Doações são entregues às comunidades carentes de Maracaibo – graças à UEFH, associação de pacientes de Barcelona
Enquanto a Venezuela fica fora de controle e as pessoas ficam sem comida e remédios, as comunidades mais afetadas pela doença de Huntington em Maracaibo estão morrendo de fome. Segundo nosso amigo e colaborador Dr. Ernesto Solis, morador de Maracaibo e incansável defensor das famílias afetadas pela DH de lá, as pessoas frequentemente […]
Novas doações chegando às famílias em El Dificl e San Angel, Colômbia, via Funcovulc
Nosso trabalho continua avançando, ainda que lentamente, para atender famílias carentes na Colômbia e na Venezuela. Com a ajuda de vários pequenos donativos de empresas farmacêuticas e de biotecnologia que trabalham na área da DH, conseguimos reunir alguns recursos para finalizar os nossos programas de ajuda em 2016. Obrigado às organizações que ajudaram a Factor-H. […]
Entrega final de doações para a AcolpEH em 2016
Janeth Mosquera e sua equipe da AcolpEH trabalham incansavelmente em benefício das famílias que vivem com DH em Bogotá, Medellín e Choco, entre outras regiões da Colômbia. A Factor-H trabalha com a AcolpEH há mais de 3 anos. Um dos programas que iniciamos há alguns anos foi um programa de doações, que este […]
Novo artigo sobre a Colômbia e o Fator-H na revista the Lancet Neurology
Dara Mohammadi acabou de escrever um artigo final da viagem que fizemos juntos à Colômbia em abril de 2016. Você pode encontrar o pdf do artigo aqui: HD Colombia Lancet Leia também sobre os esforços do Enroll-HD aqui: http://www.enroll-hd .org/ Observe que, embora os esforços para iniciar o Enroll-HD estejam em andamento na Colômbia, o projeto está em execução […]
Artigo por: Monica Roa – um advogado trabalhar com o Fator-H para proteger os direitos dos pacientes na Colômbia
Alguns meses atrás, encontrei Monica Roa em Washington DC para discutir se poderíamos nos unir para lidar com os problemas enfrentados por muitas das famílias colombianas - a falta de apoio institucional e governamental, a recusa de muitas das seguradoras (chamadas EPS na Colômbia) para fornecer-lhes cuidados paliativos […]
Início do 'Proyecto Abrazos' – O Projeto das Crianças
Sábanas de San Angel – em abril passado. Chegamos com o carro de Fermín carregado de comida, redes e roupas. O cenário era árido – esta região já sofre uma seca profunda há algum tempo, e está tudo seco. As árvores Cañahuate são a única cor brilhante em meio a campos de poeira e ocres. […]
Colômbia abril de 2016 – Parte 3: Histórias de Juan de Acosta
Barranquilla fica perto de Juan de Acosta, o segundo maior aglomerado de pacientes em HD do mundo (até onde sabemos). A prevalência foi relatada há alguns anos pelo Dr. Daza em um dos poucos trabalhos publicados descrevendo a prevalência da DH na Colômbia. Conheci o Dr. Daza em 2013 quando […]
Viagem à Colômbia abril de 2016 - Parte 2
Quando finalmente pegamos nosso voo de Quibdo para Bogotá, já era tarde da noite. o avião atrasou e só decolamos depois das 21h. pousamos por volta das 23h e tínhamos que estar de volta ao aeroporto às 8h para pegar o voo com destino a Santa Marta. No início da viagem, […]
Nova campanha para patrocinar crianças que crescem em famílias DH vulneráveis na Colômbia
Hoje iniciamos uma nova campanha para ajudar as crianças que vivem com DH na Colômbia. veja o link em anexo, por favor, e espalhe a palavra! para Doar, por favor clique aqui para o Projeto Abrazos para HD Veja também uma explicação do programa. Obrigado e espero que juntos possamos ajudar essas crianças a crescer com um […]
Choco, Colômbia, 11 a 12 de abril. PARTE 1 da nossa visita colombiana
A nossa primeira parte da viagem para ver famílias com DH levou-nos a um sítio onde nunca tinha estado antes. Choco é uma área da Colômbia que faz fronteira com o Panamá ao norte e a região amazônica ao sul. Choco faz fronteira com os oceanos Pacífico e Atlântico e é um dos […]
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