman

Senior Venezolano asociado

Marina González de Kauffman

Marina G. de Kauffman tiene un M. S. en la Arquitectura, y es presidente del Hábitat de la LUZ de la Fundación de la Universidad del Zulia, una organización comprometida con los procesos de transformación para el logro de un plan integral de bienestar social de los Venezolanos comunidades. Sus principales socios son académicos, organizaciones comunitarias, Ong y gobiernos locales. Marina es profesor-investigador de la misma universidad, donde también coordina el posgrado y programas de servicio comunitario. Ella es un experto en el desarrollo de los programas de gestión y socio-comunitaria de los proyectos. Su conexión con la Enfermedad de Huntington plantea a través de un enfoque multilateral para el desarrollo de programas que fueron desarrollados entre 2005 y 2007 en Barranquitas, la más alta del mundo, la incidencia de clúster de la Enfermedad de Huntington. Desde entonces, ella ha permanecido vinculado a la comunidad a través de diversos proyectos de Hábitat LUZ Fundación, junto con otros agentes. Desde 2018, ha sido el coordinador de Factor-H de los Programas y Proyectos en Venezuela a través de Hábitat de la LUZ.

Arnel Arroyo Díaz

Social coordinador, Colombia

Arnel Arroyo Díaz

Arnel Arroyo Díaz se graduó con una licenciatura en cine y televisión de la Universidad del Magdalena en Colombia. Ha trabajado para desarrollar proyectos cinematográficos que ponen de relieve las cuestiones sociales. Durante los últimos tres años ha trabajado con el Factor H y Funcovulc para mejorar la calidad de vida de los pacientes con la enfermedad de Huntington en la región Caribe de Colombia. Él es ahora un social coordinador para el Factor H, trabajando junto con la Fundación de Antioquia.

Gianni Munizza

Europea asociado

Gianni Munizza

Gianfranco (Gianni) Munizza tiene una licenciatura en Relaciones Internacionales. Por más de 10 años, ha trabajado como gerente de proyectos en la Universidad de Milán, en el Laboratorio de Biología de Células Madre y la Farmacología de las Enfermedades Neurodegenerativas. Sus principales funciones son gestionar y apoyar la coordinación y desarrollo de la ampliación de las alianzas internacionales de investigación, para una mejor comprensión de los mecanismos que regulan neurodegenerations tales como la enfermedad de Huntington y la enfermedad de Parkinson y en el desarrollo de la medicina regenerativa estrategias adecuadas para la aplicación clínica (www.neurostemcell.org - www.neurostemcellrepair.org). Él tiene experiencia en comunicación de la ciencia y de las artes escénicas de gestión.

Elena Cattaneo

Europeo Senior Advisor

Elena Cattaneo

Dr. Elena Cattaneo ha sido un defensor de la investigación de la eh y un ayudante de Factor-H desde su creación. El Dr. Cattaneo es un destacado científico el estudio de los mecanismos patogénicos de la enfermedad de Huntington y el Director del Laboratorio de Biología de Células Madre y la Farmacología de las Enfermedades Neurodegenerativas. Ella es también el Director del Centro de Células Madre en la Universidad de Milán, y fue nombrado Senador vitalicio en el Parlamento italiano, en 2013. El Dr. Cattaneo co-organizó la visita de las familias latinoamericanas para reunirse con el Papa Francisco en el Vaticano en el año 2017, junto con el Factor H y Charles Sabine.

Sonia Moreno

Senior Colombnian asociado

Sonia Moreno

Sonia Moreno es un neuro-psicólogo y un especialista en neuro-rehabilitación. Obtuvo su doctorado en neurociencia conductual de la Universidad Pablo de Olavide en España. Ella ha trabajado durante más de 20 años en el de la Unidad de Neurociencia en la Universidad de Antioquia (Colombia), donde su foco está en neurodegenerativas indicaciones, incluyendo HD. Es autora de los 35 publicaciones y ha recibido numerosos premios por su trabajo de investigación. Actualmente es parte del Factor-H, donde trabaja activamente en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en toda América latina. Sonia es un Factor asociado-H miembro en Medellín

