Comunidades venezuelanas em Maracaibo precisam de AJUDA
A situação na Venezuela é terrível. Nossos médicos locais estão deixando o país se puderem, pois está ficando cada vez mais difícil morar lá. Eles não podem fornecer medicamentos para seus pacientes. Conseguir comodidades básicas e comida está ficando mais difícil. A situação em Maracaibo é francamente terrível – disseram-me que em Barranquitas, […]
Próxima visita à Colômbia em abril
Nossa próxima viagem para visitar nossos amigos colombianos e família HD acontecerá em breve - de 10 a 24 de abril de 2016. Estamos planejando ir para Choco, Santa Marta, Juan de Acosta, Barranquilla, Medellín e Bogotá. Desta vez, nosso amigo e jornalista inglês Dara Mohammadi (veja a página dele!) do prestigiado jornal The Guardian, será […]
Campanha 'de Abrazos' – 'Abraços' para beneficiar os pacientes colombianos. Acesse o you tube e faça sua doação!
A AcolpEH acaba de lançar uma nova campanha chamada 'Abraços' – para arrecadar fundos em benefício das famílias colombianas, bem como começar a arrecadar fundos para construir um centro de atendimento para as famílias afetadas https://www.youtube.com/watch?v= wABsvfEPT2E Por favor, vá e doe - agora o vídeo está em espanhol, mas a tradução virá em breve n
AcolpEH lança um vídeo agradecendo o compromisso do Fator-H com as famílias colombianas de HD
A AcolpEH, a associação nacional de pacientes com HD com sede em Bogotá, vem trabalhando com o Factor-H há alguns anos na tentativa de desenvolver programas de ajuda para beneficiar as muitas famílias afetadas na Colômbia. Com sede em Bogotá, a fundadora da AcolpEH, Janeth Mosquera, divulgou recentemente um vídeo em que várias das famílias que receberam ajuda em nome da Factor-H […]
Doações para os pacientes colombianos
em 2015, conseguimos arrecadar US$ $20.000 em doações de empresas farmacêuticas, que estão sendo destinados a diversos projetos na Colômbia. O objetivo é ajudar as famílias mais carentes e também investir em projetos de longo prazo, como a criação de um guia audiovisual para mostrar às famílias como […]
Visita ao Cetram e à creche em Santiago, Chile
Claudia e eu acabamos de voltar de uma viagem maravilhosa a Santiago do Chile. Falamos sobre nosso trabalho no Enroll-HD (juntamente com Cristina Sampaio e Joe Giuliano do CHDI e Bernhard Landwehrmeyer de Ulm) e as estratégias terapêuticas atuais. Cetram é um centro maravilhoso para distúrbios do movimento, dirigido pelo Dr. Pedro Chana. Neste momento, o Cetram […]
Mês de Huntington na Argentina – e um show para celebrá-lo!
Claudia conseguiu realizar uma série impressionante de reuniões durante o mês de maio para celebrar as pessoas afetadas pela doença de Huntington na Argentina. Parte deste calendário de atividades inclui um simpósio para expor as questões sociais e médicas que afetam as pessoas que sofrem de DH. Tanto eu como a Claudia, assim como vários […]
a história da Brenda
A história de Brenda – contada por Claudia Perandones de Buenos Aires, Argentina Tenho um paciente, chamado Daniel L., com doença de Huntington, que está em estado delicado porque não pode mais se mover sozinho e precisa ser alimentado por meio de um tubo de gastrostomia. Daniel tem uma filha, chamada Brenda, de 13 anos […]
Vírus e o cérebro
Vírus e o cérebro JAN25 2015 Estou certo de que a maioria de vocês já deve ter ouvido falar que algumas das terapias desenvolvidas para a DH e outras indicações neurodegenerativas envolvem o uso de vírus para fornecer um agente de terapia genética. Isso é verdade no caso da HD, estamos trabalhando com 3 empresas que possuem […]
Primeiro projeto de reforma residencial concluído em Medellín com a ajuda de Acolpeh e Habitat for Humanity!
Em abril de 2014, o primeiro projeto de reforma residencial começou em Medellín, como um projeto colaborativo entre Factor-H, Habitat for Humanity e Acolpeh. Juntos, arrecadamos mais de US$ $8000 por meio do site da Habitat e, juntos, identificamos algumas famílias que precisavam de melhores condições de moradia. O primeiro projeto levou 3 semanas para ser concluído e exigiu […]