Factor-H tiene como objetivo proporcionar una salud integral completa para todas las familias afectadas por la EH en nuestras comunidades. La asistencia se lleva a cabo a través de contratos con clínicas especializadas, para proporcionar los medicamentos necesarios, y a través de campañas de salud con días de apoyo a las comunidades con especialistas y con medicina general.
Trabajando en estrecha colaboración con los principales expertos de EH en los países en los que operamos, brindamos un apoyo muy necesario para las familias pobres, que a menudo viven lejos de centros médicos especializados. Trabajamos en estrecha colaboración con universidades locales para facilitar la asistencia.
Factor-H trabaja con los principales especialistas en América latina y han implementado diversas estrategias para ayudar a las familias y a los pacientes con los que trabajamos. Muchas de las familias viven en zonas rurales aisladas donde no hay fácil acceso a la atención especializada. Siempre que podemos, organizamos 'días' de salud para traer a los médicos y otros especialistas. En Maracaibo, Venezuela, Factor-H proporciona atención psiquiátrica de San Luis. En Colombia, Factor-H trabaja en estrecha colaboración con el grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia en Medellín, y con la Universidad Metropolitana de Barranquilla. Esperamos expandir nuestro programa médico a través de alianzas con hospitales locales y las escuelas de medicina, y contratar a más profesionales para asegurar la continuidad de la atención, incluyendo una atención a personas en estadios avanzados en sus hogares.
El programa del cuidador tiene como objetivo proporcionar apoyo para los cuidadores, sean niños, jóvenes o adultos, que debe de atender 24/7 a las personas afectadas con la EH, muchas veces con poco de conocimiento acerca de la enfermedad. La consecución de este objetivo, Factor-H y sus instituciones afiliadas proporcionan un sitio de capacitación y asistencia a través de una nueva aplicación accesible via teléfono y ordenador, llamada 'Cognoceme'.
Ver un video que describe la aplicación AQUÍ
El Programa Latinoamericano de Intercambio Profesional tiene como objetivo capacitar a los profesionales de salud en las comunidades para mejorar la atención al paciente. Los candidatos seleccionados viajarán a centros de excelencia de EH en España y en otras ciudades de América del Sur para formarse en un programa de 1 o 3 meses de duración. El programa también tiene como objetivo enviar especialistas de EH a las comunidades, y facilitar la formación de los profesionales y las familias. Este programa está vinculado también con el patrocinio de programas de residentes de neurología, psiquiatría y psicología en las universidades locales – por ejemplo, para asegurar el apoyo para que los residentes tengan acceso a los pacientes de las comunidades afectadas.
El programa médico de emergencia está diseñado para ayudar mejor a las familias ubicadas en lugares de difícil acceso, y en el contexto de emergencias, que han sido comunes durante la pandemia del covid. El programa incluye consultas de telemedicina con especialistas, así como la disposición de transporte de emergencia a un hospital cuando sea necesario.
Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de
La Jornada de Salud, realizada el 26 de septiembre de 2023, estuvo dirigida a niños y adolescentes pertenecientes a la comunidad EH en Algarrobo en el departamento de
Del 6 al 14 de septiembre de 2023, Factor-H visitó las comunidades de EH en Barranquitas y San Luis y realizó actividades médicas, educativas y humanitarias con voluntarios y afiliados.
Factor-H is a registered 501-(c)3 non-profit foundation in the United States (EIN 82-5395108)
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