LA RECOLECCIÓN DE DATOS Y DEFENSA DE LOS INTERESES

La búsqueda de familias afectadas con la enfermedad de Huntington es el primer paso para conseguir ayuda. Muchos pacientes no tienen un diagnóstico genético o neurológico y por lo tanto no pueden acceder a beneficios de sus gobiernos. El primer paso en la preservación de sus derechos es el conocer a cada persona a riesgo o que sufran con la EH. Mediante la realización de campañas educativas a nivel local y nacional, Factor-H atrae mayor atención a las familias afectadas, y facilita la asistencia, ya sea médica, social o legal.

Los programas de

Programa ART4HD

Art4HD tiene el objetivo de difundir la situación de la EH a las comunidades afectadas a través de proyectos de arte, incluyendo el arte de Calle (instalando murales en la mayoría de los pueblos afectados), ilustraciones y proyectos de fotografía. Colaboramos con artistas de América latina, América del Norte y Europa para sacar a la luz a las familias que nos apoyan y para transmitir nuestra solidaridad con ellos. El arte es un vehículo para el cambio social y un mecanismo para honrar a aquellos que sufren o han fallecido por la enfermedad.

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Seminarios Y Conferencias Patrocinadas

Factor-H organiza una variedad de seminarios educativos, en persona o por internet, tanto para las familias como para los profesionales de la salud. En 2018, se organizó la primera conferencia de la EH para América latina, donde reunimos a científicos, médicos, jóvenes a riesgo, trabajadores sociales, y líderes de las asociaciones de pacientes de trabajan para mejorar la calidad de vida de las familias con EH. Al pasar tiempo juntos y participar en actividades sociales, la conferencia tiene como objetivo romper las barreras entre los países, y entre disciplinas. También buscamos reunir a las familias afectadas con profesionales científicos y médicos.

Hay artículos en la NEWS sección, incluyendo enlaces a conferencias y artículos escritos por el equipo de Factor-H

LEER ACERCA DE LA CONFERENCIA DE 2018

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Asistencia Legal a las Familias

Factor-H de iniciado una colaboración formal con la fundación Universitaria Área Andina de Colombia, para ofrecer apoyo legal. Los especialistas universitarios trabajan para garantizar el acceso de los pacientes a medicamentos, camas, sillas de ruedas, etc., cosas garantizadas por la legislación existente en Colombia. Un enfoque del programa es en la resolución de conflictos y el apoyo a la defensa legal en los casos donde los pacientes están en prisión por 'ser borrachos' o por comportamiento relacionados con la enfermedad. Una estrategia similar se adoptó en Venezuela. Factor-H puede proporcionar a los expertos jurídicos una opinión médica para que las autoridades legales conozcan su diagnóstico de EH y las consecuencias de la enfermedad en la promoción de comportamientos problemáticos. 

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Consenso clínico para América latina

Siguiendo la metodología GRADE, el programa del consenso clínico tiene como objetivo generar un análisis basado en evidencia de las mejores prácticas para la atención de los pacientes con EH, adaptado para América Latina según la cultura, la legislación y las normas médicas. Más de 43 especialistas desde México hasta Argentina se han comprometido con Factor-H en este proyecto financiado por Roche, que esperamos completar en 2022. 

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La Encuesta de Incidencia

Conociendo donde residen las familias con EH o a riesgo de la EH es fundamental en la estructuración de un programa de asistencia y promoción. Factor-H ha generado una aplicación de encuestas para recoger información médica y socio-económica de cada familia afiliada con Factor H, en la actualidad más de 500 familias en todos los países donde trabajamos. 

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Medios de comunicación: Programas de sensibilización

Factor-H se ha comprometido a traer la justicia social a las comunidades a las que servimos. Un componente de nuestro trabajo es generar material a través de documentales y evidencia fotográfica de la situación de los principales grupos afectados con la EH. En 2017, los fundadores de Factor-H organizaron una audiencia con el Papa Francisco en el Vaticano. La película documental BAILANDO EN EL VATICANO  narra el increíble viaje de nuestros amigos y con experiencia de sus pueblos en América del Sur a Roma.

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Más noticias sobre lo que podemos hacer juntos en "la recolección de datos y la defensa de los intereses"...

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