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Colômbia abril de 2016 – Parte 3: Histórias de Juan de Acosta

Minha primeira – inesperada – palestra científica para estudantes de medicina em Barranquilla, Colômbia

Barranquilla fica perto de Juan de Acosta, o segundo maior aglomerado de pacientes em HD do mundo (até onde sabemos). A prevalência foi relatada há alguns anos pelo Dr. Daza em um dos poucos trabalhos publicados descrevendo a prevalência da DH na Colômbia. Conheci o Dr. Daza em 2013, quando visitei Juan de Acosta pela primeira vez. Ele então realizou uma reunião onde falei sobre meu trabalho científico na frente de alguns outros médicos locais e vários pacientes. O que me lembro daquele encontro foi a conhecida tensão que senti em Maracaibo, pela frustração dos pacientes por não conseguirem acessar o teste genético, mesmo tendo doado sangue para que o Dr. Daza estimasse a prevalência. Dado que esses estudos eram para fins de pesquisa, o Dr. Daza não poderia fornecer os resultados aos indivíduos que participaram do estudo. Claramente, quando eu visitei, eles ainda queriam os resultados. Eles simplesmente não entenderam (ou não aceitaram) o fato de não poderem acessá-los. Esta é uma observação recorrente e me fez pensar se os formulários de consentimento nessas populações são verdadeiramente consentidos. Infelizmente, o Dr. Daza foi assassinado em 2015 devido à retribuição pelas decisões políticas de seu irmão, segundo me disseram. Isso encerrou um período de cuidado familiar para a comunidade de Juan de Acosta. O Dr. Daza, segundo Doris Echeverria, presidente da associação local e voz visível desta grande comunidade, foi muito atencioso. Ele visitava os pacientes regularmente em suas casas, tocava violão e cantava para eles. Aparentemente, ele era um músico muito bom.

Doris e eu começamos com dificuldades, depois da minha primeira visita em 2013. Ela não me conhecia bem e estava chateada com a forma como eu lidava com certas coisas por meio da AcolpEH, a única organização com quem eu trabalhava na época. Cometi erros na forma como tentei me comunicar com os pacientes, alguns dos quais são parentes dela. Ela própria está em risco, o seu pai sofre com a DH há 20 anos, e ela viu muitos parentes morrerem de DH, incluindo sobrinhos e sobrinhas, tios e tias, irmãos. Foi só agora, depois dessa viagem, que comecei a entender por que ela estava tão frustrada, protetora com eles e com raiva. Eu também estaria, se tivesse visto tantos de meus entes queridos morrerem sem conseguir obter ajuda adequada. Durante a viagem, acho que começamos a nos entender – ela começou a acreditar que eu era uma pessoa carinhosa que queria ajudar. Espero nunca causar danos indesejados aos pacientes. Às vezes isso pode acontecer porque eles estão acostumados com as pessoas indo e vindo. Às vezes, as notícias os retratam de maneiras que os fazem se sentir pior, como se fossem 'amaldiçoados'. Eles não são amaldiçoados, eles têm uma doença e merecem ajuda e compaixão. Aprende-se muito apenas observando e ouvindo.

Durante o dia em Juan de Acosta, iniciámos a visita com uma reunião da “prefeitura” e falámos sobre a DH e o nosso trabalho. Cerca de 40 a 50 pessoas compareceram e ouviram intensamente o que tínhamos a dizer. O hospital local é novo e adequado; no entanto, eles não têm um especialista local. Parte do trabalho que precisamos fazer é treinar profissionais de saúde locais. Vieram alguns psicólogos e nutricionistas de Barraqnuilla, e esperamos que juntos possamos começar a educar tanto os profissionais como as famílias sobre os múltiplos aspectos da doença. Particularmente, os jovens precisam de ajuda para lidar com a sua situação familiar e com o seu próprio estado de risco para desenvolver a DH. Um membro do conselho local falou sobre tentar aprovar uma legislação para protegê-los. Apesar de suas boas palavras, existe tensão entre os políticos locais e as famílias. Muitas palavras e pouca ação concreta alimentam o ressentimento aqui.

Após a reunião, passamos algumas horas relaxando à beira-mar e comendo uma maravilhosa refeição de frutos do mar. Esta região é conhecida por suas belas praias de areia e clima tropical. Foi uma boa maneira de nos conectarmos com a associação local, Doris e seus parentes, que nos levaram para ver as famílias afetadas aqui. Visitamos cerca de 8-9 famílias e entregamos doações a elas. Desta vez, além de Dara, a jornalista do The Guardian, um fotógrafo (Nick) veio de Miami para fotografar alguns dos pacientes e seus familiares. Além disso, Roger Cachope, um cientista médico colombiano que trabalha comigo no CHDI, e o Dr. Gustavo Barrios, um neurologista de Bogotá, vieram conosco. Subindo e descendo as colinas de Juan de Acosta, atravessando campos, visitamos esta cidade onde vivem tantos pacientes e tantos já partiram para fugir da alienação social que muitos sentiram. Eles se dispersam e provavelmente iniciam novas áreas de Huntington's em toda a Colômbia.

