
Renacer en medio de la adversidad: Johana una madre valiente frente al Huntington
Hace ocho años, Johana Oviedo Barrios, madre de tres hijos y paciente con la enfermedad de Huntington, vivía en condiciones de extrema vulnerabilidad.
Una enfermedad genética mental afecta no sólo a un individuo, sino también a toda la familia. En áreas con una alta incidencia de la enfermedad de Huntington, la comunidad entera se ve afectada. La salud de la comunidad es un objetivo clave para el Factor-H. Proporcionando ayuda integral a las comunidades a las que servimos, esperamos cambiar la trayectoria de la enfermedad y la de las nuevas generaciones, a una con amplias oportunidades para la auto-realización.
Factor-H compró una parcela de tierra en el centro de la ciudad en el año 2018. Hemos diseñado un centro, junto con el Hábitat de LUZ y estudiantes de la Lyle Centro de Arquitectura (Cal Poly Pomona), en California. El diseño final fue adaptado por la ONG Hábitat LUZ para cumplir con las especificaciones locales. El centro intenta facilitar actividades educativas, médicas y sociales para el cluster más grande de la EH del mundo. Para haver un rendering del edificio haga click en AQUÍ.
El programa tiene como objetivo proporcionar micro-financiación para familias con la EH y apoyar iniciativas de negocios y ayuda a las familias a escapar de ciclo de la pobreza. Ofrecemos créditos de hasta US $2000/familia que son libres de interés y son pagados de vuelta mensualmente. El programa está acompañado por un proceso de educación financiera y empresarial para las familias participantes.
Programa básico mensual de asistencia para los afiliados y a las familias en extrema necesidad de alimentos, suplementos nutricionales, vitaminas, material para prevenir contagio de covid-19, máscaras, desinfectantes, etc.
Actualmente, el programa sirve a 450 familias en Perú, Colombia y Venezuela. El programa también cubre los aspectos básicos de la asistencia para los niños que lo requieran.
El "Comedor" en Barranquitas, Venezuela, es operado por una iglesia local para proporcionar un almuerzo diario a 100 pacientes y 350 niños a riesgo de EH y que viven en condiciones de extrema vulnerabilidad. Muchas de estas personas sólo comen una vez al día y la comida es generalmente de bajo valor nutritivo.
Muchas de las familias que representamos tienen necesidades extraordinarias: faltan de una vivienda adecuada, faltan de camas, sufren desalojos por falta de fondos para pagar el alquiler, los niños no atendidos adecuadamente por la enfermedad de su padre o madre, etc. Factor-H se ha comprometido a recaudar fondos para estas necesidades especiales.
Hace ocho años, Johana Oviedo Barrios, madre de tres hijos y paciente con la enfermedad de Huntington, vivía en condiciones de extrema vulnerabilidad.
Durante mayo y junio de 2025, las comunidades HD en Juan de Acosta, Valledupar, Santa Marta y Algarrobo, participaron en una serie de cursos de arte...
El Programa Niños (o Programa Abrazos) comenzó en Colombia en 2013, después de que Ignacio visitara a familias de EH en la región rural de San Ángel, en Magdalena