Leyla Mieles

Colombiano coordinador administrativo

Leyla Mieles

Un nativo de Santana, Magdalena, y se crió en Valledupar, Cesar,, Leyla es la hija de una enfermera y madre de dos hijos. Se graduó como administrador financiero y cuenta con más de 18 años de experiencia en los servicios de salud, auditoría, facturación, recuperación, admisión, la autorización del servicio de ventas y atención de muchos usuarios. A lo largo de su carrera, ella se ha dedicado a la labor social y ser un líder en las instituciones de salud del departamento del Cesar, así como en clínicas privadas. Leyla es uno de los miembros fundadores y director administrativo de la Mariamarta de la Fundación, FUNMART, una organización dedicada a la búsqueda activa de los afectados por enfermedades raras, con el fin de mejorar su situación social y las condiciones de salud. En 2017, fue instrumental en la creación de los esfuerzos de colaboración entre FUNMART y el Factor H, específicamente con el Proyecto de Abrazos, de los niños del programa. Leyla actúa como el administrativo coordinador de proyectos en el país.

Selene Capodarca

Europea asociado

Selene Capodarca

Selene Capodarca tiene una licenciatura en Química Farmacéutica y Tecnología de la Universidad de Florencia, Italia. Trabajó en el desarrollo clínico de casi 20 años en Irlanda, EE.UU. e Italia, con un enfoque particular en la neurociencia. En 2013 se unió a la Europea de la Enfermedad de Huntington de la Red y ha participado en varias tareas de apoyo a las actividades de la red, tales como la Coordinación Regional para Italia, ensayo clínico de apoyo, la coordinación de Fenotipo Cognitivo Grupo de Trabajo. Selene es actualmente el Global jefe de Proyecto para la Enroll-HD de estudio, en un estudio observacional para la Enfermedad de Huntington.

Oxana Lavrova

California asociado

Oxana lavrova

Oxana es un nativo de San Petersburgo, Rusia, y actualmente trabaja en CHDI de Gestión como Gerente de Programa, teniendo cuidado de presupuestos, plazos, gestión, y administración de los proyectos para el equipo de Ciencia. Antes de unirse a CHDI de Gestión, Oxana trabajado en las concesiones y los Contratos de la oficina para una universidad, donde ella facilitó la presentación y la gestión de las subvenciones del Gobierno de EE.UU. y de fundaciones privadas. Oxana ama el arte, acampada, y su familia! Ella está emocionada de estar ayudando a Factor-H para alcanzar sus objetivos.

Zuleima Bonilla

Colombiano coordinador

Zuleima Bonilla

Zuleima obtenido sus títulos en la bacteriología y microbiología clínica, especializada en biotecnología, el aseguramiento de la calidad de servicios de salud y auditoría de la Universidad de Santander y la Universidad Popular del Cesar, en Colombia. Su empleo como técnico de laboratorio clínico en Valledupar, los hospitales públicos llevaron a trabajar con las comunidades vulnerables en una variedad de proyectos estratégicos, incluidos los hábitos de vida saludable, la formación de la educación no formal de los grupos encaminadas a fortalecer el sector social, la mejora de la salud mental entre la población desplazada en Colombia. Zuleima es uno de los miembros fundadores y director de la Mariamarta de la Fundación, FUNMART, una organización dedicada a la búsqueda activa de los afectados por enfermedades raras, con el fin de mejorar su situación social y las condiciones de salud. Zuleima actúa como coordinador de proyectos en el país.

Oscar Mario

Colombiano asociado

Oscar Mario

Oscar es un Colombiano biólogo egresado de la Universidad de Sucre; ha trabajado con las comunidades locales en educación ambiental y preservación de los recursos naturales. Actualmente trabaja como una escuela secundaria profesor de ciencias en la ciudad de Bogotá - Colombia; ha sido un Factor H voluntario desde 2016 en el Proyecto de Abrazos, administración de recursos con fines recreativos, educativos y actividades de integración.
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