Factor-H entrega roupas no bairro de San Luis em Maracaibo, Venezuela
Na semana passada, Claudia e eu da Factor-H, juntamente com a associação de médicos e pacientes venezuelanos (Avehun), passamos um dia visitando o bairro de San Luis, nos arredores de Maracaibo. Entregámos roupas doadas pelos nossos amigos e colegas americanos a cerca de 50 pessoas que vivem com a DH nas suas famílias. Foi um dia em que pelo menos […]
POR FAVOR, DOE PARA O PROJETO HABITAT FOR HUMANITY HD NA COLÔMBIA!
06 DE NOVEMBRO DE 2013 CONSIDERE FAZER UMA DOAÇÃO. Habitat for humanity e Factor-H, meu outro 'trabalho', iniciaram uma colaboração junto com a associação familiar colombiana (AcolpEH), para arrecadar fundos para pacientes que vivem em condições precárias na Colômbia. Encontre o link aqui: http://share.habitat.org/fighting-huntingtons Estamos muito atrasados e precisamos da sua ajuda. Então, se você […]
Visita a Feira Grande
Acabamos de visitar a comunidade brasileira em Feira Grande, no norte do Brasil.
Inibidor PDE10 da Pfizer entra em testes clínicos para DH
O inibidor PDE10 da Pfizer entra em ensaios clínicos para a DH JUN16 2013 Este é um bom ano para a DH e para todos os que trabalham no desenvolvimento de medicamentos para tratar todas as pessoas afetadas. Pela primeira vez na existência do CHDI, um ensaio clínico com uma nova entidade medicamentosa terá início este mês. A colaboração entre CHDI e Pfizer começou […]
A importância dos biomarcadores
Como descrevi antes, a era das terapias moleculares para o tratamento da DH está chegando. Mas ainda falta um componente crítico do processo de desenvolvimento de medicamentos: a identificação de biomarcadores dependentes de Htt. Por que isso é importante? Imagine o que acontecerá nos próximos 1-3 anos. Várias das terapêuticas moleculares destinadas […]
Novo centro é inaugurado em Santiago!
Prezados - hoje é um dia histórico na solidariedade com os pacientes e suas famílias no Chile e em toda a América Latina - a associação chilena de DH junto com seus colaboradores inaugurou um centro de atenção às pessoas afetadas pela DH. Claudia Perandones participou da cerimônia de abertura em Santiago. Rodrigo Osório, presidente […]
Terapias moleculares para DH – Prepare, defina e pronto!
A terapêutica dirigida à Huntingtin está a entrar no domínio clínico… após muitos anos de trabalho, 4 grandes intervenientes na indústria biotecnológica/farmacêutica estão a planear ensaios clínicos em DH. Recentemente, você deve ter ouvido falar sobre a Roche, a gigante farmacêutica suíça, adquirindo os direitos para desenvolver a molécula antisense principal do ISIS para diminuir a expressão de HTT em estudos clínicos. Isso representou […]
Barranquitas, Maracaibo
População: 6.264 censos – Sistema Regional de Saúde. 76 famílias de DH identificadas, 13 famílias com mais de 1 membro afetado (total de indivíduos manifestos em DH atuais = 98). Um censo completo está em andamento através da associação local de pacientes (Avenhun Zulia). prevalência estimada para indivíduos em risco é 1-5% da população total. Necessidades: Hospedagem Hospício local para […]
Bairro San Luis, Maracaibo
Barrio San Luis é um bairro de Maracaibo, Zulia. Das aproximadamente 3100 pessoas que vivem aqui, 700 estão em risco (23%). Estima-se que a prevalência seja extremamente alta, atingindo talvez 10% de todas as pessoas que vivem nesta pequena e confinada área perto da cidade de Maracaibo. Durante nossa visita de fevereiro/março de 2013, nos reunimos com […]
Áreas da Venezuela
A Venezuela continua sendo o país com maior densidade de DH em um único local, dentro e ao redor do lago Maracaibo, na província de Zulia. A Factor-H está empenhada em ajudar as comunidades venezuelanas afectadas pela DH. As principais comunidades na Venezuela com esforços ativos do Fator-H estão em Caracas, e nas comunidades Zulia do Barrio San Luis […]