ELLOS. Gente como usted y como yo... niños, jóvenes, adultos, padres, hermanos, hijos e hijas ... algunos ya han empezado a desarrollar los síntomas de la enfermedad. Otros hablan de familiares que no pueden cuidarse de sí mismos. Y muchos esperan, día tras día, ese momento cuando el gen, como un extraña herencia a la cual no le dan la bienvenida, podría llegar a sus vidas, cuando los primeros signos de la enfermedad aparecen en ellos mismos o en sus hermanos e hijos. Independientemente de su situación, todos ellos tienen la carga adicional de que viven en condiciones de extrema vulnerabilidad, lo que agrava su situación de vida, o que padezcan la enfermedad de Huntington.

Garantizando el derecho a la salud

  • El acceso a multidisciplinario y la calidad del cuidado para los pacientes con EH
  • La educación para las familias y los individuos afectados o a riesgo
  • Pruebas genéticas y asesoramiento genético
  • La formación profesional en áreas de salud
  • El acceso a los medicamentos
  • Asistencia jurídica- protección de derechos
  • Consenso clínico para América Latina

El empoderamiento de las familias y las comunidades

  • La asistencia básica para las familias en extrema situación de vulnerabilidad
  • Asistencia especial – mejoras en la vivienda, acceso a agua y electricidad, servicios funerarios
  • La promoción de oportunidades educativas
  • La promoción de medios de vida (programa de microcrédito)
  • Centros de Día

Informadas y empoderadas Las nuevas generaciones

  • Promover el derecho al juego
  • Facilitar el acceso a la educación: la formación y creación de capacidades
  • La promoción de la igualdad de género
  • La promoción de la salud y los derechos reproductivos
  • Movilización juvenil
  • Acceso a apoyo psicológico
  • Reuniones recreativas - construyendo comunidades juveniles

Responsabilizar a los garantes de derecho

  • La identificación de familias
  • La recolección de datos a través de encuestas – médica y socio-económica
  • Programa de asistencia legal
  • Influenciar a los portadores de obligaciones: campañas de promoción y educativas
  • Ciclos de conferencias y talleres online
  • Programas de arte Art4HD
  • Proyectos de fotografía y audiovisuales
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