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Uma reflexão a partir de um poema de Clint Smith

Uma reflexão a partir de um poema de Clint Smith

Acabei de ouvir um podcast de rádio TED com o poeta e autor Clint Smith, refletindo sobre as circunstâncias atuais que evidenciam a opressão sistêmica e a violência contra os negros americanos. Todos nós sentimos horror, frustração e medo em ondas durante os últimos dias. É impossível para a maioria de nós,…
Obrigado das famílias que visitaram o Papa Francisco em 2017. Não vamos esquecê-los.

Obrigado das famílias que visitaram o Papa Francisco em 2017. Não vamos esquecê-los.

Uma mensagem de Maria e Anyervi Gotera da Venezuela Uma mensagem de Dilia Oviedo de El Dificil, Colômbia
Factor-H e Fundação Habitat LUZ de Maracaibo começam a trabalhar juntos

Factor-H e Fundação Habitat LUZ de Maracaibo começam a trabalhar juntos

REUNIÃO ENTRE AS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H E FUNDACION HABITAT LUZ … O INÍCIO DE NOSSOS ESFORÇOS PARA TRANSFORMAR AS COMUNIDADES MAIS AFETADAS PELA DH NO MUNDO Feliz Ano Novo 2018! sede da Fundação Habitat Luz, a Maracaibo,…
UMA SEMANA DE REUNIÃO DE FAMÍLIAS, ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES, JOVENS EM RISCO, CLÍNICOS E CIENTISTAS NA COLÔMBIA, 4 a 11 de julho de 2018

UMA SEMANA DE REUNIÃO DE FAMÍLIAS, ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES, JOVENS EM RISCO, CLÍNICOS E CIENTISTAS NA COLÔMBIA, 4 a 11 de julho de 2018

A Factor-H organizou uma série de eventos a partir de 4 de julho em Barranquilla, Colômbia, com o primeiro encontro de jovens DH em risco de 5 países da América Latina, co-organizado com a HDYO. A reunião foi um primeiro passo para identificar e treinar um grupo de jovens da América do Sul, para ampliar o alcance…
Encontro com o Papa Francisco no Vaticano 18 de maio de 2017

Encontro com o Papa Francisco no Vaticano 18 de maio de 2017

A Factor-H tem o prazer de anunciar uma audiência privada com o Papa Francisco no Vaticano em 18 de maio de 2017 (11h) para homenagear as famílias latino-americanas afetadas pela DH
roberto

roberto

Conheci Roberto e sua família quando os visitei em abril em Juan de Acosta, no estado Atlântico da costa do Caribe colombiano. Juan de Acosta foi considerado o segundo maior grupo de DH do mundo, embora muitas famílias afetadas tenham deixado a cidade nos últimos anos.…
Novo artigo sobre a Colômbia e o Fator-H na revista the Lancet Neurology

Novo artigo sobre a Colômbia e o Fator-H na revista the Lancet Neurology

Dara Mohammadi acabou de escrever um artigo final da viagem que fizemos juntos à Colômbia em abril de 2016. Você pode encontrar o pdf do artigo aqui: HD Colombia Lancet Leia também sobre os esforços do Enroll-HD aqui: http://www.enroll-hd .org/ Observe que, embora os esforços para iniciar o Enroll-HD estejam em andamento na Colômbia,…
Artigo de Monica Roa - uma advogada que trabalha com a Factor-H para proteger os direitos dos pacientes na Colômbia

Artigo de Monica Roa - uma advogada que trabalha com a Factor-H para proteger os direitos dos pacientes na Colômbia

Alguns meses atrás, encontrei Monica Roa em Washington DC para discutir se poderíamos nos unir para lidar com os problemas enfrentados por muitas das famílias colombianas - a falta de apoio institucional e governamental, a recusa de muitas das seguradoras (chamadas EPS na Colômbia)…
Colômbia abril de 2016 - Parte 3: Histórias de Juan de Acosta

Colômbia abril de 2016 - Parte 3: Histórias de Juan de Acosta

Minha primeira – inesperada – palestra científica para estudantes de medicina em Barranquilla, Colômbia Barranquilla fica perto de Juan de Acosta, o segundo maior aglomerado de pacientes de HD no mundo (até onde sabemos). A prevalência foi relatada há alguns anos pelo Dr. Daza em um dos poucos…
Viagem à Colômbia abril de 2016 - Parte 2

Viagem à Colômbia abril de 2016 - Parte 2

Quando finalmente pegamos nosso voo de Quibdo para Bogotá, já era tarde da noite. o avião atrasou e só decolamos depois das 21h. pousamos por volta das 23h e tínhamos que estar de volta ao aeroporto às 8h para pegar o voo com destino a Santa Marta. No…
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