ELLOS. Gente como usted y como yo... niños, jóvenes, adultos, padres, hermanos, hijos e hijas ... algunos ya han empezado a desarrollar los síntomas de la enfermedad. Otros hablan de familiares que no pueden cuidarse de sí mismos. Y muchos esperan, día tras día, ese momento cuando el gen, como un extraña herencia a la cual no le dan la bienvenida, podría llegar a sus vidas, cuando los primeros signos de la enfermedad aparecen en ellos mismos o en sus hermanos e hijos. Independientemente de su situación, todos ellos tienen la carga adicional de que viven en condiciones de extrema vulnerabilidad, lo que agrava su situación de vida, o que padezcan la enfermedad de Huntington.
Garantizando el derecho a lasalud
El acceso a multidisciplinario y la calidad del cuidado para los pacientes con EH
La educación para las familias y los individuos afectados o a riesgo
Pruebas genéticas y asesoramiento genético
La formación profesional en áreas de salud
El acceso a los medicamentos
Asistencia jurídica- protección de derechos
Consenso clínico para América Latina
El empoderamiento delas familias y las comunidades
La asistencia básica para las familias en extrema situación de vulnerabilidad
Asistencia especial – mejoras en la vivienda, acceso a agua y electricidad, servicios funerarios
La promoción de oportunidades educativas
La promoción de medios de vida (programa de microcrédito)
Centros de Día
Informadas y empoderadasLas nuevas generaciones
Promover el derecho al juego
Facilitar el acceso a la educación: la formación y creación de capacidades
La promoción de la igualdad de género
La promoción de la salud y los derechos reproductivos