LA RECOLECCIÓN DE DATOS Y DEFENSA DE LOS INTERESES
La búsqueda de familias afectadas con la enfermedad de Huntington es el primer paso para conseguir ayuda. Muchos pacientes no tienen un diagnóstico genético o neurológico y por lo tanto no pueden acceder a beneficios de sus gobiernos. El primer paso en la preservación de sus derechos es el conocer a cada persona a riesgo o que sufran con la EH. Mediante la realización de campañas educativas a nivel local y nacional, Factor-H atrae mayor atención a las familias afectadas, y facilita la asistencia, ya sea médica, social o legal.
Art4HD tiene el objetivo de difundir la situación de la EH a las comunidades afectadas a través de proyectos de arte, incluyendo el arte de Calle (instalando murales en la mayoría de los pueblos afectados), ilustraciones y proyectos de fotografía. Colaboramos con artistas de América latina, América del Norte y Europa para sacar a la luz a las familias que nos apoyan y para transmitir nuestra solidaridad con ellos. El arte es un vehículo para el cambio social y un mecanismo para honrar a aquellos que sufren o han fallecido por la enfermedad.
Factor-H organiza una variedad de seminarios educativos, en persona o por internet, tanto para las familias como para los profesionales de la salud. En 2018, se organizó la primera conferencia de la EH para América latina, donde reunimos a científicos, médicos, jóvenes a riesgo, trabajadores sociales, y líderes de las asociaciones de pacientes de trabajan para mejorar la calidad de vida de las familias con EH. Al pasar tiempo juntos y participar en actividades sociales, la conferencia tiene como objetivo romper las barreras entre los países, y entre disciplinas. También buscamos reunir a las familias afectadas con profesionales científicos y médicos.
Hay artículos en la NOTICIAS sección, incluyendo enlaces a conferencias y artículos escritos por el equipo de Factor-H
LEER ACERCA DE LA CONFERENCIA DE 2018
Factor-H brinda asistencia legal a todas las familias con EH en Colombia, para ayudarlos a navegar el complejo panorama del acceso a beneficios médicos y medicamentos, que puede ser difícil de conseguir. obtener de seguro empresas en Colombia. En 2022, Factor-H contratado Brayan Hernández para administrar este programa para representar las necesidades de los pacientes y sus familias. el ha sido muy exitoso para garantizar que los pacientes obtengan los medicamentos que necesitan, así como para garantizar que los pacientes en etapa avanzada reciban la atención adecuada, siempre que sea posible.
También comenzamos una colaboración formal con la Universidad Area Andina para brindar apoyo legal por parte de especialistas que trabajan junto a Brayan. Un enfoque del programa es la resolución de conflictos y el apoyo a la defensa legal en los casos en que los pacientes son encarcelados por estar 'borrachos' o por problemas relacionados con el comportamiento debido a la enfermedad.
Siguiendo la metodología GRADE, el programa del consenso clínico tiene como objetivo generar un análisis basado en evidencia de las mejores prácticas para la atención de los pacientes con EH, adaptado para América Latina según la cultura, la legislación y las normas médicas. Más de 43 especialistas desde México hasta Argentina se han comprometido con Factor-H en este proyecto financiado por Roche, que esperamos completar en 2022.
Conociendo donde residen las familias con EH o a riesgo de la EH es fundamental en la estructuración de un programa de asistencia y promoción. Factor-H ha generado una aplicación de encuestas para recoger información médica y socio-económica de cada familia afiliada con Factor H, en la actualidad más de 500 familias en todos los países donde trabajamos.
Factor-H se ha comprometido a traer la justicia social a las comunidades a las que servimos. Un componente de nuestro trabajo es generar material a través de documentales y evidencia fotográfica de la situación de los principales grupos afectados con la EH. En 2017, los fundadores de Factor-H organizaron una audiencia con el Papa Francisco en el Vaticano. La película documental BAILANDO EN EL VATICANO narra el increíble viaje de nuestros amigos y con experiencia de sus pueblos en América del Sur a Roma.
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Factor-H tiene como prioridad compartir información sobre la investigación clínica de una manera responsable, sin generar expectativas irreales ni aumentar la carga emocional de las
A central priority for Factor-H is ensuring that information about clinical research is shared in a way that does not create unrealistic expectations or add
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