O pai de Doris também era seu ídolo. Para ela, ele era uma figura de amor e força. Ela nos contou histórias de sua infância e como a doença afetou sua família imediata e toda a cidade. Como as pessoas deixavam suas esposas quando começavam a ter sintomas, como as pessoas eram afastadas e mantidas atrás de suas casas, como um de seus parentes se queimou vivo... as histórias continuam. Quando visitamos sua casa, vimos seu pai – ele estava em estado terminal e em péssimas condições. A mãe de Doris chorou quando estávamos lá. 20 anos lutando contra a doença em casa é muito difícil. Era óbvio que ele sempre foi amado por sua família. Minha admiração por essas famílias é sincera. Temos muito a aprender com o verdadeiro sentido de compromisso, cuidado e amor que estas mulheres (e são maioritariamente mulheres) demonstram para com os doentes.

Uma semana depois de deixarmos Juan de Acosta, o pai de Doris morreu. A Factor-H cobriu algumas das despesas do funeral. Nossas condolências vão para a família dela.

A entrega das doações demorou até tarde da noite. Você pode ler mais sobre as histórias e ver algumas das imagens em artigo do The Guardian.Estou postando apenas uma foto de um paciente de HD e sua família. Ele ganha a vida vendendo ovos na estrada. Doris e sua tia me disseram que também costumavam fazer isso para ajudar a família, pois o pai de Doris ficou doente aos 30 anos. Doris cresceu rápido, cuidando de suas irmãs e de seu pai, enquanto se preparava para a escola, universidade e pós-graduação. Nesta foto, você vê Nick tirando algumas das fotos que apareceriam no artigo do The Guardian. Embora as famílias estivessem hesitantes no início, graças a Doris, conseguimos que concordassem em posar para o artigo e assinar os formulários de consentimento. Estou trazendo de volta fotos emolduradas.

Abaixo listo algumas anotações que fiz deste dia.

Beltran é um menino de 6 e seis anos, amigo da família Echeverria. Enquanto caminhávamos para encontrar pacientes, Doris pediu que ele entrasse na van e nos ajudasse a encontrar a casa de José. Beltran é amigo do filho do meio de José, que também tem 6 anos. Beltran é uma criança pequena, de pele morena por estar sempre fora de casa, e vestia uma camiseta da seleção colombiana de futebol, suja. Seu cabelo era curto, cortado e despenteado. Ele era extraordinariamente fofo. Ele acenava com a mão para o motorista para que ele soubesse que 'precisava continuar'. Quando lhe demos uma barra de chocolate, ele parou de orientar o motorista e quase passamos pela estrada de terra subindo o morro onde José sai com os filhos.

José tem 34 anos, é pai de 3 filhos (uma menina de 13, um menino de 6 e uma menina de 2). Ele começou a apresentar sintomas há 2 anos, quase na época em que sua esposa teve a filha mais nova. Ele é educado, bonito e inteligente, e sua coréia agora é muito evidente, tanto nas pernas, mãos e braços. Ele sofre de distonia facial, embora seja muito articulado. Ele é uma pessoa com raiva agora. Ele perdeu o emprego e agora fica em casa cuidando das crianças. Sua esposa encontra biscates em Barranquilla (cerca de uma hora de carro) e precisa sair de casa para que eles possam comer. José passou por uma grave depressão depois que perdeu o emprego. Ele sente que não pode contribuir para o bem-estar de seus filhos. Ele descreveu ser incapaz de pagar as necessidades da escola. Ele chorou ao descrever que está enlouquecendo tentando encontrar remédios para sua coreia. Ele está esperando há 6 meses para ter acesso à tetrabenazina (TBZ), que controlaria seus movimentos por enquanto. O preço do TBZ na Colômbia é de cerca de $400 mês, e durante nossas viagens ficou óbvio que muitos pacientes não podem pagar ou obtê-lo facilmente do governo (já que não é uma lista de 'medicamentos essenciais'). Este é um problema real, principalmente para os (muitos) pacientes que vivem em áreas rurais remotas, sem acesso fácil a um centro médico e sem acesso a transporte. Sem poderem chegar aos locais designados, não têm acesso aos medicamentos e, sem eles, estão condenados a uma vida de infortúnio e abandono. Mesmo que os medicamentos existentes sejam meramente sintomáticos, tenho visto que eles fazem uma diferença real para eles. Para além dos efeitos sintomáticos, dão-lhes uma sensação de esperança, de estarem a ser tratados. Como Doris disse no início do dia, a tetrabenazina mudou a vida de seu pai no início do curso da doença 'porque ele podia nos abraçar novamente e ser segurado sem nenhum movimento'. Isso é algo que nunca esquecerei e nunca direi que TBZ não é uma boa droga.

