AcolpEH lança um vídeo agradecendo o compromisso do Fator-H com as famílias colombianas de HD

A AcolpEH, a associação nacional de pacientes com HD com sede em Bogotá, vem trabalhando com o Factor-H há alguns anos na tentativa de desenvolver programas de ajuda para beneficiar as muitas famílias afetadas na Colômbia. Com sede em Bogotá, a fundadora da AcolpEH, Janeth Mosquera, divulgou recentemente um vídeo em que várias das famílias que receberam ajuda em nome da Factor-H […]

Doações para os pacientes colombianos

em 2015, conseguimos arrecadar US$ $20.000 em doações de empresas farmacêuticas, que estão sendo destinados a diversos projetos na Colômbia. O objetivo é ajudar as famílias mais carentes e também investir em projetos de longo prazo, como a criação de um guia audiovisual para mostrar às famílias como […]

Visita ao Cetram e à creche em Santiago, Chile

Claudia e eu acabamos de voltar de uma viagem maravilhosa a Santiago do Chile. Falamos sobre nosso trabalho no Enroll-HD (juntamente com Cristina Sampaio e Joe Giuliano do CHDI e Bernhard Landwehrmeyer de Ulm) e as estratégias terapêuticas atuais. Cetram é um centro maravilhoso para distúrbios do movimento, dirigido pelo Dr. Pedro Chana. Neste momento, o Cetram […]

Mês de Huntington na Argentina – e um show para celebrá-lo!

Claudia conseguiu realizar uma série impressionante de reuniões durante o mês de maio para celebrar as pessoas afetadas pela doença de Huntington na Argentina. Parte deste calendário de atividades inclui um simpósio para expor as questões sociais e médicas que afetam as pessoas que sofrem de DH. Tanto eu como a Claudia, assim como vários […]

a história da Brenda

A história de Brenda – contada por Claudia Perandones de Buenos Aires, Argentina Tenho um paciente, chamado Daniel L., com doença de Huntington, que está em estado delicado porque não pode mais se mover sozinho e precisa ser alimentado por meio de um tubo de gastrostomia. Daniel tem uma filha, chamada Brenda, de 13 anos […]

Vírus e o cérebro

Vírus e o cérebro JAN25 2015 Estou certo de que a maioria de vocês já deve ter ouvido falar que algumas das terapias desenvolvidas para a DH e outras indicações neurodegenerativas envolvem o uso de vírus para fornecer um agente de terapia genética. Isso é verdade no caso da HD, estamos trabalhando com 3 empresas que possuem […]

Primeiro projeto de reforma residencial concluído em Medellín com a ajuda de Acolpeh e Habitat for Humanity!

Em abril de 2014, o primeiro projeto de reforma residencial começou em Medellín, como um projeto colaborativo entre Factor-H, Habitat for Humanity e Acolpeh. Juntos, arrecadamos mais de US$ $8000 por meio do site da Habitat e, juntos, identificamos algumas famílias que precisavam de melhores condições de moradia. O primeiro projeto levou 3 semanas para ser concluído e exigiu […]

PT