Nelson Echeverría tem 49 anos e é uma das pessoas com DH que assistimos. Ele é uma pessoa maravilhosa e sempre recebe nossos assistentes sociais com um grande sorriso. Ele mora na periferia da cidade de Saco, no departamento Atlântico, no norte da Colômbia. Ele vive…

No sábado, 21 de maio, 52 voluntários do Factor-H estiveram em Maracaibo, Venezuela, prestando assistência médica a crianças e pacientes com doença de Huntington.

Conhecendo o Barcelona. / Conociendo y adaptándome a Barcelona. Estar em Barcelona é estar em uma cidade multicultural. Após as restrições com o Covid-19, aos poucos a cidade foi abrindo suas portas para milhares de turistas que a visitam todos os dias e, assim, pude…

O Dr. Rey Varela recebeu uma bolsa EHDN e foi o primeiro médico a receber formação em centros de DH em Barcelona como parte do programa LA PEP. O Dr. Varela é um psiquiatra de Maracaibo e membro da equipe do Factor-H que cuida dos pacientes de…

O programa LA PEP (Latin American Professional Exchange Program) começou há uma semana! Este programa visa identificar jovens aspirantes a profissionais de saúde que trabalham nas comunidades de DH que atendemos e facilitar bolsas de estudo para que obtenham experiência de treinamento nas principais instituições e hospitais de DH na Espanha, Colômbia e Chile.…

Melhorar o acesso aos cuidados de saúde tem estado no centro da missão da Factor-H desde a sua criação, sabendo que os sistemas de saúde estão geralmente despreparados para atender da melhor forma às doenças raras, e a situação em que vivem as famílias com DH em muitas regiões da América Latina torna a situação ainda mais complexa. O planejamento estratégico…

O principal objetivo do programa LA PEP é oferecer oportunidades educacionais para profissionais de saúde que trabalham em enclaves latino-americanos com alta incidência da doença de Huntington. Health & Disease Management é uma das principais áreas de foco da Factor-H e um dos principais programas é o que chamamos de LA…

Objetivos das Diretrizes de Prática Clínica para o Manejo da Doença de Huntington na América Latina Em 2020, o Factor-h obteve uma bolsa da Roche para um projeto para gerar um consenso clínico baseado em evidências para os países da América Latina. O objetivo geral deste consenso é abordar os problemas de saúde e melhorar o…

   

Factor-H estabeleceu colaborações formais com a Universidade de Antioquia e a Universidade de Medellín em Medellín (Estado de Antioquia) e a Universidade Metropolitana (Barranquilla, Estado do Atlântico) para assistir os cuidadores e os pacientes que apoiamos diretamente na Colômbia (atualmente > 130 famílias). Nossos funcionários trabalham apenas em regiões definidas de…