Autor: Ignacio Muñoz

Artigo por: Monica Roa – um advogado trabalhar com o Fator-H para proteger os direitos dos pacientes na Colômbia

Alguns meses atrás, encontrei Monica Roa em Washington DC para discutir se poderíamos nos unir para lidar com os problemas enfrentados por muitas das famílias colombianas - a falta de apoio institucional e governamental, a recusa de muitas das seguradoras (chamadas EPS na Colômbia) para fornecer-lhes cuidados paliativos […]

Início do 'Proyecto Abrazos' – O Projeto das Crianças

Sábanas de San Angel – em abril passado. Chegamos com o carro de Fermín carregado de comida, redes e roupas. O cenário era árido – esta região já sofre uma seca profunda há algum tempo, e está tudo seco. As árvores Cañahuate são a única cor brilhante em meio a campos de poeira e ocres. […]

Colômbia abril de 2016 – Parte 3: Histórias de Juan de Acosta

Barranquilla fica perto de Juan de Acosta, o segundo maior aglomerado de pacientes em HD do mundo (até onde sabemos). A prevalência foi relatada há alguns anos pelo Dr. Daza em um dos poucos trabalhos publicados descrevendo a prevalência da DH na Colômbia. Conheci o Dr. Daza em 2013 quando […]

Viagem à Colômbia abril de 2016 - Parte 2

Quando finalmente pegamos nosso voo de Quibdo para Bogotá, já era tarde da noite. o avião atrasou e só decolamos depois das 21h. pousamos por volta das 23h e tínhamos que estar de volta ao aeroporto às 8h para pegar o voo com destino a Santa Marta. No início da viagem, […]

Nova campanha para patrocinar crianças que crescem em famílias DH vulneráveis na Colômbia

Hoje iniciamos uma nova campanha para ajudar as crianças que vivem com DH na Colômbia. veja o link em anexo, por favor, e espalhe a palavra! para Doar, por favor clique aqui para o Projeto Abrazos para HD Veja também uma explicação do programa. Obrigado e espero que juntos possamos ajudar essas crianças a crescer com um […]

Choco, Colômbia, 11 a 12 de abril. PARTE 1 da nossa visita colombiana

A nossa primeira parte da viagem para ver famílias com DH levou-nos a um sítio onde nunca tinha estado antes. Choco é uma área da Colômbia que faz fronteira com o Panamá ao norte e a região amazônica ao sul. Choco faz fronteira com os oceanos Pacífico e Atlântico e é um dos […]

Huntingtina e o desenvolvimento do cérebro

Em abril de 2013, a Fundação CHDI realizará sua 8ª Conferência Anual de Terapêutica, desta vez na bela Veneza, Itália. Estarei a presidir uma sessão intitulada 'desde o início: o que os sistemas de desenvolvimento nos dizem sobre a DH', juntamente com a Dra. Elena Cattaneo, que é uma das cientistas da DH que trabalha, entre outras coisas, na compreensão […]

Primer Simposio de Enfermedad de Parkinson, Huntington y Enfermedades Huérfanas

  Está quase na hora de visitar a Colômbia! Aqui está o link para a reunião que estaremos participando no final da viagem de 2 semanas para visitar as comunidades colombianas. Espero que tenhamos um impacto positivo para os pacientes, suas famílias, médicos e autoridades reguladoras. O início do Enroll-HD […]

Comunidades venezuelanas em Maracaibo precisam de AJUDA

A situação na Venezuela é terrível. Nossos médicos locais estão deixando o país se puderem, pois está ficando cada vez mais difícil morar lá. Eles não podem fornecer medicamentos para seus pacientes. Conseguir comodidades básicas e comida está ficando mais difícil. A situação em Maracaibo é francamente terrível – disseram-me que em Barranquitas, […]

Próxima visita à Colômbia em abril

Nossa próxima viagem para visitar nossos amigos colombianos e família HD acontecerá em breve - de 10 a 24 de abril de 2016. Estamos planejando ir para Choco, Santa Marta, Juan de Acosta, Barranquilla, Medellín e Bogotá. Desta vez, nosso amigo e jornalista inglês Dara Mohammadi (veja a página dele!) do prestigiado jornal The Guardian, será […]