Para alguns, oferece benefícios reais, e não apenas do ponto de vista físico.

Finalmente entendi que os benefícios para os pacientes e as famílias vêm de lugares inesperados, que não podemos entender a menos que aprendamos com a experiência deles. Nada na literatura médica ou científica jamais nos informaria sobre esse maravilhoso efeito do TBZ.

José não quis responder a nenhuma pergunta quando os nossos colegas do The Guardian pediram para falar com ele. Disse que falaria com médicos, mas não com jornalistas. Ele tem vergonha de sua condição, de seu senso de dependência, de ser vigiado por seus vizinhos. A casa dele fica em uma pequena estrada de terra, cheia de pedras subindo o morro. As casas são construídas em ambos os lados da estrada, com apenas 9 pés de distância. Não há como escapar do olhar dos vizinhos ao subir e descer o morro, contornando as pedras. Ele não tem transporte, então usar os muitos 'táxis' de motocicleta é a única maneira de chegar aos seus destinos. Trouxemos comida e material de limpeza para ele com o dinheiro que consegui arrecadar com as doações. Não era muito; não mudará sua vida de maneira significativa. Ao falar com ele e segurar sua mão, ele parecia ficar mais calmo. Ele precisa de medicação ansiolítica. Ele precisa de mais esperança e apoio que agora podemos oferecer.

Depois que terminamos nossa visita a José, Beltran acenou para que eu fosse até a van. Ele foi muito insistente.

Aproximei-me, imaginando o que ele queria. Ele sussurrou no meu ouvido se eu poderia dar a ele algo que estava nas sacolas com comida que estávamos entregando para as famílias. Ele estava apontando para um rolo de papel higiênico. Fiquei surpreso e apontei para ele sem acreditar. É isso que voce quer? Ele assentiu e sorriu. Eu dei a ele. Ele me abraçou e me deu um longo beijo na bochecha, e saiu correndo para sua casa. Fiquei triste porque a mente de uma criança de 6 anos focada em conseguir papel higiênico (e não comida) diz muito sobre suas condições de vida. Essas coisas partem meu coração. Mais tarde, ele voltou e me perguntou quando eu voltaria. Eu disse a ele que prometi que voltaria.

Espero poder cumprir essas promessas e ajudar a vê-lo crescer e se tornar um homem estável e feliz.

Roberto trabalhava catando pedras no rio ao lado de sua casa. Uma casa que alaga todos os anos porque esse mesmo rio transborda no período das chuvas. Muitas vilas e cidades colombianas vêm se expandindo com pouco planejamento urbano. As diferenças entre as estações chuvosa e seca levam a inundações frequentes. Para as pessoas empobrecidas, isso é desastroso, pois podem facilmente perder tudo em uma enchente. Quando se combina isso com o fato de que os pacientes têm dificuldade para andar (e, eventualmente, não podem se mover), pode-se ver a gravidade da situação. Roberto veio nos ouvir no hospital local no início do dia. Sentei-me ao lado dele durante toda a manhã. Ele tem DH em estágio inicial, sem muita coreia, mas com distonia facial e tem dificuldade para andar. Ele fala pouco, mas sorri com frequência. Ele é um homem muito bonito, pele e cabelos escuros, rosto gentil. Ele lembrou nosso amigo Dara (jornalista do Guardian) de um Bob Marley com cabelo curto. Ele sorriu quando foi informado e disse que as pessoas já haviam contado a ele antes. Sua esposa e dois filhos (de 16 e 13 anos, eu acho) nos permitiram tirar fotos de família. Inicialmente eles estavam sérios e nervosos. Eles não estão acostumados a serem observados e fotografados. Gritei para eles que deveriam sorrir, que eram uma família maravilhosamente bonita. Eles fizeram. E os retratos ficaram lindos e inspiradores.

Nós lhes enviaremos fotos de molduras. Eu acredito que eles vão olhar para eles nos próximos anos e vão sorrir. Roberto não vai ficar assim por muito tempo – a doença vai mudar seus traços faciais e sua constituição muscular. Mas eles sempre terão essas fotos para lembrá-los de como seu pai era bonito e gentil.

Visitando Juan de Acosta com a família Echeverria

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